Exploring the experiences of unaccompanied care services in China from the perspective of multiple stakeholders: a qualitative study

Dans les hôpitaux du monde entier, un changement discret s'opère dans la manière dont les patients reçoivent leurs soins quotidiens. Pendant des générations, la règle tacite était que lorsqu'une personne tombait malade et était admise à l'hôpital, sa famille restait à ses côtés pour la nourrir, l'aider à aller aux toilettes et lui tenir compagnie. Cette tradition est profondément ancrée dans de nombreuses cultures, où le soin d'un parent malade est perçu comme un devoir fondamental d'amour. Cependant, à mesure que les familles se réduisent et que les exigences professionnelles augmentent, de nombreuses personnes se retrouvent incapables d'assurer cette présence constante au chevet du malade. En réponse, de nombreux pays ont développé un système où des aides formées, appelées aides-soignants ou assistants de soins, interviennent pour accomplir ces tâches quotidiennes essentielles. Ces travailleurs permettent aux infirmiers professionnels de se concentre sur les traitements médicaux complexes tout en garantissant que les besoins de base du patient sont satisfaits. Pourtant, introduire un étranger dans l'espace intime de la convalescence d'une personne malade n'est pas simple. Cela nécessite un équilibre délicat entre confiance, compétence et compréhension culturelle. En Chine, où les changements rapides de la structure familiale et le vieillissement de la population remodèlent la société, cette transition se produit rapidement, mais elle ne se fait pas sans frictions.

Une équipe de chercheurs à Xi'an a décidé d'examiner de près cette transition, non seulement du point de vue de l'hôpital ou des travailleurs, mais à travers les yeux de toutes les personnes impliquées. Ils ont interrogé les patients qui recevaient ces soins, les membres de la famille qui les avaient engagés, les infirmiers qui supervisaient le travail et les gestionnaires qui dirigeaient les agences fournissant le personnel. Ils voulaient comprendre ce que l'on ressent réellement en comptant sur un étranger pour les soins quotidiens, et si le système fonctionnait comme prévu. Les chercheurs ont mené des entretiens approfondis avec vingt-cinq personnes dans un grand hôpital, les interrogeant sur leurs espoirs, leurs frustrations et leurs expériences quotidiennes. Ce qu'ils ont découvert est l'histoire d'un service qui est désespérément nécessaire mais qui peine encore à trouver ses marques.

L'étude a révélé que pour de nombreuses familles, ce nouveau modèle de soins est une bouée de sauvetage. Les patients et leurs proches ont décrit comment le service résolvait une crise pratique. De nombreux patients étaient âgés, et leurs enfants étaient occupés par leurs propres emplois et familles, ou vivaient loin. Sans ces aides professionnelles, ces patients n'auraient personne pour leur apporter de l'eau, les aider à marcher ou les accompagner à des examens médicaux. Les aides apportaient un sentiment de sécurité, surtout pendant la nuit quand les infirmiers de l'hôpital étaient occupés par d'autres tâches. Un patient a noté que le fait d'avoir quelqu'un disponible pour pousser un fauteuil roulant pour un scanner ou pour l'accompagner aux toilettes rendait une période difficile beaucoup plus gérable. Pour les familles, cela signifiait qu'elles pouvaient aller travailler ou s'occuper d'autres enfants sans le sentiment de culpabilité écrasant d'abandonner un parent malade. Le service comblait clairement une lacune que les soins familiaux traditionnels ne pouvaient plus combler.

Cependant, le chemin vers l'acceptation de cette aide n'a pas été sans heurts. Les chercheurs ont constaté que des croyances culturelles profondément ancrées constituaient un obstacle important. Dans la culture chinoise, l'idée de piété filiale est puissante ; il est souvent considéré comme le devoir d'un enfant de prendre personnellement soin de ses parents vieillissants. De nombreux patients se sentaient mal à l'aise à l'idée d'accepter l'aide d'un étranger, y voyant le signe que leur famille avait renoncé à eux. Ce sentiment était souvent aggravé par le coût. Contraque les traitements médicaux qui sont couverts par l'assurance, les frais pour ces aides de soins quotidiens doivent être payés entièrement de leur propre poche. Pour de nombreuses familles, en particulier celles à faibles revenus, cette dépense supplémentaire représentait un fardeau lourd, conduisant certains à refuser le service même lorsqu'ils en avaient besoin. Les chercheurs ont observé que si les patients plus jeunes ou ceux ayant déjà utilisé de tels services étaient plus ouverts à l'idée, les adultes plus âgés issus de milieux ruraux résistaient souvent, préférant attendre les membres de leur famille même lorsque cela était peu pratique.

Au-delà des obstacles culturels et financiers, l'étude a mis en lumière un problème plus troublant concernant la qualité même des soins. Il existait un écart important entre ce que tout le monde attendait d'un assistant de soins et ce qui se passait réellement. Les patients, les familles et les gestionnaires hospitaliers étaient tous d'accord sur ce que devrait être un bon assistant. Ils voulaient quelqu'un de gentil, patient et attentif, quelqu'un qui puisse non seulement accomplir des tâches, mais aussi offrir une oreille attentive et un mot réconfortant. Ils imaginaient un travailleur qui remarquerait si un patient semblait souffrir ou si son état changeait. Mais en réalité, les chercheurs ont entendu une autre histoire. Les infirmiers et les gestionnaires décrivaient les aides comme travaillant souvent de manière mécanique, se contentant de remplir une liste de tâches sans grande initiative. Ils rapportaient que les aides manquaient souvent de compétences en communication pour créer un lien avec les patients et n'avaient pas la formation nécessaire pour détecter les signes précoces de problèmes médicaux. Cela créait un sentiment de distance ; les patients se sentaient seuls et mal à l'aise, attendant de l'aide plutôt que de bénéficier d'une relation de soutien.

Ce décalage entre l'attente et la réalité avait un impact direct sur la confiance. L'étude a montré que la confiance ne s'accorde pas immédiatement ; elle doit se gagner lentement au fil du temps. Un membre de la famille peut commencer en n'étant que partiellement convaincu, mais après avoir vu un assistant agir avec gentillesse et responsabilité pendant quelques jours, sa confiance grandit. Cependant, parce que les aides manquaient souvent des compétences et de l'engagement émotionnel nécessaires, ce processus était lent et fragile. Lorsqu'un assistant agissait uniquement comme un exécutant de tâches plutôt que comme un compagnon attentionné, le patient se sentait isolé. Les chercheurs ont noté que ce manque de connexion émotionnelle était une limitation majeure du système actuel. Les aides étaient là pour faire un travail, mais les patients avaient besoin d'une connexion humaine, et la main-d'œuvre actuelle n'était pas équipée pour fournir les deux.

La structure même du système contribuait également à ces problèmes. Les hôpitaux n'employaient pas directement les aides ; au contraire, elles étaient embauchées par des agences externes. Cela créait une situation confuse où l'hôpital était responsable de la qualité des soins mais n'avait aucun véritable pouvoir pour embaucher, licencier ou discipliner les travailleurs. Les agences contrôlaient le personnel mais n'avaient que peu d'incitation à garantir une haute qualité car elles n'étaient pas directement responsables des résultats des patients. Cette séparation entraînait des taux de rotation élevés, les aides quittant fréquemment leur emploi. Comme le personnel changeait si souvent, il était impossible pour eux de connaître les besoins spécifiques d'un service hospitalier ou de nouer des relations durables avec les patients. Les chercheurs ont constaté que le renouvellement constant du personnel empêchait le développement d'une équipe stable et qualifiée.

Malgré ces défis, les personnes impliquées dans l'étude avaient une vision claire de la manière dont les choses pourraient s'améliorer. Elles imaginaient un système où les aides seraient affectées à des services hospitaliers spécifiques sur le long terme, leur permettant de se familiariser avec l'environnement et les patients. Elles voulaient des règles claires sur la responsabilité de chacun, afin que les infirmiers et les aides puissent travailler ensemble de manière fluide. Elles suggéraient également que le nombre d'aides assignées à chaque patient dépende de la gravité de l'état de santé du patient, garantissant que ceux qui ont les besoins les plus importants reçoivent l'attention la plus grande. Le consensus était que pour que ce service réussisse véritablement, les aides avaient besoin d'une meilleure formation, non seulement pour les tâches physiques, mais aussi pour la communication et l'observation. Elles devaient être considérées comme des membres professionnels de l'équipe de soins, avec un parcours de carrière clair et un salaire équitable, plutôt que comme des travailleurs temporaires.

L'étude conclut que si le modèle de soins non accompagnés est une réponse nécessaire à la vie familiale moderne, il est actuellement freiné par la résistance culturelle, les barrières financières et une main-d'œuvre qui n'est pas encore tout à fait prête pour ce rôle. Les chercheurs ont souligné que l'écart entre l'assistant idéal et l'assistant réel est le problème le plus critique à traiter. Tant que les aides ne seront pas formées pour être à la fois compétentes et compatissantes, et tant que le système ne les soutiendra pas avec des emplois stables et des responsabilités claires, le plein potentiel de ce modèle de soins restera hors de portée. Les conclusions suggèrent que le simple fait d'embaucher plus de personnes ne suffit pas ; l'accent doit passer à la construction d'une main-d'œuvre capable de véritablement combler le fossé entre la nécessité médicale et la connexion humaine.