Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

दक्षिण नेपाल के निचले इलाकों में, जहाँ तराई के मैदान भारतीय सीमा की ओर फैले हुए हैं, थारू समुदाय रहता है, जो एक विशिष्ट संस्कृति और इतिहास वाली एक स्वदेशी जनजाति है। पीढ़ियों से, उन्होंने एक विशिष्ट आनुवंशिक लक्षण साझा किया है, जो अपने आप में तो हानिकारक नहीं है, लेकिन कुछ विशेष परिस्थितियों में एक गंभीर स्वास्थ्य संकट बन सकता है। यह स्थिति सिकल सेल एनीमिया (sickle cell anemia) है, जो एक वंशानुगत रक्त विकार है। इसे समझने के लिए, कल्पना कीजिए कि शरीर में ऑक्सीजन ले जाने वाली लाल रक्त कोशिकाएं नरम, गोल डिस्क की तरह होती हैं जो छोटी वाहिकाओं में आसानी से बहती हैं। सिकल सेल एनीमिया वाले लोगों में, उनके जेनेटिक कोड में एक बदलाव इन कोशिकाओं को सख्त और अर्धचंद्राकार आकार में मोड़ देता है, जो खेती के एक उपकरण 'हँसिया' (sickle) जैसा दिखता है। ये कठोर, विकृत कोशिकाएं सुचारू रूप से नहीं चल पातीं; ये फंस जाती हैं, रक्त प्रवाह को रोक देती हैं और तीव्र दर्द, अंगों को नुकसान और ऑक्सीजन की निरंतर कमी का कारण बनती हैं। हालांकि केवल एक जीन को धारण करने से, जिसे 'सिकल सेल ट्रेट' (sickle cell trait) कहा जाता है, आमतौर पर कोई लक्षण नहीं दिखाई देते, लेकिन दो प्रतियों को विरासत में मिलने से पूर्ण विकसित बीमारी हो जाती है। चूंकि यह आनुवंशिक भिन्नता मलेरिया के विरुद्ध कुछ सुरक्षा प्रदान करती है, इसलिए यह दक्षिण एशिया के मलेरिया प्रभावित क्षेत्रों में रहने वाली आबादी में बनी हुई है। हालांकि, जब दो वाहक (carriers) बच्चे पैदा करते हैं, तो इस बात की काफी संभावना होती है कि उन बच्चों को यह बीमारी विरासत में मिले, जिससे पीड़ा का एक ऐसा चक्र बन जाता है जिसे जागरूकता और चिकित्सा हस्तक्षेप के बिना तोड़ना कठिन है।

पोखरा विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं की एक टीम ने यह समझने के लिए काम शुरू किया कि नेपाल के कलाई जिले में रहने वाले थारू समुदाय को इस स्थिति के बारे में कितनी जानकारी है और वे इससे बचाव के लिए क्या करते हैं। उन्होंने एक मिश्रित-विधि अध्ययन किया, जिसमें विस्तृत सर्वेक्षणों के साथ गहन बातचीत को भी शामिल किया गया, ताकि सिकल सेल एनीमिया के संबंध में ज्ञान, दृष्टिकोण और दैनिक प्रथाओं के परिदृश्य का मानचित्रण किया जा सकेक। टीम ने कलाई के दो नगर पालिकाओं, जानकी ग्रामीण नगरपालिका और टीकापुर नगरपालिका का दौरा किया, जहाँ थारू जनसंख्या विशेष रूप से अधिक है। उन्होंने समुदाय के 386 वयस्कों से बात की, उनसे बीमारी के बारे में उनकी समझ, प्रभावित लोगों के प्रति उनकी भावनाओं और क्या उन्होंने अपने स्वयं के रक्त परीक्षण या परामर्श के लिए कदम उठाए हैं, इस बारे में पूछा। एक पूर्ण चित्र प्राप्त करने के लिए, उन्होंने स्थानीय स्वास्थ्य कर्मियों और अधिकारियों के सात व्यक्तियों का भी साक्षात्कार लिया जो क्लीनिकों और स्वास्थ्य कार्यक्रमों का प्रबंधन करते हैं। लक्ष्य केवल यह गिनना नहीं था कि कितने लोग तथ्यों को जानते हैं, बल्कि यह देखना था कि क्या वह ज्ञान क्रिया में परिवर्तित होता है, जैसे कि विवाह से पहले स्क्रीनिंग कराना या बच्चों के लिए शीघ्र उपचार प्राप्त करना।

परिणामों ने भावना और ज्ञान या क्रिया के बीच एक चौंकाने वाले अंतर को उजागर किया। समुदाय का इस बीमारी के प्रति उल्लेखनीय सकारात्मक दृष्टिकोण है; लगभग सभी प्रतिभागियों (99.5%) ने सिकल सेल एनीमिया के प्रति अनुकूल दृष्टिकोण दिखाया, जबकि केवल एक बहुत छोटे अंश (0.5%) का दृष्टिकोण खराब था। हालांकि, यह सद्भावना समझ के साथ मेल नहीं खाती थी। सर्वेक्षण किए गए आधे से भी कम लोगों को इस बात की अच्छी समझ थी कि यह बीमारी कैसे काम करती है, यह कैसे विरासत में मिलती है, या इसके लक्षण क्या हैं। इससे भी अधिक चिंताजनक बात निवारक कार्रवाई का अभाव था। केवल पाँच में से एक प्रतिभागी ने वास्तव में बीमारी को रोकने के लिए कदम उठाए थे, जैसे कि अपनी आनुवंशिक स्थिति जानने के लिए परीक्षण करवाना या परिवार शुरू करने से पहले परामर्श लेना। विशाल बहुमत अपनी वाहक स्थिति के बारे में अनभिज्ञ रहा, जिससे बीमारी का आनुवंशिक प्रसार अनियंत्रित रह गया।

शोधकर्ताओं ने पाया कि कुछ कारकों ने यह अंतर पैदा किया कि व्यक्ति इन सुरक्षात्मक कदमों को उठाने में कितना सक्षम था। तीस से अड़तीस वर्ष की आयु के बीच के लोग युवा वयस्कों की तुलना में रोकथाम में अधिक सक्रिय थे, शायद इसलिए क्योंकि वे जीवन के उस चरण में हैं जहाँ विवाह और संतानोत्पत्ति तत्काल चिंता के विषय होते हैं। शिक्षा ने भी महत्वपूर्ण भूमिका निभाई; जिन्होंने माध्यमिक स्कूल पूरा किया था, वे बिना किसी औपचारिक स्कूली शिक्षा वाले लोगों की तुलना में निवारक उपाय करने के लिए लगभग चार गुना अधिक इच्छुक थे। आश्चर्यजनक रूप से, अध्ययन में पाया गया कि शहरी कस्बों की तुलना में ग्रामीण क्षेत्रों में रहने वाले लोग रोकथाम के लिए अधिक सक्रिय थे। यह विपरीत निष्कर्ष बताता है कि ग्रामीण नगरपालिकाओं ने शायद थारू समुदाय को लक्षित करने वाले विशिष्ट स्क्रीनिंग कैंप और स्वास्थ्य कार्यक्रम आयोजित करने में अधिक सफलता प्राप्त की होगी, जबकि शहरी केंद्र, बुनियादी ढांचे के अधिक होने के बावजूद, अपने निवासियों तक समान केंद्रित तीव्रता के साथ पहुँचने में विफल रहे होंगे।

स्वास्थ्य कर्मियों के साथ अपनी बातचीत के माध्यम से, शोधकर्ताओं ने उन बाधाओं का पता लगाया जो इस ज्ञान को क्रिया में बदलने से रोकती हैं। हालांकि समुदाय आम तौर पर खुला है, लेकिन इस बारे में स्पष्टता की भारी कमी है कि यह बीमारी कैसे फैलती है। कई लोग "सिकल सेल" शब्द को जानते हैं लेकिन यह नहीं समझते कि यह एक आनुवंशिक स्थिति है जो माता-पिता से विरासत में मिलती है, न ही वे यह जानते हैं कि अपने बच्चों को यह पास करने से बचने के लिए विशिष्ट कदम क्या हैं। स्वास्थ्य अधिकारियों ने उल्लेख किया कि हालांकि कुछ स्क्रीनिंग होती है, लेकिन यह अक्सर अनियमित होती है और विशेष कार्यक्रमों पर निर्भर होती है, न कि नियमित स्वास्थ्य देखभाल का एक मानक हिस्सा। इसके अलावा, प्रशिक्षित कर्मचारियों की कमी है और निरंतर परामर्श सेवाओं का अभाव है। इसके अतिरिक्त, आर्थिक बाधाएं और दूरदराज के क्षेत्रों में परीक्षण केंद्रों की दूरी कई लोगों को देखभाल प्राप्त करने से रोकती है। सामाजिक निर्णय का डर, हालांकि पहले की तुलना में कम गंभीर है, फिर भी बना हुआ है, जिससे कुछ व्यक्ति मदद मांगने के बजाय अपनी स्थिति को छिपाते हैं।

अध्ययन यह निष्कर्ष निकालता है कि जबकि कलाई में थारू समुदाय सिकल सेल एनीमिया को स्वीकार करने और समर्थन देने के लिए तैयार है, लेकिन वे अभी तक उस ज्ञान या प्रणालियों से लैस नहीं हैं जिनकी आवश्यकता इस बीमारी को फैलने से रोकने के लिए है। सकारात्मक दृष्टिकोण एक मजबूत आधार है, लेकिन बेहतर शिक्षा और अधिक सुलभ परीक्षण के बिना, विरासत का चक्र जारी रहेगा। शोधकर्ताओं का सुझाव है कि भविष्य के प्रयासों को दृष्टिकोण और व्यवहार के बीच के अंतर को पाटने पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए। स्पष्ट, सुलभ जानकारी प्रदान करके और यह सुनिश्चित करके कि स्क्रीनिंग और परामर्श सभी के लिए उपलब्ध है, चाहे वे कहीं भी रहते हों या उनके पास कितने भी पैसे हों, समुदाय इस बीमारी को केवल स्वीकार करने से लेकर इसे सक्रिय रूप से रोकने की ओर बढ़ सकता है। आगे बढ़ने का मार्ग समुदाय की सद्भावना को सूचित क्रिया में बदलने में निहित है, जिससे यह सुनिश्चित हो सके कि अगली पीढ़ी इस रोके जा सकने वाले बोझ से मुक्त पैदा हो।