Deaths involving tuberculosis reported by coroners in England and Wales: a national observational study

Imaginez le corps humain comme une ville technologique et bouillonnante. Parfois, des envahisseurs invisibles appelés microbes tentent de s'infiltrer et de semer le chaos. L'un des envahisseurs les plus notoires est un microbe appelé Mycobacterium tuberculosis, qui provoque une maladie appelée tuberculose (TB). Considérez la TB comme un cambrioleur aérien et rusé qui adore se cacher dans les poumons, bien qu'il puisse voyager vers d'autres parties de la ville également. Pendant longtemps, ce cambrioleur a été une urgence mondiale, rendant des millions de personnes malades et causant des décès chaque année. Bien que le Royaume-Uni soit considéré comme une zone à « faible criminalité » pour ce cambrioleur spécifique — ce qui signifie que peu de personnes sont infectées par rapport à d'autres endroits — la ville n'est toujours pas assez sûre. L'objectif est d'attraper chaque cas et d'arrêter les décès, mais la ville peine à atteindre ses objectifs de sécurité.

Lorsque quelqu'un meurt de manière inattendue au Royaume-Uni, un officier spécial appelé coroner enquête sur la scène, un peu comme un détective résolvant un mystère. Si le détective découvre que quelque chose aurait pu être fait pour empêcher la mort, il rédige un rapport spécial appelé « Prévention de décès futurs » (PFD). C'est un panneau d'avertissement public qui dit : « Hé, regardez cette erreur ! Réparons-la pour que plus personne ne soit blessé. » Cette étude consiste précisément à lire ces signes d'avertissement concernant les décès liés à la TB. Les chercheurs voulaient voir ce que ces rapports de détectives disaient à propos des décès par TB, en espérant trouver des indices sur la façon d'arrêter le cambrioleur pour de bon.

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Le carnet de notes du détective : Que s'est-il passé ?

Les chercheurs, Ava, Georgia et Helene-Mari, ont décidé de fouiller dans les archives de ces rapports de détectives. Ils ont utilisé un outil numérique appelé le « Preventable Deaths Tracker », qui est comme une immense bibliothèque consultable de tous les avertissements émis par les coroners depuis 2013. Ils ont traqué des mots-clés spécifiques comme « Tuberculosis », « TB » et « mycobacterium » pour trouver les cas où la TB a joué un rôle dans le décès d'une personne.

Entre juillet 2013 et mai 2024, ils ont trouvé cinq cas de ce type. C'est un petit nombre, mais dans le monde de la sécurité publique, même cinq est trop élevé. Les personnes décédées étaient étonnamment jeunes, avec un âge médian de seulement 28 ans. Pour mettre cela en perspective, ces cinq décès ont coûté au pays un total de 234 années de vie — c'est comme perdre la vie entière d'une personne qui aurait vécu jusqu'à près de 50 ans, cinq fois de suite. En termes d'argent, les chercheurs ont calculé que cette perte représentait 16,3 millions de livres sterling.

Les cinq histoires et les cinq thèmes

L'équipe a lu les détails de ces cinq histoires tragiques et a constaté que dans quatre cas sur cinq, la TB avait été soit complètement manquée, soit diagnostiquée beaucoup trop tard. C'était comme si le cambrioleur était déjà à l'intérieur de la maison, mais que le système d'alarme ne s'était pas déclenché avant qu'il ne soit trop tard.

En analysant ces histoires, les chercheurs ont regroupé les problèmes en cinq thèmes principaux, comme cinq fissures dans le système de défense de la ville :

1. Le fossé de l'« Agence » : Certaines des personnes décédées étaient des travailleurs de la santé, incluant des infirmiers et du personnel intérimaire. Les rapports suggéraient que ces travailleurs n'étaient pas toujours informés s'ils travaillaient à proximité d'un patient atteint de TB. C'est comme un agent de sécurité qui ne sait pas qu'une personne dangereuse se trouve dans le bâtiment voisin. Une infirmière, par exemple, travaillait dans un service avec un patient atteint de TB mais n'en avait pas été informée, et elle est tombée malade sans que personne ne s'en rende compte avant qu'elle ne soit mourante.
2. Le fossé des connaissances : Les médecins et les infirmiers ne reconnaissaient pas toujours les signes de la TB ou ne savaient pas à quel point certains traitements pouvaient être risqués. Par exemple, un jeune homme prenait un médicament puissant pour la maladie de Crohn (un type d'inflammation de l'estomac) appelé infliximab. Ce médicament peut affaiblir les défenses du corps, rendant la TB beaucoup plus susceptible de se réveiller et d'attaquer. Les signes d'alerte étaient là, mais le lien n'a pas été fait avant qu'il ne soit trop tard.
3. Le problème du livre de règles : Les chercheurs ont trouvé que les livres de règles officiels (directives) pour le dépistage de la TB étaient un peu désordonnés. Parfois, ils disaient d'utiliser un test, parfois un autre, et parfois ils ne disaient rien du tout. C'était comme avoir une carte où certaines parties disent « Tournez à gauche » et d'autres « Tournez à droite », laissant le conducteur confus.
4. Le black-out de la communication : Dans un cas triste, un patient avait des antécédents de TB, mais lorsqu'il a consulté un médecin en dehors des heures normales de bureau (un médecin de garde ou « out-of-hours »), ce médecin n'a pas pu consulter le dossier médical du patient. C'était comme si le médecin essayait de conduire une voiture avec un bandeau sur les yeux, incapable de voir les voyants d'alerte du passé.
5. Le mystère du « diagnostic manqué » : Dans quatre des cinq cas, la TB a été manquée ou découverte trop tard. Dans un cas, une radiographie pulmonaire montrait des signes clairs de TB, mais le patient est décédé à domicile avant que les résultats ne puissent être vérifiés. Dans un autre, le diagnostic n'a été posé qu'après le décès du patient.

La ville a-t-elle écouté ?

Les chercheurs ont vérifié si les personnes ayant reçu ces rapports d'avertissement avaient réellement fait quelque chose à ce sujet. Ils ont envoyé les rapports à 14 organisations différentes, comprenant des organismes gouvernementaux, des hôpitaux et des groupes médicaux.

La plupart des organisations (80 %) ont répondu, mais seules deux d'entre elles ont décrit un changement réel et tangible qu'elles ont opéré pour corriger le problème.

• Une entreprise réalisant des radiographies a mis à jour son système pour envoyer une alerte urgente si un patient pourrait être atteint de TB.
• Un groupement hospitalier (hospital trust) a ajouté un contrôle à son système informatique pour s'assurer que le personnel temporaire avait été testé pour la sécurité liée à la TB avant de travailler.

Cependant, de nombreuses organisations n'ont soit pas répondu, soit ont déclaré : « Nous ne pouvons rien faire à ce sujet. » Certaines ont même soutenu que les travailleurs de la santé au Royaume-Uni ne courent pas réellement un risque plus élevé de contracter la TB, malgré les preuves issues de ces décès tragiques.

Ce que l'article dit (et ne dit pas)

Les chercheurs précisent que cette étude suggère qu'il existe de grandes lacunes dans la manière dont nous protégeons les travailleurs de la santé et comment nous dépistons la TB avant d'administrer certains médicaments. Ils ont constaté que bien que des directives existent, elles ne sont pas cohérentes. Par exemple, certaines sociétés médicales recommandent un test sanguin spécifique pour vérifier la présence d'une TB latente, mais les principales directives nationales (NICE) recommandent encore souvent un test cutané plus ancien qui pourrait ne pas être aussi précis.

L'article exclut l'idée que les décès par TB soient simplement dus à la malchance. Au lieu de cela, il pointe du doigt des problèmes spécifiques et réparables : manque d'information, règles confuses et manque de sensibilisation.

Cependant, les auteurs sont également honnêtes quant aux limites de leur travail. Parce qu'ils n'ont examiné que cinq cas, ils ne peuvent pas affirmer avec certitude que chaque décès par TB au Royaume-Uni se produit de cette manière. Ils notent que la plupart des coroners (93 %) n'ont pas rédigé ces rapports spéciaux pour les décès par TB, il pourrait donc y avoir d'autres histoires qu'ils ont manquées. De plus, les informations contenues dans les rapports étaient souvent incomplètes ; par exemple, la cause du décès était absente dans trois des cinq rapports, et les chercheurs ont dû envoyer des courriels aux coroners pour obtenir les détails manquants.

La conclusion

La principale leçon de cette étude est que même dans un endroit où la TB est rare, elle peut encore tuer des jeunes si les filets de sécurité présentent des trous. Les chercheurs ont construit un « outil de surveillance en direct » — un tableau de bord numérique qui continuera de surveiller les nouveaux rapports à mesure qu'ils sortent, agissant comme un radar pour les tragédies futures.

Ils concluent que pour arrêter ces décès, nous devons mettre à jour les livres de règles pour qu'ils soient plus clairs, traiter les travailleurs de la santé (en particulier les travailleurs temporaires) comme un groupe à haut risque nécessitant une protection, et s'assurer que les médecins puissent toujours consulter l'historique médical complet d'un patient, peu importe l'heure de la journée. Le problème n'est pas résolu, mais en lisant ces rapports de détectives, la ville possède désormais une meilleure carte de l'emplacement des fissures, afin de pouvoir enfin commencer à les colmater.