Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

في الأراضي المنخفضة بجنوب نيبال، حيث تمتد سهول تيراي نحو الحدود الهندية، تعيش مجتمعات الثارو، وهم شعب أصلي يتميز بثقافة وتاريخ متميزين. ولأجيال، تشاركوا سمة جينية محددة، وهي وإن كانت غير ضارة في حد ذاتها، إلا أنها قد تتحول إلى أزمة صحية خطيرة في ظل ظروف معينة. هذه الحالة هي فقر الدم المنجلي، وهو اضطراب دم وراثي. لفهم ذلك، تخيل خلايا الدم الحمراء التي تحمل الأكسان عبر الجسم كأقراص مستديرة وناعمة تتدفق بسهولة عبر الأوعية الصغيرة. في حالة المصابين بفقر الدم المنجلي، يتسبب تغير في شفرتهم الجينية في تصلب هذه الخلايا وانحنائها لتصبح على شكل هلال، مما يشبه أداة زراعية تسمى "المنجل". هذه الخلايا الصلبة والمشوهة لا يمكنها التحرك بسلاسة؛ إذ تتعثر وتتسبب في انسداد تدفق الدم، مما يؤدي إلى آلام شديدة، وتلف في الأعضاء، ونقص مزمن في الأكسجين. وبينما يؤدي حمل نسخة واحدة فقط من الجين، والمعروف باسم "سمة الخلايا المنجلية"، عادةً إلى عدم ظهور أعراض، فإن وراثة نسختين يؤدي إلى المرض الكامل. وبما أن هذا التباين الجيني يوفر بعض الحماية ضد الملاريا، فقد استمر في المجموعات التي تعيش في المناطق المعرضة للملاريا، بما في ذلك أجزاء من جنوب آسيا. ومع ذلك، عندما ينجب حاملا هذه السمة أطفالاً، تكون هناك فرصة كبيرة أن يرث هؤلاء الأطفال المرض، مما يخلق دورة من المعاناة يصعب كسرها دون وعي وتدخل طبي.

لقد شرع فريق من الباحثين من جامعة بوخارا في فهم مدى معرفة شعب الثارو في منطقة كايالي بنيبال بهذه الحالة وما يفعلونه للوقاية منها. أجروا دراسة مختلطة المنهج، جمعت بين المسوحات التفصيلية والمحادثات المتعمقة، لرسم خريطة للمشهد المتعلق بالمعرفة والمواقف والممارسات اليومية فيما يتعلق بفقر الدم المنجلي. زار الفريق بلديتين في كايالي، هما بلدية جاناكي الريفية وبلدية تيكابور، حيث تتركز كثافة سكان الثارو بشكل خاص. تحدثوا مع 386 شخصاً بالغاً من المجتمع، وسألوهم عن فهمهم للمرض، ومشاعرهم تجاه المصابين به، وما إذا كانوا قد اتخذوا خطوات لفحص دمهم أو طلب المشورة. وللحصول على صورة أكثر اكتمالاً، أجروا أيضاً مقابلات مع سبعة من العاملين الصحيين المحليين والمسؤولين الذين يديرون العيادات والبرامج الصحية في المنطقة. لم يكن الهدف مجرد إحصاء عدد الأشخاص الذين يعرفون الحقائق، بل معرفة ما إذا كانت هذه المعرفة تترجم إلى فعل، مثل إجراء الفحص قبل الزواج أو طلب العلاج المبكر للأطفال.

كشفت النتائج عن فجوة صارخة بين ما يشعر به الناس وما يعرفونه أو يفعلونه. يحمل المجتمع موقفاً إيجابياً لافتاً تجاه المرض؛ حيث أظهر جميع المشاركين تقريباً (99.5%) موقفاً إيجابياً تجاه فقر الدم المنجلي، بينما أبدى جزء ضئيل جداً (0.5%) موقفاً سيئاً. ومع ذلك، لم تكن هذه النوايا الحسنة متطابقة مع مستوى الفهم. فأقل من نصف الأشخاص الذين شملهم الاستطلاع كان لديهم إدراك جيد لكيفية عمل المرض، أو كيفية تورثه، أو أعراضه. والأمر الأكثر إثارة للقلق كان نقص الإجراءات الوقائية؛ إذ إن واحداً فقط من كل خمسة مشاركين تقريباً قد اتخذ بالفعل خطوات للوقاية من المرض، مثل إجراء فحص لمعرفة حالتهم الجينية أو تلقي المشورة قبل تكوين أسرة. وظلت الغالبية العظمى غير مدركة لحالة حملهم للجين، مما ترك انتقال المرض جينياً دون رقابة.

وجد الباحثون أن عوامل معينة أحدثت فرقاً في مدى اتخاذ الأشخاص لهذه الخطوات الوقائية. كان الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين ثلاثة وثلاثين وثمانية وأربعين عاماً أكثر عرضة للمشاركة في الوقاية من البالغين الأصغر سناً، ربما لأنهم في مرحلة من الحياة يكون فيها الزواج وتكوين الأسرة أمراً ملحاً. كما لعب التعليم دوراً حاسماً؛ إذ كان أولئك الذين أتموا المرحلة الثانوية أكثر عرضة لأربعة أضعاف لاتخاذ تدابير وقائية مقارنة بمن لم يتلقوا تعليماً رسمياً. ومن المثير للدهشة، وجدت الدراسة أن الناس الذين يعيشون في المناطق الريفية كانوا أكثر نشاطاً في السعي للوقاية من أولئك الذين يعيشون في البلدات الحضرية. تشير هذه النتيجة المناقضة للمنطق إلى أن البلديات الريفية ربما كانت أكثر نجاحاً في تنظيم معسكرات فحص محددة وبرامج صحية تستهدف مجتمع الثارو، في حين أن المراكز الحضرية، رغم امتلاكها لبنية تحتية أكبر، ربما فشلت في الوصول إلى سكانها بنفس الكثافة المركزة.

ومن خلال محادثاتهم مع العاملين الصحيين، كشف الباحثون عن العوائق التي تحول دون تحول هذه المعرفة إلى فعل. فبينما يبدو المجتمع منفتحاً بشكل عام، هناك نقص عميق في الوضوح حول كيفية انتشار المرض. يعرف الكثير من الناس مصطلح "الخلايا المنجلية" لكنهم لا يفهمون أنه حالة جينية تنتقل من الآباء، كما لا يعرفون الخطوات المحددة لتجنب نقلها إلى أطفالهم. وأشار المسؤولون الصحيون إلى أنه على الرغم من حدوث بعض عمليات الفحص، إلا أنها غالباً ما تكون غير منتظمة وتعتمد على برامج خاصة بدلاً من كونها جزءاً قياسياً من الرعاية الصحية الروتينية. كما يوجد نقص في الموظفين المدربين وغياب لخدمات المشورة المستمرة. علاوة على ذلك، فإن القيود الاقتصادية وبعد مراكز الاختبار في المناطق النائية يمنعان الكثيرين من الوصول إلى الرعاية. كما أن الخوف من الأحكام الاجتماعية، رغم أنه أقل حدة مما كان عليه في الماضي، لا يزال قائماً، مما يدفع بعض الأفراد إلى إخفاء حالتهم بدلاً من طلب المساعدة.

تخلص الدراسة إلى أنه بينما يمتلك مجتمع الثارو في كايالي الاستعدادية لتقبل ودعم المصابين بفقر الدم المنجلي، إلا أنهم ليسوا مجهزين بعد بالمعرفة أو الأنظمة اللازمة لوقف انتشار المرض. إن الموقف الإيجابي يشكل أساساً قوياً، ولكن بدون تعليم أفضل وفحص أكثر سهولة، ستستمر دورة التورث. ويقترح الباحثون أن الجهود المستقبلية يجب أن تركز على سد الفجوة بين الموقف والممارسة. ومن خلال توفير معلومات واضحة وسهلة الوصول وضمان توافر الفحص والمشورة للجميع، بغض النظر عن مكان عيشهم أو مقدار ما يملكون من مال، يمكن للمجتمع أن ينتقل من مجرد قبول المرض إلى الوقاية النشطة منه. إن الطريق إلى الأمام يكمن في تحويل نوايا المجتمع الحسنة إلى عمل مستنير، لضمان أن يكون الجيل القادم خالياً من هذا العبء الذي يمكن الوقاية منه.