“Leave my teeth alone” - the use of participatory drawing to widen inclusion in a community-based study of dental service-related knowledge
Cette étude a utilisé le dessin participatif pour inclure avec succès des individus ayant des besoins complexes dans la recherche dentaire, révélant que si les participants dissimulent souvent leur peur et leur vulnérabilité concernant les soins dentaires, ils sont disposés à exprimer leurs sentiments négatifs face aux injustices systémiques à travers des récits visuels.
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La plupart des gens comprennent qu'il est important de savoir comment prendre soin de ses dents, mais le chemin pour acquérir ce savoir est rarement une ligne droite. Cela ne se produit pas uniquement dans une salle de classe ou par le biais d'un dépliant remis par un médecin. Au lieu de cela, les gens apprennent les soins dentaires en discutant avec leurs voisins, en observant les membres de leur famille et en partageant des histoires autour d'un café. Cet échange informel d'informations, souvent appelé « littératie dentaire », détermine si une personne décide de consulter un dentiste ou de l'éviter. Pendant des décennies, des chercheurs ont tenté de mesurer ces connaissances à l'aide de sondages et de questionnaires, des outils qui demandent aux gens de lire des questions et de rédiger des réponses. Cependant, ces méthodes standards échouent souvent à atteindre les personnes qui ont le plus besoin d'être entendues : celles qui font face à des problèmes de santé complexes, à des capacités de parole limitées ou à des peurs profondes qui les poussent à se retirer de la conversation. Lorsqu'une personne ne peut pas articuler facilement ses pensées, sa perspective sur les soins de santé disparaît souvent des registres, laissant aux scientifiques une image incomplète de la manière dont les communautés naviguent réellement dans le système dentaire.
Pour combler cette lacune, une équipe de chercheurs à Liverpool, en Angleterre, s'est tournée vers un langage différent : le langage du dessin. Ils voulaient comprendre pourquoi, comment et quand les gens ordinaires cherchent des informations sur les soins dentaires, et ils visaient spécifiquement à inclure des individus qui pourraient avoir des difficultés avec les entretiens traditionnels. L'étude s'est déroulée dans un centre communautaire qui dessert un groupe diversifié de résidents, dont beaucoup sont confrontés à des difficultés sociales et de santé importantes. Au lieu de demander aux participants de remplir des formulaires, les chercheurs ont invité quinze personnes, âgées de 24 à 92 ans, à passer deux heures à dessiner. On leur a donné une consigne simple : dépeindre leurs propres expériences et celles de leur famille avec les dentistes. Le groupe comprenait des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de handicaps d'apprentissage et d'anxiété sévère, ainsi que leurs familles et leurs aidants. Les chercheurs ont fourni divers matériel artistique, de la peinture et des toiles à un crâne en papier mâché et un masque en forme de visage humain, permettant aux participants de choisir comment ils voulaient s'exprimer.
Les résultats de ces sessions de dessin ont révélé un paysage émotionnel caché que les sondages avaient manqué. Les œuvres d'art ont montré que pour beaucoup de participants, les soins dentaires sont liés à des sentiments intenses de peur, de honte et d'intimidation. Pourtant, un schéma frappant est apparu dans la gestion de ces sentiments. La plupart des participants, même ceux qui dessinaient des scènes de terreur vive, décrivaient l'habitude de cacher ces émotions à leurs proches. Ils appelaient ce comportement « faire bonne figure ». Une mère de famille d'âge moyen, qui dessinait un mélange de couleurs sombres et vives pour représenter ses sentiments, a expliqué qu'elle ne parlait jamais de sa propre anxiété à ses enfants car elle ne voulait pas leur transmettre cette peur. Une autre participante, une femme de 92 ans qui dépend de sa fille pour ses soins, parlait rarement de son effroi face aux visites chez le dentiste, même si sa fille était toujours là pour la soutenir. Les dessins suggéraient que les gens avalent souvent leur détresse pour protéger leur famille ou pour maintenir un sentiment de dignité, créant un silence autour de la peur dentaire qui l'empêche d'être partagée ou traitée.
Ce silence était encore plus profond pour ceux ayant des besoins complexes. Une participante atteinte de la maladie de Parkinson, qui avait des difficultés à parler et à bouger, ne pouvait pas dessiner une image détaillée elle-même. Au lieu de cela, une responsable communautaire qui la connaissait bien a créé une œuvre pour elle basée sur ce qu'elle avait partagé. L'œuvre présentait un masque humain avec les mots « Laissez mes dents tranquilles » écrits en gras sur le front. L'image capturait un profond sentiment de vulnérabilité et un sentiment de n'avoir aucun contrôle sur ce qui arrive à son propre corps lors d'une procédure dentaire. Un autre participant, un homme vivant dans l'isolement avec des difficultés d'apprentissage, a dessiné une figure étiquetée « Sac de nerfs » pour décrire son état d'anxiété constante. Pour ces individus, les défis accablants de la vie quotidienne, comme la gestion d'autres maladies graves ou la survie sans argent, repoussaient souvent les soins dentaires tout au bas de la liste de leurs priorités. Leurs dessins montraient que lorsque la survie est difficile, la peur spécifique du dentiste devient juste un fardeau de plus à porter en silence.
Si les émotions personnelles de peur et de honte étaient souvent gardées privées, les participants étaient beaucoup plus disposés à s'exprimer sur autre chose : l'injustice du système dentaire. Lorsque le groupe dessinait ensemble sur une toile commune, ils ne cachaient pas leur colère concernant le coût des soins. Un homme a dessiné son portrait en noir et blanc pour montrer qu'il n'y avait pas de juste milieu avec les dentistes, seulement des prix élevés et aucun compromis. Un autre participant, né dans les années 1950, exprimait sa confusion et sa déception de voir que les soins dentaires n'étaient plus considérés comme une partie fondamentale de la santé que le gouvernement couvrirait pour tous. Contrairement à leurs peurs personnelles, qu'ils enterraient, ces sentiments d'injustice étaient partagés ouvertement et fréquemment au sein de la communauté. Les dessins ont révélé que, si les gens souffrent parfois en silence de leur propre anxiété, ils sont prompts à se lier autour de la frustration partagée face à un système qu'ils jugent trop coûteux et inaccessible.
L'étude a conclu que l'utilisation du dessin comme méthode a permis aux chercheurs d'atteindre des personnes qui seraient probablement restées invisibles dans un entretien standard. L'acte de créer de l'art a donné une voix à ceux qui se sentaient incapables de parler, révélant un mélange complexe de vulnérabilité cachée et de critique ouverte. Les chercheurs ont constaté que les barrières émotionnelles aux soins dentaires sont réelles et puissantes, menant souvent les gens à cacher leurs véritables sentiments, même à leurs proches. Parallèlement, la communauté est unie par la perception claire qu'un système est brisé et injuste. En écoutant les histoires racontées à travers la peinture et le crayon, l'étude a offert une compréhension plus profonde de l'expérience humaine derrière la santé dentaire, montrant que pour beaucoup, le parcours vers un dentiste n'est pas seulement une décision médicale, mais une lutte avec la peur, la dignité et le coût de la vie.
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