Primary caregivers’ perspectives on metaverse-based care training for home-based stroke care: a qualitative study

Todos os anos, milhões de pessoas na China sobrevivem a um acidente vascular cerebral (AVC), um bloqueio ou sangramento súbito no cérebro que as deixa com desafios físicos duradouros. Embora os hospitais forneçam o tratamento inicial crítico, o longo caminho para a recuperação geralmente acontece em casa. Aqui, o fardo recai sobre os familiares — cônjuges, filhos ou pais — que se tornam os cuidadores primários. Esses indivíduos têm a tarefa de ajudar um ente querido a reaprender a andar, comer e falar, muitas vezes sem nunca terem recebido treinamento formal em cuidados médicos. Eles devem gerenciar rotinas diárias, prevenir quedas e reconhecer quando uma emergência médica está acontecendo novamente, tudo isso enquanto lidam com sua própria exaustão e ansiedade. A lacuna entre o que esses cuidadores precisam saber e o que eles realmente sabem é uma barreira importante para uma recuperação bem-sucedida.

Nos últimos anos, a tecnologia ofereceu novas formas de preencher essa lacuna. Entre as mais promissoras está o conceito de "metaverso", um termo que descreve um espaço virtual tridimensional compartilhado onde as pessoas podem interagir usando avatares digitais. Ao contrário de um vídeo padrão em uma tela, essa tecnologia permite que os usuários entrem em um mundo simulado, olhem ao redor em todas as direções e pratiquem ações repetidamente em um ambiente seguro. Para o treinamento médico, isso significa que um cuidador poderia praticar como virar um paciente na cama ou lidar com uma emergência de engasgo sem qualquer risco de ferir a pessoa real. Pesquisadores há muito suspeitam que tais ferramentas imersivas poderiam ser mais eficazes do que manuais ou vídeos tradicionais, mas faltava-lhes uma compreensão clara de se as pessoas que realmente usariam essas ferramentas — os próprios cuidadores familiares — as considerariam úteis, compreensíveis ou até mesmo seguras.

Uma equipe de pesquisadores da Universidade Médica Naval de Xangai estabeleceu o objetivo de responder a essas perguntas ouvindo diretamente as pessoas que estão na linha de frente. Entre janeiro e fevereiro de 2026, eles recrutaram doze cuidadores primários de pacientes com AVC que estavam recebendo cuidados em casa. Esses participantes variavam de 35 a 62 anos de idade e incluíam tanto cônjuges quanto filhos adultos. Como a ideia de um "metaverso" é abstrata e desconhecida para muitos, os pesquisadores não simplesmente perguntaram aos cuidadores o que eles pensavam sobre isso. Em vez disso, primeiro mostraram aos participantes um pequeno vídeo e imagens demonstrando como a tecnologia funciona, explicando como seria e como seria a sensação de uma sessão de treinamento virtual. Somente após os cuidadores terem uma imagem concreta da tecnologia é que os pesquisadores realizaram entrevistas detalhadas para explorar suas reais necessidades, medos e expectativas.

As conversas revelaram uma realidade dura: esses cuidadores sentem-se despreparados e sobrecarregados. A questão mais premente era um medo profundo de emergências de alto risco. Quando um paciente subitamente se engasga com comida, cai ou apresenta sinais de outro AVC, os cuidadores descreveram uma sensação paralisante de impotência. Eles frequentemente não conseguiam distinguir entre um sintoma normal de recuperação e um sinal de alerta perigoso e, quando ocorria uma emergência, eles congelavam, sem saber se deveriam chamar ajuda ou tentar intervir por conta própria. Eles careciam de um guia claro, passo a passo, para esses momentos críticos. Além das emergências, seu conhecimento diário era fragmentado. Eles aprendiam partes e pedaços durante as estadias no hospital, mas, uma vez de volta para casa, esse apoio desaparecia. Eles tinham dificuldade em lembrar os ângulos corretos para mover os membros de um paciente ou a maneira mais segura de alimentar alguém com dificuldades de deglutição, preocupando-se constantemente que um pequeno erro pudesse causar uma nova lesão.

O custo emocional era tão pesado quanto o físico. Os cuidadores descreveram uma vida de vigilância constante, noites sem dormir e o estresse de tomar decisões de vida ou morte sozinhos. Sentiam-se isolados, com poucos canais para sua própria tensão emocional. Embora apreciassem a ideia de conversar com outras pessoas em situações semelhantes, suas necessidades variavam; alguns queriam conforto emocional e alguém para ouvir, enquanto outros buscavam conselhos práticos e dicas compartilhadas sobre como lidar com comportamentos difíceis.

Quando os pesquisadores introduziram a ideia do treinamento baseado no metaverso, os cuidadores responderam com um otimismo cauteloso. Eles reconheceram imediatamente o valor de poder ver um procedimento de todos os ângulos e praticá-lo repetidamente até se sentirem confiantes. Eles imaginaram um sistema onde poderiam cometer um erro no mundo virtual, receber feedback instantâneo sobre o que deu errado e tentar novamente de imediato. Essa abordagem de "aprender fazendo" era um contraste marcante com a experiência passiva de assistir a um vídeo, onde detalhes são frequentemente perdidos ou esquecidos. Eles também expressaram um forte desejo por um assistente inteligente dentro do treinamento que pudesse responder às suas perguntas em tempo real, substituindo a necessidade de esperar que um médico ficasse disponível.

No entanto, esse entusiasmo foi temperado por preocupações muito práticas que poderiam impedir que a tecnologia fosse amplamente utilizada. Primeiro, muitos cuidadores se preocupavam com os efeitos colaterais físicos de usar headsets de realidade virtual, como tontura ou náusea, especialmente porque alguns deles ou os pacientes que cuidavam tinham condições de saúde subjacentes, como pressão arterial instável. Segundo, o custo era uma barreira significativa. Essas famílias já haviam gasto muito com tratamento médico, e a ideia de comprar equipamentos novos e caros para treinamento era pouco atraente; eles esperavam acesso gratuito ou de baixo custo. Finalmente, e talvez o mais importante, eles questionavam se uma simulação virtual poderia realmente prepará-los para a realidade desordenada do cuidado domiciliar. Eles temiam que um paciente gerado por computador fosse cooperativo demais, falhando em ensiná-los como lidar com uma pessoa real que pode estar com dor, confusa ou resistente ao cuidado.

O estudo conclui que, embora o potencial da tecnologia imersiva para treinar cuidadores familiares seja real, seu sucesso depende de enfrentar esses obstáculos humanos e práticos específicos. Os pesquisadores sugerem que os futuros programas de treinamento devem focar nos cenários mais perigosos onde a prática é mais necessária, como respostas de emergência, em vez de tentar simular todos os aspectos da vida cotidiana. Eles também recomendam projetar o software para ser simples e acessível em dispositivos que as pessoas já possuem, como smartphones, para reduzir o custo e a complexidade. Mais criticamente, o treinamento virtual deve ser projetado para incluir a imprevisibilidade da vida real, ensinando aos cuidadores não apenas a mecânica do cuidado, mas como se adaptar quando um paciente reage de uma forma inesperada. Ao ouvir as pessoas que realmente usarão essas ferramentas, o caminho a seguir torna-se mais claro: a tecnologia deve servir à realidade do cuidador, não apenas à visão do designer.