Deaths involving tuberculosis reported by coroners in England and Wales: a national observational study

Immaginate il corpo umano come una città frenetica e tecnologicamente avanzata. A volte, invasori invisibili chiamati germi cercano di intrufolarsi per causare il caos. Uno degli invasori più famigerati è un germe chiamato Mycobacterium tuberculosis, che causa una malattia chiamata Tubercolosi (TB). Pensate alla TB come a un ladro subdolo e volante che ama nascondersi nei polmoni, anche se può viaggiare in altre parti della città. Per molto tempo, questo ladro è stato un'emergenza globale, causando malattie e morti a milioni di persone ogni anno. Sebbene il Regno Unito sia considerato un'area a "bassa criminalità" per questo specifico ladro — il che significa che non molte persone vengono infettate rispetto ad altri luoghi — la città non è comunque abbastanza sicura. L'obiettivo è catturare ogni singolo caso e fermare i decessi, ma la città sta faticando a raggiungere i suoi obiettivi di sicurezza.

Quando qualcuno nel Regno Unito muore inaspettatamente, un funzionario speciale chiamato coroner indaga sulla scena, proprio come un detective che risolve un mistero. Se il detective scopre che si sarebbe potuto fare qualcosa per impedire la morte, scrive un rapporto speciale chiamato "Prevenzione di Morti Future" (PFD). È un segnale di avvertimento pubblico che dice: "Ehi, guarda questo errore! Sistemiamolo in modo che nessun altro si faccia male". Questo studio riguarda proprio la lettura di questi segoli di avvertimento specificamente per i decessi da TB. I ricercatori volevano vedere cosa stavano dicendo questi rapporti dei detective riguardo ai decessi per TB, sperando di trovare indizi su come fermare il ladro per sempre.

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Il taccuino del detective: Cosa è successo?

I ricercatori, Ava, Georgia e Helene-Mari, hanno deciso di scavare negli archivi di questi rapporti dei detective. Hanno utilizzato uno strumento digitale chiamato "Preventable Deaths Tracker", che è come una gigantesca biblioteca ricercabile di tutti gli avvisi emessi dai coroner dal 2013. Hanno cercato parole chiave specifiche come "Tuberculosis", "TB" e "mycobacterium" per trovare i casi in cui la TB ha giocato un ruolo nella morte di una persona.

Tra luglio 2013 e maggio 2024, hanno trovato cinque tali casi. È un numero piccolo, ma nel mondo della sicurezza pubblica, anche cinque è troppo. Le persone decedute erano sorprendentemente giovani, con un'età mediana di soli 28 anni. Per dare un termine di paragone, queste cinque morti hanno causato al paese un totale di 234 anni di vita — è come perdere l'intera vita di una persona che avrebbe vissuto quasi 50 anni, per cinque volte. In termini monetari, i ricercatori hanno calcolato questa perdita pari a £16,3 milioni.

Le cinque storie e i cinque temi

Il team ha letto i dettagli di queste cinque storie tragiche e ha scoperto che in quattro casi su cinque la TB era stata o completamente ignorata o diagnosticata troppo tardi. Era come se il ladro fosse già dentro casa, ma il sistema di allarme non fosse scattato finché non era troppo tardi.

Analizzando queste storie, i ricercatori hanno raggruppato i problemi in cinque temi principali, come cinque crepe diverse nel sistema di difesa della città:

1. Il vuoto dell' "Agenzia": Alcune delle persone decedute erano operatori sanitari, inclusi infermieri e personale di agenzia. I rapporti suggerivano che a questi lavoratori non veniva sempre comunicato se stavano lavorando vicino a un paziente con TB. È come un addetto alla sicurezza che non sa che una persona pericolosa si trova nell'edificio accanto. Un infermiere, ad esempio, lavorava in un reparto con un paziente affetto da TB ma non gli era stato detto, e si è ammalato senza che nessuno se ne accorgesse finché non stava morendo.
2. Il vuoto di Conoscenza: Medici e infermieri non sempre riconoscevano i segni della TB o sapevano quanto potessero essere rischiosi certi trattamenti. Ad esempio, un giovane uomo stava assumendo un farmaco forte per la malattia di Crohn (un tipo di infiammazione dello stomaco) chiamato infliximab. Questo farmaco può indebolire le difese del corpo, rendendo la TB molto più probabile che si risvegli e attacchi. I segnali di avvertimento c'erano, ma la connessione non è stata fatta finché non è stato troppo tardi.
3. Il problema del Libro delle Regole: I ricercatori hanno scoperto che i libri ufficiali delle regole (linee guida) per controllare le persone per la TB erano un po' disordinati. A volte dicevano di usare un test, a volte un altro, e a volte non dicevano nulla affatto. Era come avere una mappa dove alcune parti dicono "Gira a sinistra" e altre "Gira a destra", lasciando confuso il conducente.
4. Il blackout della Comunicazione: In un caso triste, un paziente aveva una storia di TB, ma quando ha consultato un medico al di fuori degli orari di ufficio normali (un medico di base "fuori orario"), quel medico non poteva vedere la cartella clinica del paziente. Era come se il medico stesse cercando di guidare un'auto con una benda sugli occhi, incapace di vedere le spie di avviso dal passato.
5. Il mistero della "Diagnosi Mancata": In quattro dei cinque casi, la TB è stata mancata o trovata troppo tardi. In un caso, una radiografia del torace mostrava chiari segni di TB, ma il paziente è deceduto a casa prima che i risultati venissero controllati. In un altro caso, la diagnosi è stata fatta solo dopo che il paziente era già deceduto.

La città ha ascoltato?

I ricercatori hanno controllato se le persone che hanno ricevuto questi rapporti di avvertimento abbiano effettivamente fatto qualcosa al riguardo. Hanno inviato i rapporti a 14 diverse organizzazioni, inclusi enti governativi, ospedali e gruppi medici.

La maggior parte delle organizzazioni (80%) ha risposto, ma solo due di quelle risposte descrivevano un cambiamento reale e tangibile che avevano apportato per risolvere il problema.

• Una società che si occupa di radiografie ha aggiornato il proprio sistema per inviare un avviso urgente se un paziente potrebbe avere la TB.
• Un fondo ospedaliero ha aggiunto un nuovo controllo al proprio sistema informatico per assicurarsi che il personale temporaneo fosse stato testato per la sicurezza della TB prima di lavorare.

Tuttavia, molte altre organizzazioni o non hanno risposto o hanno detto: "Non possiamo fare nulla al riguardo". Alcune hanno persino sostenuto che gli operatori sanitari nel Regno Unito non siano in realtà ad un rischio maggiore di contrarre la TB, nonostante le prove derivanti da questi decessi tragici.

Cosa dice il documento (e cosa non dice)

I ricercatori sono cauti nell'affermare che questo studio suggerisce che ci siano grandi lacune nel modo in cui proteggiamo gli operatori sanitari e nel modo in cui effettuiamo lo screening per la TB prima di somministrare certi farmaci. Hanno scoperto che, sebbene esistano delle linee guida, non sono coerenti. Ad esempio, alcune società mediche raccomandano un test del sangue specifico per controllare la TB nascosta, ma le principali linee guida nazionali (NICE) raccomandano ancora spesso un vecchio test cutaneo che potrebbe non essere altrettanto accurato.

Il documento esclude l'idea che i decessi per TB siano solo sfortuna casuale. Al contrario, punta il dito contro problemi specifici e risolvibili: mancanza di informazioni, regole confuse e mancanza di consapevolezza.

Tuttamente, gli autori sono anche onesti riguardo ai limiti del loro lavoro. Poiché hanno esaminato solo cinque casi, non possono affermare con certezza che ogni morte per TB nel Regno Unito avvenga in questo modo. Notano che la maggior parte dei coroner (93%) non ha scritto questi rapporti speciali per i decessi per TB, quindi potrebbero esserci altre storie che hanno perso. Inoltre, le informazioni nei rapporti erano spesso incomplete; ad esempio, la causa del decesso mancava in tre dei cinque rapporti, e i ricercatori hanno dovuto inviare email ai coroner per ottenere i dettagli mancanti.

La lezione appresa

La lezione principale di questo studio è che anche in un luogo dove la TB è rara, può comunque uccidere persone giovani se le reti di sicurezza presentano dei buchi. I ricercatori hanno costruito uno "strumento di sorveglianza in tempo reale" — una dashboard digitale che continuerà a monitorare i nuovi rapporti man mano che vengono pubblicati, agendo come un radar per future tragedie.

Concludono che, per fermare questi decessi, dobbiamo aggiornare i libri delle regole affinché siano più chiari, assicurarci che gli operatori sanitari (specialmente quelli temporanei) siano trattati come un gruppo ad alto rischio che necessita di protezione, e garantire che i medici possano sempre vedere la storia clinica completa di un paziente, indipendentemente dall'ora del giorno. Non è un problema risolto, ma leggendo questi rapporti dei detective, la città ha ora una migliore mappa di dove si trovano le crepe, così da poter finalmente iniziare a ripararle.