Exploring the experiences of unaccompanied care services in China from the perspective of multiple stakeholders: a qualitative study

Negli ospedali di tutto il mondo, sta avvenendo un cambiamento silenzioso nel modo in cui i pazienti ricevono l'assistenza quotidiana. Per generazioni, la regola non scritta era che quando una persona si ammalava e veniva ricoverata in ospedale, la sua famiglia restava al suo fianco per nutrirla, aiutarla ad andare in bagno e farle compagnia. Questa tradizione è profondamente radicata in molte culture, dove accudire un parente malato è visto come un fondamentale dovere d'amore. Tuttavia, man mano che le famiglie diventano più piccole e le richieste lavorative crescono, molte persone si trovano impossibilitate a fornire questa costante presenza al letto del malato. In risposta, molti paesi hanno sviluppato un sistema in cui assistenti addestrati, noti come assistenti sanitari, intervengono per svolgere questi compiti quotidiani essenziali. Questi lavoratori permettono agli infermieri professionisti di concentrarsi sui trattamenti medici complessi, garantendo al contempo che i bisogni primari del paziente siano soddisfatti. Eppure, introdurre uno sconosciuto nello spazio intimo della guarigione di una persona malata non è semplice. Richiede un delicato equilibrio di fiducia, competenza e comprensione culturale. In Cina, dove i rapidi cambiamenti nella struttura familiare e l'invecchiamento della popolazione stanno rimodellando la società, questa transizione sta avvenendo rapidamente, ma non è priva di attriti.

Un team di ricercatori a Xi'an ha deciso di esaminare da vicino questa transizione, non solo dal punto di vista dell'ospedale o dei lavoratori, ma attraverso gli occhi di tutti i soggetti coinvolti. Hanno parlato con i pazienti che ricevevano questa assistenza, con i familiari che l'avevano assunta, con gli infermieri che supervisionavano il lavoro e con i dirigenti che gestivano le agenzie che fornivano il personale. Volevano capire cosa si provasse realmente a fare affidamento su uno sconosciuto per l'assistenza quotidiana e se il sistema stesse funzionando come previsto. I ricercatori hanno condotto conversazioni approfondite con venticinque persone in un grande ospedale, chiedendo loro di condividere speranze, frustrazioni ed esperienze quotidiane. Ciò che hanno scoperto è la storia di un servizio che è disperatamente necessario ma che fatica ancora a trovare la propria collocazione.

Lo studio ha rivelato che per molte famiglie questo nuovo modello di cura è una ancora di salvezza. I pazienti e i loro familiari hanno descritto come il servizio risolvesse una crisi pratica. Molti pazienti erano anziani e i loro figli erano occupati con i propri lavori e le proprie famiglie, o vivevano lontano. Senza questi assistenti professionisti, questi pazienti non avrebbero avuto nessuno che portasse loro l'acqua, li aiutasse a camminare o li accompagnasse ai test medici. Gli assistenti fornivano un senso di sicurezza, specialmente durante la notte, quando gli infermieri dell'ospedale erano impegnati con altri compiti. Un paziente ha osservato che avere qualcuno disponibile per spingere una sedia a rotelle per una scansione o per accompagnarlo in bagno rendeva un momento difficile molto più gestibile. Per le famiglie, significava poter andare al lavoro o prendersi cura di altri figli senza il peso schiacciante del senso di colpa per aver abbandonato un genitore malato. Il servizio stava chiaramente colmando una lacuna che la tradizionale cura familiare non poteva più colmare.

Tuttavia, il percorso verso l'accettazione di questo aiuto non è stato privo di ostacoli. I ricercatori hanno scoperto che le profonde convinzioni culturali agivano come una barriera significativa. Nella cultura cinese, l'idea della pietà filiale è potente; è spesso visto come un dovere del figlio accudire personalmente i propri genitori anziani. Molti pazienti si sentivano a disagio nell'accettare l'aiuto da uno sconosciuto, vedendolo come un segno che la loro famiglia si fosse arresa. Questa sensazione era spesso aggravata dal costo. A differenza dei trattamenti medici coperti dall'assicurazione, la tariffa per questi assistenti alla cura quotidiana deve essere pagata interamente di tasca propria. Per molte famiglie, specialmente quelle con redditi inferiori, questa spesa extra rappresentava un onere pesante, portando alcuni a rifiutare il servizio anche quando ne avevano bisogno. I ricercatori hanno osservato che, mentre i pazienti più giovani o coloro che avevano già utilizzato tali servizi erano più aperti all'idea, gli adulti più anziani provenienti da contesti rurali spesso resistevano, preferendo attendere i familiari anche quando ciò risultava impraticabile.

Oltre agli ostacoli culturali e finanziari, lo studio ha messo in luce un problema più preoccupante riguardante la qualità stessa dell'assistenza. C'era un ampio divario tra ciò che tutti si aspettavano da un assistente sanitario e ciò che accadeva realmente. Pazienti, famiglie e dirigenti ospedalieri concordavano su come dovesse essere un buon assistente. Volevano qualcuno che fosse gentile, paziente e attento, qualcuno che potesse non solo eseguire compiti, ma anche offrire un ascolto e una parola di conforto. Immaginavano un lavoratore che notasse se un paziente sembrava soffrire o se la sua condizione stava cambiando. Ma nella realtà, i ricercatori hanno sentito una storia diversa. Gli infermieri e i dirigenti descrivevano gli assistenti come spesso lavoratori meccanici, che completavano semplicemente una lista di controllo di compiti senza molta iniziativa. Riportavano che gli assistenti spesso mancavano delle capacità comunicative per connettersi con i pazienti e non avevano l'addestramento per individuare i primi segni di problemi medici. Ciò creava un senso di distanza; i pazienti si sentivano soli e a disagio, in attesa di aiuto piuttosto che godere di una relazione di supporto.

Questo disallineamento tra aspettativa e realtà aveva un impatto diretto sulla fiducia. Lo studio ha dimostato che la fiducia non veniva data immediatamente; doveva essere guadagnata lentamente nel tempo. Un membro della famiglia poteva iniziare sentendosi solo parzialmente convinto, ma dopo aver visto un assistente agire con gentilezza e responsabilità per alcuni giorni, la sua fiducia cresceva. Tuttavia, poiché gli assistenti spesso mancavano delle competenze e del coinvolgimento emotivo necessari, questo processo era lento e fragile. Quando un assistente agiva solo come un esecutore di compiti piuttosto che come un compagno premuroso, il paziente si sentiva isolato. I ricercatori hanno notato che questa mancanza di connessione emotiva era una limitazione maggiore del sistema attuale. Gli assistenti erano lì per fare un lavoro, ma i pazienti avevano bisogno di una connessione umana, e la forza lavoro attuale non era attrezzata per fornire entrambe le cose.

La struttura stessa del sistema contribuiva a questi problemi. Gli ospedali non impiegavano direttamente gli assistenti; invece, questi venivano assunti da agenzie esterne. Ciò creava una situazione confusa in cui l'ospedale era responsabile della qualità dell'assistenza ma non aveva alcun potere reale per assumere, licenziare o disciplinare i lavoratori. Le agenzie controllavano il personale ma avevano poco incentivo a garantire un'alta qualità perché non erano direttamente responsabili degli esiti dei pazienti. Questa separazione portava ad alti tassi di turnover, con gli assistenti che lasciavano frequentemente il proprio lavoro. Poiché il personale cambiava così spesso, era impossibile per loro apprendere le esigenze specifiche di un reparto ospedaliero o costruire relazioni durature con i pazienti. I ricercatori hanno scoperto che il costante ricambio del personale impediva lo sviluppo di un team stabile e qualificato.

Nonostante queste sfide, le persone coinvolte nello studio avevano una visione chiara di come migliorare le cose. Immaginavano un sistema in cui gli assistenti venissero assegnati a specifici reparti ospedalieri a lungo termine, permettendo loro di familiarizzare con l'ambiente e con i pazienti. Volevano regole chiare su chi fosse responsabile di cosa, affinché infermieri e assistenti potessero lavorare insieme fluidamente. Suggerivano anche che il numero di assistenti assegnati a ciascun paziente dovesse dipendere da quanto il paziente fosse malato, garantendo che coloro con i bisogni maggiori ricevessero maggiore attenzione. Il consenso era che, affinché questo servizio avesse successo, gli assistenti avrebbero avuto bisogno di una migliore formazione, non solo nei compiti fisici, ma anche nella comunicazione e nell'osservazione. Dovevano essere visti come membri professionali del team sanitario, con un percorso di carriera chiaro e un compenso equo, piuttosto che come lavoratori temporanei.

Lo studio è concluso che, sebbene il modello di assistenza non accompagnata sia una risposta necessaria alla vita familiare moderna, esso è attualmente frenato dalla resistenza culturale, dalle barriere finanziarie e da una forza lavoro che non è ancora pienamente pronta per il ruolo. I ricercatori hanno sottolineato che il divario tra l'assistente ideale e l'assistente reale è la questione più critica da affrontare. Finché gli assistenti non saranno addestrati per essere sia competenti che compassionanti, e finché il sistema non li sosterrà con lavori stabili e responsabilità chiare, il pieno potenziale di questo modello di cura rimarrà fuori portata. I risultati suggeriscono che non è sufficiente assumere semplicemente più persone; l'attenzione deve spostarsi sulla costruzione di una forza lavoro che possa veramente colmare il divario tra necessità medica e connessione umana.