“Leave my teeth alone” - the use of participatory drawing to widen inclusion in a community-based study of dental service-related knowledge
Questo studio ha utilizzato il disegno partecipativo per includere con successo individui con bisogni complessi nella ricerca odontoiatrica, rivelando che, sebbene i partecipanti spesso nascondano la propria paura e vulnerabilità riguardo alle cure dentistiche, sono disposti a esprimere sentimenti negativi sulle ingiustizie sistemiche attraverso narrazioni visive.
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Molte persone comprendono che sapere come prendersi cura dei propri denti sia importante, ma il percorso per acquisire tale conoscenza è raramente una linea retta. Non avviene solo in un'aula scolastica o attraverso un opuscolo consegnato da un medico. Invece, le persone imparano l'assistenza odontoiatrica parlando con i vicini, osservando i membri della famiglia e condividendo storie davanti a un caffè. Questo scambio informale di informazioni, spesso chiamato "alfabetizzazione dentale", modella se una persona decida di visitare un dentista o di evitarlo. Per decenni, i ricercatori hanno cercato di misurare questa conoscenza utilizzando sondaggi e questionari, strumenti che chiedono alle persone di leggere domande e scrivere le risposte. Tuttavia, questi metodi standard spesso non riescono a raggiungere le persone che avrebbero più bisogno di essere ascoltate: coloro che affrontano sfide di salute complesse, capacità limitate di parlare o profondi timori che li portano a ritirarsi dalla conversazione. Quando una persona non riesce a articolare facilmente i propri pensieri, la sua prospettiva sull'assistenza sanitaria scompare dai registri, lasciando agli scienziati un quadro incompleto di come le comunità navigano realmente nel sistema odontoiatrico.
Per colmare questa lacuna, un team di ricercatori a Liverpool, in Inghilterra, si è rivolto a un tipo diverso di linguaggio: il linguaggio del disegno. Volevano capire perché, come e quando le persone comuni cercano informazioni sull'assistenza dentale, e miravano specificamente a includere individui che potrebbero avere difficoltà con le interviste tradizionali. Lo studio si è svolto in un centro comunitario che serve un gruppo diversificato di residenti, molti dei quali affrontano significative difficoltà sociali e di salute. Invece di chiedere ai partecipanti di compilare moduli, i ricercatori hanno invitato quindici persone, con un'età compresa tra i 24 e i 92 anni, a trascorrere due ore disegnando. È stato dato loro un semplice spunto: raffigurare la propria esperienza e quella della propria famiglia con i dentisti. Il gruppo comprendeva persone con la malattia di Parkinson, disabilità intellettive e grave ansia, oltre ai loro familiari e caregiver. I ricercatori hanno fornito vari materiali artistici, dalla vernice alla tela, fino a un teschio di cartapesta e una maschera a forma di volto umano, permettendo ai partecipanti di scegliere come esprimersi.
I risultati di queste sessioni di disegno hanno rivelato un paesaggio emotivo nascosto che i sondaggi avevano mancato. Le opere d'arte hanno mostrato che, per molti partecipanti, l'assistenza dentale è legata a intensi sentimenti di paura, vergogna e intimidazione. Eppure, è emersa una tendenza sorprendente nel modo in cui questi sentimenti venivano gestiti. La maggior parte dei partecipanti, anche quelli che disegnavano scene vivide di terrore, descriveva l'abitudine di nascondere queste emozioni ai propri cari. Definivano questo comportamento "mettere una faccia coraggiosa". Una madre di mezza età, che disegnava un mix di colori scuri e luminosi per rappresentare i suoi sentimenti, ha spiegato che non raccontava mai ai suoi figli la propria ansia perché non voleva trasmettere quel timore a loro. Un'altra partecipante, una donna di 92 anni che si affidava alla figlia per le cure, parlava raramente del suo terrore delle visite dentali, anche se la figlia era sempre lì per sostenerla. I disegni suggerivano che le persone spesso inghiottono il proprio disagio per proteggere le proprie famiglie o per mantenere un senso di dignità, creando un silenzio attorno alla paura del dentista che impedisce che venga condivisa o affrontata.
Questo silenzio era ancora più profondo per coloro con bisogni complessi. Una partecipante con la malattia di Parkinson, che aveva difficoltà a parlare e a muoversi, non poteva disegnare un quadro dettagliato; invece, una leader della comunità che la conosceva bene ha creato un'opera per lei basandosi su ciò che lei aveva condiviso. L'opera d'arte presentava una maschera umana con le parole "Lascia stare i miei denti" scritte in grassetto sulla fronte. L'immagine catturava un profondo senso di vulnerabilità e la sensazione di non avere il controllo su ciò che accade al proprio corpo durante una procedura odontoiatrica. Un altro partecipante, un uomo che viveva in isolamento con disabilità intellettive, disegnò una figura etichettata come "Sacco di nervi" per descrivere il suo stato costante di ansia. Per questi individui, le sfide travolgenti della vita quotidiana, come gestire altre malattie gravi o sopravvivere senza denaro, spesso spingevano l'assistenza dentale all'ultimo posto nella lista delle priorità. I loro disegni mostravano che, quando la sopravvivenza è difficile, la specifica paura di un dentista diventa solo un altro peso da portare in silenzio.
Mentre le emozioni personali di paura e vergogna erano spesso tenute private, i partecipanti erano molto più disposti a parlare di qualcos'altro: l'ingiustizia del sistema dentale. Quando il gruppo ha disegnato insieme su una tela condivisa, non ha nascosto la rabbia per il costo delle cure. Un uomo ha disegnato la sua figura in bianco e nero per mostrare che sentiva non esserci una via di mezzo con i dentisti, solo prezzi elevati e nessuna mediazione. Un altro partecipante, nato negli anni '50, ha espresso confusione e delusione per il fatto che l'assistenza dentale non fosse più vista come una parte fondamentale della salute che il governo avrebbe coperto per tutti. A differenza delle loro paure personali, che seppellivano, questi sentimenti di ingiustizia erano condivisi apertamente e frequentemente all'interno della comunità. I disegni hanno rivelato che, mentre le persone possono soffrire in silenzio per la propria ansia, sono rapide nel creare un legame attorno alla frustrazione condivisa per un sistema che sentono troppo costoso e inaccessibile.
Lo studio ha concluso che l'uso del disegno come metodo ha permesso ai ricercatori di raggiungere persone che sarebbero rimaste invisibili in un'intervista standard. L'atto di creare arte ha dato voce a coloro che si sentivano incapaci di parlare, rivelando un complesso mix di vulnerabilità nascosta e critica aperta. I ricercatori hanno scoperto che le barriere emotive all'assistenza dentale sono reali e potenti, portando spesso le persone a nascondere i propri veri sentimenti anche ai familiari più stretti. Allo stesso tempo, la comunità è unita dalla chiara percezione che il sistema sia rotto e ingiusto. Ascoltando le storie raccontate attraverso pittura e matita, lo studio ha offerto una comprensione più profonda dell'esperienza umana dietro la salute dentale, mostrando che per molti, il viaggio verso un dentista non è solo una decisione medica, ma una lotta con la paura, la dignità e il costo della vita.
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