Understanding Dropout from Guided Internet-Based Cognitive Behavioral Therapy for Endometriosis: A Mixed-Methods Study
Cette étude de méthodes mixtes portant sur une intervention de thérapie cognitivo-comportementale guidée sur Internet pour l'endométriose a révélé que, bien que les caractéristiques démographiques et médicales de base prédisent mal le taux d'abandon de 36,2 %, les entretiens qualitatifs ont montré que les contraintes de temps, les problèmes techniques, la conception de l'intervention, la pertinence perçue et les difficultés émotionnelles étaient les principaux obstacles à l'achèvement.
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L'endométriose est une affection courante et souvent douloureuse où un tissu similaire à la muqueuse de l'utérus se développe en dehors de celui-ci, provoquant des douleurs chroniques, de la fatigue et une perturbation significative de la vie quotidienne. Pour de nombreuses femmes, le parcours vers un diagnostic est long, et même après un traitement médical, le poids physique et émotionnel peut persister. Parce que la maladie affecte de nombreux aspects du bien-être, les médecins et les chercheurs se tournent de plus en plus vers le soutien psychologique pour aider à gérer ce fardeau. Une approche prometteuse est la thérapie cognitivo-comportementale par internet, ou TCC en ligne. Il s'agit d'une forme de conseil dispensée en ligne, où les individus travaillent sur des leçons structurées sur leurs ordinateurs ou téléphones, souvent avec le soutien d'un thérapeute qui fournit des commentaires. L'idée est d'enseigner aux gens de nouvelles façons de faire face à la douleur et au stress, offrant une alternative flexible à la thérapie traditionnelle en face à face. Cependant, comme beaucoup de programmes en ligne, ces traitements numériques sont confrontés à un obstacle commun : beaucoup de personnes commencent le cours mais s'arrêtent avant la fin. Comprendre pourquoi les gens abandonnent est tout aussi important que de savoir si le traitement fonctionne, car si un programme est trop difficile ou non pertinent, les personnes qui en ont le plus besoin pourraient ne jamais obtenir l'aide qu'elles recherchent.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de résoudre ce casse-tête spécifiquement pour les femmes atteintes d'endométriose. Ils ont examiné un programme de thérapie guidée en ligne conçu pour améliorer la qualité de vie de ces femmes. L'étude a impliqué 149 femmes qui ont commencé le programme de huit semaines. Les chercheurs voulaient savoir deux choses : premièrement, s'ils pouvaient prédire qui abandonnerait en fonction de l'âge, de l'historique médical ou de l'état mental avant de commencer ; et deuxièmement, ce que les femmes elles-mêmes avaient à dire sur les raisons de leur arrêt. Les résultats ont révélé une vérité surprenante sur l'identité de celles qui quittent ces programmes. Lorsque l'équipe a analysé les données, elle a constaté que les femmes qui ont terminé le programme étaient remarquablement similaires à celles qui ont abandonné. Il n'y avait pas de différences significatives dans leur âge, leur niveau d'éducation, la durée de leur vie avec la maladie ou même dans leur niveau de dépression au début. La seule petite différence était que les femmes qui poursuivaient le programme étaient légèrement plus susceptibles de prendre des analgésiques que celles qui s'étaient arrêtées. Cela suggère que les raisons du départ ne sont pas inscrites dans leurs dossiers médicaux ou leurs antécédents personnels, mais se trouvent dans l'expérience quotidienne de l'utilisation du programme.
Pour comprendre les véritables raisons des abandons, les chercheurs ont interrogé dix femmes ayant quitté le programme. Ces conversations ont brossé un tableau vivant des obstacles auxquels ces femmes ont été confrontées. L'obstacle le plus courant était simplement le temps. Les femmes ont décrit des vies remplies de travail, de responsabilités familiales et de la nature imprévisible de la maladie chronique, rendant difficile le respect d'un emploi du temps hebdomadaire rigide. Certaines ont manqué des modules parce qu'elles étaient en vacances sans ordinateur portable, tandis que d'autres ont trouvé qu'une urgence familiale soudaine ou une semaine de travail chargée avait relégué la thérapie au bas de leur liste de priorités. Le programme exigeait un certain temps chaque semaine, et lorsque la vie s'immisçait, l'élan se perdait. Au-delà du temps, la technologie elle-même est devenue une source de frustration. Plusieurs femmes ont rapporté que le site web était difficile à utiliser sur un téléphone portable, ou que leur travail n'était pas enregistré correctement, les obligeant à tout recommencer. Une femme a décrit l'agacement de voir les e-mails de rappel arriver dans son dossier de courriers indésirables, ce qui l'a fait oublier l'étape suivante. Ces problèmes techniques, bien que d'apparence mineure, ont créé un sentiment de déconnexion qui a facilité l'abandon.
La conception même de la thérapie a également joué un rôle majeur. Certaines femmes ont eu le sentiment que le programme ne correspondait pas à ce qu'elles attendaient. Elles espéraient un contact plus direct et personnel avec le thérapeute, peut-être par téléphone, plutôt que de simples messages écrits. D'autres ont été surprises par l'ampleur de l'écriture et de l'auto-réflexion requises, trouvant l'effort émotionnel plus lourd qu'elles ne l'avaient anticipé. Pour certaines, le contenu ne semblait tout simplement pas pertinent. Une femme n'ayant pas de douleurs sévères a trouvé difficile de s'identifier aux exercices axés sur la gestion de la douleur, tandis qu'une autre a estimé que des sujets importants comme la fertilité manquaient. Lorsque le matériel semblait déconnecté de leur réalité personnelle, leur motivation s'est affaiblie. Enfin, le poids émotionnel de la thérapie elle-même a constitué une barrière. Approfondir ses sentiments difficiles et confronter la réalité d'une maladie chronique peut être épuisant. Pour les femmes déjà aux prises avec la fatigue physique et la douleur, l'énergie mentale requise pour s'engager profondément dans le programme semblait parfois trop lourde à porter, les poussant à s'éloigner pour protéger leur bien-être.
L'étude conclut que prédire qui abandonnera un programme de thérapie en ligne est bien plus complexe que de consulter le dossier d'un patient. Les femmes qui sont parties n'étaient pas un type de personne différent de celles qui sont restées ; elles étaient simplement des personnes dont la vie, les attentes et les besoins émotionnels ne s'alignaient pas parfaitement avec la structure du programme numérique. Les chercheurs suggèrent que pour maintenir l'engagement des participants, ces thérapies en ligne doivent être plus flexibles, permettant aux utilisateurs d'intégrer le travail dans leur vie plutôt que de forcer leur vie à s'adapter au programme. Améliorer la technologie pour qu'elle fonctionne de manière fluide sur tous les appareils, offrir des moyens plus personnels de se connecter avec un thérapeute et adapter le contenu pour correspondre aux besoins spécifiques de chaque femme pourrait faire une différence significative. En abordant ces obstacles pratiques et émotionnels, les futurs programmes pourraient être en mesure d'offrir le soutien dont ces femmes ont besoin sans les perdre en cours de route.
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