Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

In de laaglanden van Zuid-Nepal, waar de Terai-vlaktes zich uitstrekken richting de Indiase grens, leeft de Tharu-gemeenschap, een inheems volk met een eigenzinnige cultuur en geschiedenis. Generaties lang delen zij een specifieke genetische eigenschap die, hoewel op zichzelf onschadelijk, onder bepaalde omstandigheden een ernstige gezondheidscrisis kan veroorzaken. Deze aandoening is sikkelcelanemie, een erfelijke bloedziekte. Om dit te begrijpen, stel je de rode bloedcellen die zuurstof door het lichaam vervoeren voor als zachte, ronde schijven die gemakkelijk door kleine vaten stromen. Bij mensen met sikkelcelanemie zorgt een verandering in hun genetische code ervoor dat deze cellen verharden en krommen in een halve maanvorm, lijkend op een landbouwwerktuig genaamd een sikkel. Deze stijve, misvormde cellen kunnen niet soepel bewegen; ze raken verstopt, blokkeren de bloedstroom en veroorzaken intense pijn, orgaanschade en een chronisch tekort aan zuurstof. Hoewel het dragen van slechts één kopie van het gen, bekend als de sikkelceldragerschap, meestal geen symptomen veroorzaakt, leidt het erven van twee kopieën tot de volledige ziekte. Omdat deze genetische variatie enige bescherming biedt tegen malaria, heeft het voortbestaan in populaties die in voor malaria gevoelige regio's leven, waaronder delen van Zuid-Azië. Wanneer echter twee dragers kinderen krijgen, is er een aanzienlijke kans dat die kinderen de ziekte erven, wat een cyclus van lijden creëert die moeilijk te doorbreken is zonder bewustzijn en medische interventie.

Een team van onderzoekers van Pokhara University zette zich in om te begrijpen hoe goed de Tharu-bevolking in het Kailali-district van Nepal op de hoogte is van deze aandoening en wat zij doen om deze te voorkomen. Zij voerden een mixed-method studie uit, waarbij zij gedetailleerde enquêtes combineerden met diepgaande gesprekken, om het landschap van kennis, houdingen en dagelijkse praktijken met betrekking tot sikkelcelanemie in kaart te brengen. Het team bezocht twee gemeenten in Kailali, Janaki Rural Municipality en Tikapur Municipality, waar de Tharu-populatie bijzonder hoog is. Zij spraken met 386 volwassenen uit de gemeenschap en vroegen hen naar hun begrip van de ziekte, hun gevoelens tegenover degenen die erdoor getroffen zijn, en of zij stappen hadden ondernomen om hun eigen bloed te laten testen of counseling te zoeken. Om een vollediger beeld te krijgen, interviewden zij ook zeven lokale gezondheidswerkers en functionarissen die klinieken en gezondheidsprogramma's in het gebied beheren. Het doel was niet alleen om te tellen hoeveel mensen de feiten kenden, maar om te zien of die kennis vertaalde naar actie, zoals het laten screenen voor het huwelijk of het zoeken van vroege behandeling voor kinderen.

De resultaten onthulden een opvallende kloof tussen wat mensen voelen en wat zij weten of doen. De gemeenschap heeft een opmerkelijk positieve houding ten opzichte van de ziekte; bijna alle deelnemers (99,5%) toonden een gunstige houding tegenover sikkelcelanemie, waarbij slechts een klein deel (0,5%) een slechte houding had. Deze welwillendheid werd echter niet ondersteund door begrip. Minder dan de helft van de ondervraagde mensen beschikte over een goed begrip van hoe de ziekte werkt, hoe het wordt overgeërfd of wat de symptomen zijn. Nog zorgwekkender was het gebrek aan preventieve actie. Slechts ongeveer één op vijf deelnemers had daadwerkelijk stappen ondernomen om de ziekte te voorkomen, zoals het laten testen om hun eigen genetische status te kennen of het ontvangen van counseling voordat zij een gezin stichten. De grote meerderheid bleef onwetend over hun dragerschap, waardoor de genetische overdracht van de ziekte ongecontroleerd bleef.

De onderzoekers ontdekten dat bepaalde factoren een verschil maakten in de vraag of een persoon deze beschermende stappen ondernam. Mensen tussen de drieendertig en achtenveertig jaar waren eerder geneigd tot preventie dan jongere volwassenen, wellicht omdat zij zich op de levensfase bevinden waarin huwelijk en gezinsvorming directe zorgen zijn. Onderwijs speelde ook een cruciale rol; zij die de middelbare school hadden voltooid, waren bijna vier keer zo waarschijnlijk om preventieve maatregelen te hebben genomen als zij zonder formele scholing. Verrassend genoeg vonden de onderzoekers dat mensen in landelijke gebieden actiever waren in het zoeken naar preventie dan mensen in stedelijke gebieden. Deze contra-intuïtieve bevinding suggereert dat landelijke gemeenten mogelijk succesvoller waren in het organiseren van specifieke screeningscampagnes en gezondheidsprogramma's gericht op de Tharu-gemeenschap, terwijl stedelijke centra, ondanks het hebben van meer infrastructuur, mogelijk niet met dezelfde gerichte intensiteit de inwoners hadden bereikt.

Door hun gesprekken met gezondheidswerkers ontdekten de onderzoekers de barrières die voorkomen dat deze kennis in actie wordt omgezet. Hoewel de gemeenschap over het algemeen ontvankelijk is, is er een diep gebrek aan duidelijkheid over hoe de ziekte zich verspreidt. Veel mensen kennen de term "sikkelcel", maar begrijpen niet dat het een genetische aandoening is die van ouders op kinderen wordt overgedragen, noch weten zij de specifieke stappen om te voorkomen dat zij de ziekte aan hun kinderen doorgeven. Ambtenaren op het gebied van de volksgezondheid merkten op dat hoewel er enige screening plaatsvindt, dit vaak onregelmatig is en afhankelijk is van speciale programma's in plaats van een standaard onderdeel te zijn van de reguliere gezondheidszorg. Er is ook een tekort aan getraind personeel en een gebrek aan consistente counselingdiensten. Bovendien belemmeren economische beperkingen en de afstand tot testcentra in afgelegen gebieden velen in het verkrijgen van zorg. De angst voor sociale veroordeling, hoewel minder ernstig dan in het verleden, hangt nog steeds rond, waardoor sommige individuen hun conditie verbergen in plaats van hulp te zoeken.

De studie concludeert dat hoewel de Tharu-gemeenschap in Kailali klaar is om mensen met sikkelcelanemie te accepteren en te ondersteunen, zij nog niet uitgerust zijn met de kennis of de systemen die nodig zijn om de verspreiding van de ziekte te stoppen. De positieve houding is een sterk fundament, maar zonder betere educatie en toegankelijkere testen zal de cyclus van overerving voortduren. De onderzoekers stellen voor dat toekomstige inspanningen zich moeten richten op het overbruggen van de kloof tussen houding en praktijk. Door duidelijke, toegankelijke informatie te verstrekken en ervoor te zorgen dat screening en counseling beschikbaar zijn voor iedereen, ongeacht waar zij wonen of hoeveel geld zij hebben, kan de gemeenschap de stap maken van het simpelweg accepteren van de ziekte naar het actief voorkomen ervan. De weg vooruit ligt in het omzetten van de welwillendheid van de gemeenschap in geïnformeerde actie, zodat de volgende generatie vrij wordt geboren van deze vermijdbare last.