Primary caregivers’ perspectives on metaverse-based care training for home-based stroke care: a qualitative study

Chaque année, des millions de personnes en Chine survivent à un accident vasculaire cérébral (AVC), une obstruction ou un saignement soudain dans le cerveau qui laisse des séquelles physiques durables. Bien que les hôpitaux assurent un traitement initial crucial, le long chemin vers la guérison se déroule généralement à domicile. Là, le fardeau repose sur les membres de la famille — conjoints, enfants ou parents — qui deviennent les aidants principaux. Ces individus sont chargés d'aider un proche à réapprendre à marcher, à manger et à parler, souvent sans avoir jamais reçu de formation médicale formelle. Ils doivent gérer les routines quotidiennes, prévenir les chutes et reconnaître quand une urgence médicale se produit à nouveau, tout en composant avec leur propre épuisement et leur anxiété. L'écart entre ce que ces aidants ont besoin de savoir et ce qu'ils savent réellement constitue une barrière majeure à une récupération réussie.

Ces dernières années, la technologie a offert de nouvelles manières de combler ce fossé. Parmi les plus prometteuses figure le concept du « métavers », un terme qui décrit un espace virtuel tridimensionnel partagé où les gens peuvent interagir à l'aide d'avatars numériques. Contrairement à une vidéo standard sur un écran, cette technologie permet aux utilisateurs de pénétrer à l'intérieur d'un monde simulé, de regarder autour d'eux dans toutes les directions et de pratiquer des actions de manière répétée dans un environnement sûr. Pour la formation médicale, cela signifie qu'un aidant pourrait s'exercer à retourner un patient dans son lit ou à gérer une urgence liée à un étouffement sans aucun risque de blesser la personne réelle. Les chercheurs soupçonnent depuis longtemps que de tels outils immersifs pourraient être plus efficaces que les manuels ou les vidéos traditionnels, mais ils manquaient d'une compréhension claire de la question de savoir si les personnes qui les utiliseraient réellement — les aidants familiaux eux-mêmes — les trouveraient utiles, compréhensibles ou même sûres.

Une équipe de chercheurs de l'Université Médicale Navale de Shanghai a entrepris de répondre à ces questions en écoutant directement ceux qui sont sur le terrain. Entre janvier et février 2026, ils ont recruté douze aidants principaux de patients victimes d'AVC recevant des soins à domicile. Ces participants étaient âgés de 35 à 62 ans et comprenaient des conjoints ainsi que des enfants adultes. Comme l'idée d'un « métavers » est abstraite et peu familière pour beaucoup, les chercheurs n'ont pas simplement demandé aux aidants ce qu'ils en pensaient. Au lieu de cela, ils ont d'abord montré aux participants une courte vidéo et des images illustrant le fonctionnement de la technologie, expliquant à quoi ressemblerait et comment on ressentirait une session de formation virtuelle. Ce n'est qu'une fois que les aidants avaient une image concrète de la technologie que les chercheurs ont mené des entretiens approfondis pour explorer leurs véritables besoins, leurs craintes et leurs attentes.

Les conversations ont révélé une réalité brutale : ces aidants se sentent impréparés et dépassés. Le problème le plus pressant était une peur profonde des urgences à haut risque. Lorsqu'un patient s'étouffe soudainement avec de la nourriture, tombe ou présente des signes d'un nouvel AVC, les aidants décrivaient un sentiment de paralysie et d'impuissance. Ils ne parvenaient souvent pas à faire la différence entre un symptôme de récupération normal et un signe d'alerte dangereux, et lorsqu'une urgence survenait, ils se figeaient, ne sachant pas s'il fallait appeler de l'aide ou essayer d'intervenir eux-mêmes. Ils manquaient d'un guide clair, étape par étape, pour ces moments critiques. Au-delà des urgences, leurs connaissances quotidiennes étaient fragmentées. Ils apprenaient des bribes d'informations auprès des médecins lors des séjours à l'hôpital, mais une fois de retour à la maison, ce soutien disparaissait. Ils éprouvaient des difficultés à se souvenir des angles corrects pour déplacer les membres d'un patient ou de la manière la plus sûre de nourrir quelqu'un souffrant de troubles de la déglutition, craignant constamment qu'une petite erreur ne cause une nouvelle blessure.

Le poids émotionnel était tout aussi lourd que le poids physique. Les aidants ont décrit une vie de vigilance constante, de nuits sans sommeil et du stress lié à la prise de décisions de vie ou de mort en solitaire. Ils se sentaient isolés, avec peu d'exutoires pour leur propre tension émotionnelle. Bien qu'ils aient apprécié l'idée de parler à d'autres personnes dans des situations similaires, leurs besoins variaient ; certains souhaitaient un réconfort émotionnel et une oreille attentive, tandis que d'autres cherchaient des conseils pratiques et des astuces partagées pour gérer les comportements difficiles.

Lorsque les chercheurs ont introduit l'idée d'une formation basée sur le métavers, les aidants ont répondu avec un optimisme prudent. Ils ont immédiatement reconnu la valeur de pouvoir voir une procédure sous tous les angles et de la pratiquer encore et encore jusqu'à ce qu'ils se sentent confiants. Ils imaginaient un système où ils pourraient commettre une erreur dans le monde virtuel, recevoir un retour instantané sur ce qui n'allait pas, et réessayer immédiatement. Cette approche d'« apprendre en faisant » contrastait fortement avec l'expérience passive du visionnage d'une vidéo, où les détails sont souvent manqués ou oubliés. Ils ont également exprimé un fort désir pour un assistant intelligent au sein de la formation, capable de répondre à leurs questions en temps réel, remplaçant ainsi la nécessité d'attendre qu'un médecin soit disponible.

Cependant, cet enthousiasme était tempéré par des préoccupations très concrètes qui pourraient empêcher l'utilisation étendue de cette technologie. Premièrement, de nombreux aidants s'inquiétaient des effets secondaires physiques liés au port de casques de réalité virtuelle, tels que les vertiges ou les nausées, d'autant plus que certains d'entre eux ou les patients dont ils s'occupaient présentaient des problèmes de santé sous-jacents comme une tension artérielle instable. Deuxièmement, le coût représentait une barrière significative. Ces familles avaient déjà dépensé énormément pour les traitements médicaux, et l'idée d'acheter de nouveaux équipements coûteux pour la formation était peu attrayante ; elles espéraient un accès gratuit ou à faible coût. Enfin, et c'est peut-être le plus important, elles se demandaient si une simulation virtuelle pouvait réellement les préparer à la réalité désordonnée des soins à domicile. Elles craignaient qu'un patient généré par ordinateur ne soit trop coopératif, échouant ainsi à leur apprendre comment gérer une personne réelle qui pourrait être en douleur, confuse ou résistante aux soins.

L'étude conclut que si le potentiel de la technologie immersive pour former les aidants familiaux est réel, son succès dépend de la résolution de ces obstacles humains et pratiques spécifiques. Les chercheurs suggèrent que les futurs programmes de formation devraient se concentrer sur les scénarios les plus dangereux où la pratique est la plus nécessaire, tels que les réponses d'urgence, plutôt que d'essayer de simuler chaque aspect de la vie quotidienne. Ils recommandent également de concevoir le logiciel pour qu'il soit simple et accessible sur les appareils que les gens possèdent déjà, comme les smartphones, afin de réduire le coût et la complexité. Plus crucial encore, la formation virtuelle doit être conçue pour inclure l'imprévisibilité de la vie réelle, apprenant aux aidants non seulement la mécanique des soins, mais aussi comment s'adapter lorsqu'un patient réagit de manière inattendue. En écoutant les personnes qui utiliseront réellement ces outils, la voie à suivre devient plus claire : la technologie doit servir la réalité de l'aidant, et non seulement la vision du concepteur.