The Invisible Cost: Contemporary Economic Valuation of Unpaid Care in Epidermolysis Bullosa Across Six European Countries
Deze multicenterstudie in zes Europese landen kwantificeert de aanzienlijke tijd en economische waarde van onbetaalde mantelzorg voor Epidermolysis Bullosa, waarbij wordt onthuld dat mantelzorgers van kinderen en die van personen met ernstige subtypes een aanzienlijk aantal wekelijkse uren aan zorg besteden, wat jaarlijkse vervangingskosten genereert die gelijk zijn aan 1,3 tot 3,0 keer het nationale minimumloon.