Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

인도 국경을 향해 펼쳐진 네팔 남부 저지대 테라이 평원에는 독특한 문화와 역사를 지닌 토착민인 타루(Tharu) 공동체가 살고 있습니다. 수 세대 동안 그들은 특정 유전적 형질을 공유해 왔는데, 이는 그 자체로는 해롭지 않지만 특정 조건 하에서는 심각한 건강 위기가 될 수 있는 것입니다. 이 질환은 바로 유전성 혈액 질환인 겸상 적혈구 빈혈증입니다. 이를 이해하기 위해, 체내에서 산소를 운반하는 적혈구를 몸속의 미세한 혈관을 쉽게 통과하는 부드럽고 둥근 원반이라고 상상해 보십시오. 겸상 적혈구 빈혈증 환자의 경우, 유전 부호의 변화로 인해 이 세포들이 딱딱해지고 '낫(sickle)'이라 불리는 농기구 모양처럼 초승달 형태로 굽어지게 됩니다. 이렇게 경직되고 변형된 세포들은 매끄럽게 움직이지 못하고 걸려서 혈류를 막으며, 극심한 통증, 장기 손상, 만성적인 산소 부족을 유발합니다. 단 하나의 유전자 복사본만을 가진 상태인 '겸상 적혈구 형질'을 보유한 경우에는 대개 증상이 없지만, 두 개의 복사본을 모두 물려받으면 본격적인 질병으로 이어집니다. 이 유전적 변이는 말라리아에 대한 어느 정도의 보호 효과를 제공하기 때문에, 남아시아 일부 지역을 포함하여 말라리아가 빈번한 지역의 인구 집단 내에서 지속되어 왔습니다. 그러나 두 명의 보인자가 자녀를 가질 때, 그 자녀가 질병을 물려받을 상당한 확률이 존재하며, 이는 인식과 의료적 개입 없이는 끊기 어려운 고통의 순환을 만들어냅니다.

포카라 대학교(Pokara University)의 연구팀은 네팔 카일랄리(Kailali) 지역의 타루 사람들이 이 질환에 대해 얼마나 잘 알고 있는지, 그리고 이를 예방하기 위해 무엇을 하는지를 이해하기 위해 연구를 시작했습니다. 연구팀은 상세한 설문 조사와 심층적인 대화를 결합한 혼합 연구 방법을 사용하여, 겸상 적혈구 빈혈증에 관한 지식, 태도, 그리고 일상적인 실천 양상을 파악했습니다. 연구팀은 타루 인구가 특히 많이 거주하는 카일랄리의 자나키(Janaki) 농촌 지방자치단체와 티카푸르(Tikapur) 지방자치단체 두 곳을 방문했습니다. 그들은 지역 사회 성인 386명을 대상으로 질병에 대한 이해도, 질병 환자에 대한 감정, 그리고 자신의 혈액 검사를 받거나 상담을 받았는지 여부를 질문했습니다. 더 완전한 그림을 그리기 위해, 연구팀은 지역 클리닉과 보건 프로그램을 관리하는 7명의 현지 보건 요원 및 관계자들도 인터뷰했습니다. 목표는 단순히 사람들이 사실을 얼마나 아는지 숫자를 세는 것이 아니라, 그 지식이 결혼 전 검진이나 어린이를 위한 조기 치료와 같은 실제 행동으로 이어지는지를 확인하는 것이었습니다.

연구 결과, 사람들의 감정과 지식 또는 행동 사이에는 놀라운 격차가 있음이 드러났습니다. 지역 사회는 질병에 대해 매우 긍간적인 태도를 보였습니다. 거의 모든 참가자(99.5%)가 겸상 적혈구 빈혈증에 대해 우호적인 태도를 보였으며, 부정적인 태도를 가진 사람은 극소수(0.5%)에 불과했습니다. 그러나 이러한 선의는 이해도로 이어지지 않았습니다. 조사 대상자의 절반 미만이 질병이 어떻게 작동하는지, 어떻게 유전되는지, 혹은 그 증상이 무엇인지에 대해 제대로 된 이해를 갖추고 있었습니다. 더욱 우려스러운 점은 예방적 행동의 부족이었습니다. 자신의 유전적 상태를 알기 위해 검사를 받거나 가족을 꾸리기 전 상담을 받는 등의 예방 조치를 실제로 취한 참가자는 약 5명 중 1명에 불과했습니다. 대다수의 사람들은 자신의 보인자 여부를 알지 못한 채 남아 있었으며, 이로 인해 질병의 유전적 전파가 억제되지 않은 채 방치되었습니다.

연구진은 특정 요인들이 이러한 보호 조치를 취하는 데 차이를 만든다는 것을 발견했습니다. 33세에서 48세 사이의 사람들은 젊은 성인들보다 예방 활동에 참여할 가능성이 높았는데, 이는 아마도 그들이 결혼과 출산이 당면한 과제가 되는 생애 단계에 있기 때문일 것입니다. 교육 또한 결정적인 역할을 했습니다. 중등 교육을 마친 사람들은 정규 교육을 받지 못한 사람들에 비해 예방 조치를 취할 가능성이 거의 4배 더 높았습니다. 놀랍게도, 연구는 농촌 지역에 거주하는 사람들이 도시 지역에 사는 사람들보다 예방을 위해 더 적극적이라는 사실을 발견했습니다. 이 반직관적인 결과는 농촌 지방자치단체가 타루 공동체를 겨냥한 특정 스크리닝 캠프나 보건 프로그램을 조직하는 데 더 성공적이었던 반면, 인프라는 더 갖추고 있음에도 불구하고 도시 중심지는 주민들에게 동일한 집중적인 도달을 하는 데 실패했을 수 있음을 시사합니다.

보건 요원들과의 대화를 통해 연구진은 지식이 행동으로 전환되는 것을 가로막는 장벽들을 찾아냈습니다. 지역 사회는 일반적으로 개방적이지만, 질병이 어떻게 퍼지는지에 대한 명확한 이해가 깊이 부족한 상태였습니다. 많은 이들이 '겸상 적혈구'라는 용어는 알고 있지만, 이것이 부모로부터 물려받는 유전적 질환이라는 점이나 자녀에게 물려주지 않기 위한 구체적인 단계가 무엇인지는 알지 못했습니다. 보건 관계자들은 일부 스크리닝이 이루어지고는 있으나, 이는 표준적인 일상 의료의 일부라기보다는 특별 프로그램에 의존하여 불규칙하게 진행된다고 언급했습니다. 또한 숙련된 인력이 부족하고 일관된 상담 서비스도 부족한 실정입니다. 더욱이 경제적 제약과 외딴 지역의 검사 센터까지의 거리는 많은 이들이 의료 서비스를 이용하는 것을 가로막고 있습니다. 사회적 판단에 대한 두려움 또한 과거보다는 덜하지만 여전히 남아 있어, 일부 개인들이 도움을 구하기보다 자신의 상태를 숨기게 만드는 원인이 되고 있습니다.

이 연구는 카일랄리의 타루 공동체가 겸상 적절구 빈혈증 환자를 수용하고 지원할 준비는 되어 있으나, 질병의 확산을 막는 데 필요한 지식이나 시스템은 아직 갖추지 못했다고 결론짓습니다. 긍정적인 태도는 강력한 토대가 되지만, 더 나은 교육과 접근 가능한 검사가 없다면 유전의 순환은 계속될 것입니다. 연구진은 향후 노력이 태도와 실천 사이의 간극을 메우는 데 집중해야 한다고 제안합니다. 명확하고 접근 가능한 정보를 제공하고, 거주지나 경제적 여건에 상관없이 누구나 스크리닝과 상담을 받을 수 있도록 보장함으로써, 지역 사회는 단순히 질병을 수용하는 단계를 넘어 능동적으로 예방하는 단계로 나아갈 수 있습니다. 앞으로 나아가는 길은 지역 사회의 선의를 정보에 기반한 행동으로 바꾸어, 다음 세대가 예방 가능한 이 짐으로부터 자유롭게 태어나도록 보장하는 데 있습니다.