Deaths involving tuberculosis reported by coroners in England and Wales: a national observational study

Stel je het menselijk lichaam voor als een bruisende, hoogtechnologische stad. Soms proberen onzichtbare indringers, genaamd bacteriën, binnen te sluipen om chaos te veroorzaken. Een van de meest beruchte indringers is een bacterie genaamd Mycobacterium tuberculosis, die de ziekte tuberculose (TBC) veroorzaakt. Denk aan TBC als een sluwe, in de lucht verspreidende inbreker die ervan houdt zich in de longen te verstoppen, hoewel hij ook naar andere delen van de stad kan reizen. Lange tijd was deze inbreker een wereldwijde noodtoestand, die miljoenen mensen ziek maakte en doodde elk jaar. Hoewel het Verenigd Koninkrijk wordt beschouwd als een "crimineel laag risico"-gebied voor deze specifieke inbreker — wat betekent dat er minder mensen besmet raken vergeleken met andere plaatsen — is de stad nog steeds niet veilig genoeg. Het doel is om elke gevallen te vangen en de sterfgevallen te stoppen, maar de stad heeft moeite om haar veiligheidsdoelstellingen te halen.

Wanneer iemand in het VK onverwacht overlijdt, onderzoekt een speciale functionaris, een coroner, de scène, een beetje zoals een detective die een mysterie oplost. Als de detective ontdekt dat er iets gedaan had kunnen worden om de dood te voorkomen, schrijft hij een speciaal rapport genaamd een "Prevention of Future Deaths" (PFD) rapport. Het is een publieke waarschuwing die zegt: "Hé, kijk naar deze fout! Laten we dit oplossen zodat niemand anders gewond raakt." Deze studie gaat over het lezen van die waarschuwingsborden specifiek voor sterfgevallen gerelateerd aan TBC. De onderzoekers wilden zien wat die detectiverapporten zeiden over TBC-sterfgevallen in Engeland en Wales, in de hoop aanwijzingen te vinden over hoe de inbreker definitief te stoppen.

---

Het Notebook van de Detective: Wat is er Gebeurd?

De onderzoekers, Ava, Georgia en Helene-Mari, besloten de archieven van deze detectiverapporten te doorzoeken. Ze gebruikten een digitale tool genaxt de "Preventable Deaths Tracker", wat een soort enorme, doorzoekbare bibliotheek is van alle waarschuwingen die door coroners zijn uitgegeven sinds 2013. Ze zochten naar specifieke trefwoorden zoals "Tuberculosis", "TB" en "mycobacterium" om de gevallen te vinden waarin TBC een rol speelde bij iemands dood.

Tussen juli 2013 en mei 2024 vonden ze vijf dergelijke gevallen. Dat is een klein aantal, maar in de wereld van de openbare veiligheid is vijf zelfs al te veel. De mensen die stierven waren verrassend jong, met een mediane leeftijd van slechts 28 jaar. Om dit in perspectief te plaatsen: deze vijf sterfgevallen kostten het land in totaal 234 levensjaren — dat is alsof het volledige leven van een persoon die bijna 50 werd, vijf keer achter elkaar verloren is gegaan. In geldtermen berekenden de onderzoekers dit verlies op £16,3 miljoen.

De Vijf Verhalen en de Vijf Thema's

Het team las de details van deze vijf tragische verhalen en ontdekte dat in vier van de vijf gevallen de TBC ofwel volledig gemist werd, ofwel veel te laat werd gediagnosticeerd. Het was alsof de inbreker al in het huis zat, maar het alarmsysteem pas afging toen het al te laat was.

Door deze verhalen te analyseren, groepeerden de onderzoekers de problemen in vijf hoofdthema's, als vijf scheuren in het verdedigingssysteem van de stad:

1. De "Agency" Kloof: Sommige van de mensen die stierven waren zorgmedewerkers, inclusen verpleegkundigen en uitzendkrachten. De rapporten suggereerden dat deze werknemers niet altijd werden geïnformeerd of zij werkten nabij een patiënt met TBC. Het is alsof een beveiligingsbeambte niet weet dat er een gevaarlijk persoon in het gebouw ernaast is. Eén verpleegkundige werkte bijvoorbeeld op een afdeling met een TBC-patiënt, maar werd niet geïnformeerd, en werd ziek zonder dat iemand het besefte totdat zij stervende was.
2. De Kennis Kloof: Artsen en verpleegkundigen herkenden de tekenen van TBC niet altijd of wisten niet hoe risicovol bepaalde behandelingen konden zijn. Bijvoorbeeld, een jonge man nam een sterk medicijn voor de ziekte van Crohn (een type darmontsteking) genaamd infliximab. Dit medicijn kan de afweer van het lichaam verzwakken, waardoor TBC veel waarschijnlijker weer actief wordt en aanvalt. De waarschuwingssignalen waren er wel, maar de connectie werd niet gelegd totdat het te laat was.
3. Het Probleem met het Regelboek: De onderzoekers vonden dat de officiële regelboeken (richtlijieden) voor het controleren van mensen op TBC een beetje rommelig waren. Soms zeiden ze om een bepaalde test te gebruiken, soms een andere, en soms zeiden ze helemaal niets. Het was alsof je een kaart had waarop op sommige plekken staat "Sla linksaf" en op andere "Sla rechtsaf", waardoor de bestuurder in de war raakt.
4. De Communicatie Blackout: In één droevig geval had een patiënt een geschiedenis van TBC, maar wanneer de patiënt een arts zag buiten de normale kantooruren ("out-of-hours" huisarts), kon deze arts de medische dossiers van de patiënt niet inzien. Het was alsof de arts probeerde een auto te rijden met een blinddoek op, niet in staat om de waarschuwingslichten uit het verleden te zien.
5. Het "Gemiste Diagnose" Mysterie: In vier van de vijf gevallen werd de TBC gemist of werd deze te laat ontdekt. In één geval toonde een röntgenfoto van de borstkas duidelijke tekenen van TBC, maar de patiënt overleed thuis voordat de resultaten gecontroleerd konden worden. In een ander geval werd de diagnose pas gesteld nadat de patiënt al was overleden.

Luisterde de Stad?

De onderzoekers controleerden of de mensen die deze waarschuwingsrapporten ontvingen, daadwerkelijk iets hadden gedaan. Ze stuurden de rapporten naar 14 verschillende organisaties, waaronder overheidsinstanties, ziekenhuizen en medische groepen.

De meeste organisaties (80%) reageerden, maar slechts twee van die reacties beschreven een echte, tastbare verandering die zij hadden doorgevoerd om het probleem op te lossen.

• Eén bedrijf dat röntgenfoto's maakt, heeft hun systeem bijgewerkt om een dringende melding te sturen als een patiënt mogelijk aan TBC lijdt.
• Een ziekenhuisinstelling zei dat ze een nieuwe controle aan hun computersysteem hebben toegevoegd om te garanderen dat tijdelijk personeel getest was op TBC-veiligheid voordat zij aan het werk gingen.

Echter, veel andere organisaties reageerden ofwel niet, of ze zeiden: "Wij kunnen hier niets aan doen." Sommigen beweerden zelfs dat zorgmedewerkers in het VK niet echt een hoger risico lopen om TBC op te lopen, ondanks het bewijs uit deze tragische sterfgevallen.

Wat het Paper Zegt (en Niet Zegt)

De onderzoekers benadrukken voorzichtig dat deze studie suggereert dat er grote hiaten zijn in hoe we zorgmedewerkers beschermen en hoe we screenen op TBC voordat bepaalde medicijnen worden toegediend. Ze vonden dat hoewel er richtlijnen bestaan, deze niet consistent zijn. Bijvoorbeeld, sommige medische verenigingen bevelen een specifieke bloedtest aan om verborgen TBC te controleren, maar de belangrijkste nationale richtlijnen (NICE) bevelen vaak nog een oudere huidtest aan die misschien minder nauwkeurig is.

Het paper sluit uit dat TBC-sterfgevallen simpelweg toeval of ongeluk zijn. In plaats daarvan wijst het de vinger op specifieke, oplosbare problemen: ontbrekende informatie, verwarrende regels en een gebrek aan bewustzijn.

De auteurs zijn echter ook eerlijk over de beperkingen van hun werk. Omdat ze slechts naar vijf gevallen keken, kunnen ze niet met zekerheid zeggen dat elke TBC-dood in het VK op deze manier gebeurt. Ze merken op dat de meeste coroners (93%) deze speciale rapporten niet schreven voor TBC-sterfgevallen, dus er kunnen meer verhalen zijn die zij gemist hebben. Ook was de informatie in de rapporten vaak incompleet; bijvoorbeeld ontbrak de doodsoorzaak in drie van de vijf rapporten, en de onderzoekers moesten de coroners mailen om de ontbrekende details te verkrijgen.

De Kernboodschap

De belangrijkste les van deze studie is dat zelfs in een plek waar TBC zeldzaam is, het nog steeds jonge mensen kan doden als de vangnetten gaten vertonen. De onderzoekers hebben een "live surveillance tool" gebouwd — een digitaal dashboard dat nieuwe rapporten zal blijven monitoren zodra ze verschijnen, als een radar voor toekomstige tragedies.

Ze concluderen dat om deze sterfgevallen te stoppen, we de regelboeken moeten bijwerken om ze duidelijker te maken, ervoor moeten zorgen dat zorgmedewerkers (vooral tijdelijke krachten) als een risicogroep worden behandeld die bescherming nodig heeft, en ervoor moeten zorgen dat artsen altijd de volledige medische geschiedenis van een patiënt kunnen inzien, ongeacht het tijdstip van de dag. Het is geen opgelost probleem, maar door deze detectierapporten te lezen, heeft de stad nu een betere kaart van waar de scheuren zitten, zodat ze eindelijk kunnen beginnen met het repareren ervan.