Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

Dans les plaines de la basse terre du sud du Népal, là où les plaines du Terai s'étendent vers la frontière indienne, vit la communauté Tharu, un peuple autochtone doté d'une culture et d'une histoire distinctes. Depuis des générations, ils partagent un trait génétique spécifique qui, bien qu'inoffensif en soi, peut devenir une crise sanitaire grave dans certaines conditions. Cette maladie est l'anémie falciforme, un trouble héréditaire du sang. Pour la comprendre, imaginez les globules rouges qui transportent l'oxygène à travers le corps comme de disques souples et arrondis qui circulent facilement dans les petits vaisseaux. Chez les personnes atteintes d'anémie falciforme, une modification de leur code génétique provoque un durcissement et un incurvage de ces cellules en forme de croissant, ressemblant à un outil agricole appelé faucille. Ces cellules rigides et déformées ne peuvent pas circuler avec fluidité ; elles se bloquent, obstruant le flux sanguin et provoant des douleurs intenses, des dommages organiques et une pénurie chronique d'oxygène. Le fait de porter une seule copie du gène, appelé trait drépanocytaire, ne provoque généralement aucun symptôme, mais hériter de deux copies mène à la maladie proprement dite. Comme cette variation génétique offre une certaine protection contre le paludisme, elle a persisté dans les populations vivant dans des régions sujettes au paludisme, y compris dans certaines parties de l'Asie du Sud. Cependant, lorsque deux porteurs ont des enfants, il existe une probabilité significative que ces enfants héritent de la maladie, créant un cycle de souffrance difficile à briser sans sensibilisation et intervention médicale.

Une équipe de chercheurs de l'Université de Pokhara s'est donné pour mission de comprendre à quel point le peuple Tharu dans le district de Kailali connaît cette maladie et ce qu'il fait pour la prévenir. Ils ont mené une étude aux méthodes mixtes, combinant des enquêtes détaillées et des conversations approfondies, afin de cartographier le paysage des connaissances, des attitudes et des pratiques quotidiennes concernant l'anémie falciforme. L'équipe s'est rendue dans deux municipalités de Kailali, la municipalité rurale de Janaki et la municipalité de Tikapur, où la population Tharu est particulièrement nombreuse. Ils ont interrogé 386 adultes de la communauté, les questionnant sur leur compréhension de la maladie, leurs sentiments envers les personnes affectées et s'ils avaient entrepris des démarches pour tester leur propre sang ou demander des conseils. Pour obtenir une image plus complète, ils ont également interviewé sept agents de santé et responsables locaux qui gèrent les cliniques et les programmes de santé dans la zone. L'objectif n'était pas seulement de compter combien de personnes connaissaient les faits, mais de voir si ces connaissances se traduisaient par des actions, telles que le dépistage avant le mariage ou la recherche d'un traitement précoce pour les enfants.

Les résultats ont révélé un écart frappant entre ce que les gens ressentent et ce qu'ils savent ou font. La communauté nourrit une attitude remarquablement positive envers la maladie ; presque tous les participants (99,5 %) affichaient une attitude favorable envers l'anémie falciforme, seule une infime fraction (0,5 %) ayant une mauvaise attitude. Cependant, cette bonne volonté n'était pas assortie d'une compréhension adéquate. Moins de la moitié des personnes interrogées possédaient une bonne compréhension du fonctionnement de la maladie, de sa transmission héréditaire ou de ses symptômes. Plus préoccupant encore était le manque d'actions préventives. Environ un participant sur cinq avait réellement pris des mesures pour prévenir la maladie, comme se faire tester pour connaître son statut génétique ou recevoir des conseils avant de fonder une famille. La grande majorité restait inconsciente de son statut de porteur, laissant la transmission génétique de la maladie sans contrôle.

Les chercheurs ont découvert que certains facteurs faisaient une différence dans la capacité d'une personne à entreprendre ces mesures de protection. Les personnes âgées de trente-trois à quarante-huit ans étaient plus susceptibles de s'engager dans la prévention que les jeunes adultes, peut-être parce qu'elles sont à l'étape de la vie où le mariage et la procréation sont des préoccupations immédiates. L'éducation jouait également un rôle crucial ; ceux ayant terminé l'enseignement secondaire étaient près de quatre fois plus susceptibles d'avoir pris des mesures préventives que ceux n'ayant aucune scolarité formelle. Curieusement, l'étude a révélé que les personnes vivant en zone rurale étaient plus actives dans la recherche de prévention que celles vivant dans les villes. Ce résultat contre-intuitif suggère que les municipalités rurales ont peut-être été plus efficaces pour organiser des camps de dépistage spécifiques et des programmes de santé ciblant la communauté Tharu, tandis que les centres urbains, malgré des infrastructures plus importantes, n'ont peut-être pas réussi à atteindre leurs résidents avec la même intensité ciblée.

À travers leurs conversations avec les agents de santé, les chercheurs ont mis au jour les barrières qui empêchent ce savoir de se transformer en action. Bien que la communauté soit généralement ouverte, il existe un profond manque de clarté sur la manière dont la maladie se propage. Beaucoup de gens connaissent le terme « drépanocytie », mais ne comprennent pas qu'il s'agit d'une condition génétique transmise par les parents, ni connaissent les étapes spécifiques pour éviter de la transmettre à leurs enfants. Les responsables de la santé ont noté que bien qu'un certain dépistage ait lieu, il est souvent irrégulier et dépend de programmes spéciaux plutôt que d'être une partie standard des soins de santé de routine. Il y a également une pénurie de personnel formé et un manque de services de conseil constants. De plus, les contraintes économiques et la distance jusqu'aux centres de test dans les zones reculées empêchent beaucoup de personnes d'accéder aux soins. La peur du jugement social, bien que moins sévère qu'autrefois, persiste encore, poussant certains individus à cacher leur condition plutôt qu'à chercher de l'aide.

L'étude conclut que, bien que la communauté Tharu de Kailali soit prête à accepter et à soutenir les personnes atteintes d'anémie falciforme, elle n'est pas encore équipée des connaissances ou des systèmes nécessaires pour stopper la propagation de la maladie. L'attitude positive est un fondement solide, mais sans une meilleure éducation et des tests plus accessibles, le cycle de l'hérédité se poursuivra. Les chercheurs suggèrent que les efforts futurs doivent se concentrer sur le comblement de l'écart entre l'attitude et la pratique. En fournissant des informations claires et accessibles, et en garantissant que le dépistage et le conseil soient disponibles pour tous, quel que soit le lieu de résidence ou le niveau de revenus, la communauté peut passer de la simple acceptation de la maladie à sa prévention active. La voie à suivre consiste à transformer la bonne volonté de la communauté en une action éclairée, afin que la prochaine génération naisse exempte de ce fardeau évitable.