Understanding Dropout from Guided Internet-Based Cognitive Behavioral Therapy for Endometriosis: A Mixed-Methods Study
Questo studio con metodi misti su un intervento di terapia cognitivo-comportamentale guidata via internet per l'endometriosi ha rilevato che, sebbene le caratteristiche demografiche e mediche basali abbiano predetto scarsamente il tasso di abbandono del 36,2%, le interviste qualitative hanno rivelato che i vincoli di tempo, i problemi tecnici, il design dell'intervento, la rilevanza percepita e le difficoltà emotive sono stati le principali barriere al completamento.
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L'endometriosi è una condizione comune e spesso dolorosa in cui un tessuto simile a quello che riveste l'utero cresce all'esterno di esso, causando dolore cronico, affaticamento e una significativa interruzione della vita quotidiana. Per molte donne, il percorso verso la diagnosi è lungo e, anche dopo il trattamento medico, il peso fisico ed emotivo può persistere. Poiché la condizione influisce su molti aspetti del benessere, i medici e i ricercatori si sono rivolti sempre più al supporto psicologico per aiutare a gestire questo carico. Un approccio promettente è la terapia cognitivo-comportamentale basata su internet, o iCBT. Si tratta di una forma di consulenza fornita online, in cui gli individui lavorano attraverso lezioni strutturate sui loro computer o telefoni, spesso con il supporto di un terapeuta che fornisce feedback. L'idea è quella di insegnare alle persone nuovi modi per affrontare il dolore e lo stress, offrendo un'alternativa flessibile alla tradizionale terapia in presenza. Tuttavia, come molti programmi online, questi trattamenti digitali affrontano un ostacolo comune: molte persone iniziano il corso ma smettono prima di finirlo. Capire perché le persone abbandonano è importante quanto sapere se il trattamento funziona, perché se un programma è troppo difficile o irrilevante, le persone che ne hanno più bisogno potrebbero non ricevere mai l'aiuto che cercano.
Un team di ricercatori si è posto l'obiettivo di risolvere questo enigma specificamente per le donne con endometriosi. Hanno esaminato un programma di terapia online guidata progettato per migliorare la qualità della vita di queste donne. Lo studio ha coinvolto 149 donne che hanno iniziato il programma di otto settimane. I ricercatori volevano sapere due cose: primo, se potevano prevedere chi avrebbe abbandonato il programma in base all'età, alla storia medica o allo stato mentale prima di iniziare; e secondo, cosa le donne stesse avessero da dire sul motivo per cui avevano smesso. I risultati hanno rivelato una verità sorprendente su chi abbandona questi programmi. Quando il team ha analizzato i dati, ha scoperto che le donne che hanno completato il programma erano notevolmente simili a quelle che hanno rinunciato. Non c'erano differenze significative nella loro età, nel loro livello di istruzione, nella durata della convivenza con la malattia o persino nel grado di depressione all'inizio. L'unica piccola differenza era che le donne che hanno continuato il programma avevano una probabilità leggermente maggiore di assumere farmaci antidolorifici rispetto a quelle che avevano smesso. Ciò suggerisce che le ragioni per cui le persone abbandonano non sono scritte nei loro record medici o nelle loro storie personali, ma si trovano nell'esperienza quotidiana dell'uso del programma.
Per comprendere le reali ragioni dei ritiri, i ricercatori hanno parlato con dieci donne che avevano abbandonato il programma. Queste conversazioni hanno dipinto un quadro vivido degli ostacoli che queste donne hanno dovuto affrontare. La barriera più comune era semplicemente il tempo. Le donne hanno descritto vite piene di lavoro, responsabilità familiari e la natura imprevedibile di una malattia cronica, il che rendeva difficile attenersi a un rigido programma settimanale. Alcune hanno perso dei moduli perché erano in vacanza senza un laptop, mentre altre hanno trovato che un'improvvisa emergenza familiare o una settimana di lavoro intensa abbiano messo la terapia in fondo alla lista delle priorità. Il programma richiedeva una quantità specifica di tempo ogni settimana e, quando la vita si metteva in mezzo, l'inerzia andava perduta. Oltre al tempo, la tecnologia stessa è diventata una fonte di frustrazione. Diverse donne hanno riferito che il sito web era difficile da usare su un telefono cellulare, o che il loro lavoro non veniva salvato correttamente, costringendole a ricominciare da capo. Una donna ha descritto l'annojia delle email di promemoria che finivano nella cartella spam, causandole di dimenticare completamente il passaggio successivo. Questi problemi tecnici, sebbene sembrassero minori, hanno creato un senso di disconnessione che ha reso facile arrendersi.
Anche il design della terapia stessa ha giocato un ruolo importante. Alcune donne hanno sentito che il programma non corrispondeva a ciò che si aspettavano. Speravano in un contatto più diretto e personale con il terapeuta, magari attraverso telefonate, piuttosto che solo tramite messaggi scritti. Altre sono rimaste sorprese da quanto fosse richiesto scrivere e riflettere su se stesse, sentendo che lo sforzo emotivo era più pesante di quanto avessero previsto. Per alcune, il contenuto semplicemente non sembrava rilevante. Una donna che non sperimentava un dolore severo ha trovato difficile relazionarsi con gli esercizi focalizzati sulla gestione del dolore, mentre un'altra ha sentito che temi importanti come la fertilità fossero mancanti. Quando il materiale sembrava scollegato dalla loro realtà personale, la loro motivazione svaniva. Infine, il peso emotivo della terapia stessa è stato una barriera. Approfondire i sentimenti difficili e confrontarsi con la realtà di una malattia cronica può essere estenuante. Per le donne che già lottano con la fatica fisica e il dolore, l'energia mentale richiesta per impegnarsi profondamente nel programma a volte sembrava troppo grande da sostenere, portandole ad allontanarsi per proteggere il proprio benessere.
Lo studio conclude che prevedere chi abbandonerà un programma di terapia online è molto più complesso che guardare la cartella clinica di un paziente. Le donne che se ne sono andate non erano un tipo di persona diverso da quelle che sono rimaste; erano semplicemente persone le cui vite, aspettative e bisogni emotivi non si allineavano perfettamente con la struttura del programma digitale. I ricercatori suggeriscono che, per mantenere l'impegno delle persone, queste terapie online debbano essere più flessibili, permettendo agli utenti di inserire il lavoro nelle loro vite anziché forzare le loro vite a adattarsi al programma. Migliorare la tecnologia in modo che funzioni fluidamente su tutti i dispositivi, offrire modi più personali per connettersi con un terapeuta e personalizzare i contenuti per adattarli ai bisogni specifici di ogni donna potrebbe fare una grande differenza. Affrontando questi ostacoli pratici ed emotivi, i programmi futuri potrebbero essere in grado di offrire il supporto di cui queste donne hanno bisogno senza perderle lungo il percorso.
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