Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

Nas terras baixas do sul do Nepal, onde as planícies do Terai se estendem em direção à fronteira com a Índia, vive a comunidade Tharu, um povo indígena com uma cultura e história distintas. Por gerações, eles compartilham um traço genético específico que, embora inofensivo por si só, pode tornar-se uma crise de saúde grave sob certas condições. Esta condição é a anemia falciforme, um distúrbio sanguíneo hereditário. Para entendê-la, imagine as células vermelhas que transportam oxigênio pelo corpo como discos macios e arredondados que fluem facilmente através de pequenos vasos. Em pessoas com anemia falciforme, uma mudança em seu código genético faz com que essas células endureçam e se curvem em forma de crescente, assemelhando-se a uma ferramenta agrícola chamada foice. Essas células rígidas e deformadas não conseguem se mover suavemente; elas ficam presas, bloqueando o fluxo sanguíneo e causando dor intensa, danos aos órgãos e uma escassez crônica de oxigênio. Embora carregar apenas uma cópia do gene, conhecido como traço falciforme, geralmente não cause sintomas, herdar duas cópias leva à doença propriamente dita. Como essa variação genética oferece alguma proteção contra a malária, ela persistiu em populações que vivem em regiões propensas à malária, incluindo partes do Sul da Ásia. No entanto, quando dois portadores têm filhos, há uma chance significativa de que essas crianças herdem a doença, criando um ciclo de sofrimento que é difícil de quebrar sem conscientização e intervenção médica.

Uma equipe de pesquisadores da Universidade de Pokhara partiu para entender o quão bem o povo Tharu no distrito de Kailali conhece esta condição e o que fazem para preveni-la. Eles conduziram um estudo de métodos mistos, combinando questionários detalhados com conversas profundas, para mapear o cenário de conhecimento, atitudes e práticas diárias em relação à anemia falciforme. A equipe visitou dois municípios em Kailali, a Municipalidade Rural de Janaki e a Municipalidade de Tikapur, onde a população Tharu é particularmente alta. Eles falaram com 386 adultos da comunidade, perguntando-lhes sobre sua compreensão da doença, seus sentimentos em relação aos afetados e se haviam tomado medidas para testar o próprio sangue ou buscar aconselhamento. Para obter um quadro mais completo, eles também entrevistaram sete trabalhadores de saúde locais e funcionários que gerenciam clínicas e programas de saúde na área. O objetivo não era apenas contar quantas pessoas conheciam os fatos, mas ver se esse conhecimento se traduzia em ação, como realizar exames antes do casamento ou buscar tratamento precoce para crianças.

Os resultados revelaram uma lacuna impressionante entre o que as pessoas sentem e o que sabem ou fazem. A comunidade mantém uma atitude notavelmente positiva em relação à doença; quase todos os participantes (99,5%) mostraram uma atitude favorável à anemia falciforme, com apenas uma pequena fração (0,5%) mantendo uma atitude negativa. No entanto, essa boa vontade não foi correspondida pelo entendimento. Menos da metade das pessoas pesquisadas possuía uma boa compreensão de como a doença funciona, como ela é herdada ou quais são seus sintomas. Ainda mais preocupante foi a falta de ação preventiva. Apenas cerca de um em cada cinco participantes havia realmente tomado medidas para prevenir a doença, como fazer testes para conhecer seu próprio status genético ou receber aconselhamento antes de formar uma família. A vasta maioria permanecia desconhecedora de seu status de portador, deixando a transmissão genética da doença sem controle.

Os pesquisadores descobriram que certos fatores faziam diferença na decisão de uma pessoa em tomar essas medidas protetivas. Pessoas entre trinta e três e quarenta e oito anos de idade eram mais propensas a se envolver na prevenção do que adultos mais jovens, talvez porque estejam na fase da vida em que o casamento e a procriação são preocupações imediatas. A educação desempenhou um papel crucial também; aqueles que haviam concluído o ensino secundário eram quase quatro vezes mais propensos a ter tomado medidas preventivas do que aqueles sem escolaridade formal. Surpreendentemente, o estudo descobriu que pessoas que viviam em áreas rurais eram mais ativas na busca pela prevenção do que aquelas em cidades urbanas. Essa descoberta contraintuitiva sugere que as municipalidades rurais podem ter sido mais bem-sucedidas na organização de campos de triagem específicos e programas de saúde direcionados à comunidade Tharu, enquanto os centros urbanos, apesar de terem mais infraestrutura, podem ter falhado em alcançar seus residentes com a mesma intensidade focada.

Através de suas conversas com trabalhadores de saúde, os pesquisadores descobriram as barreiras que impedem que esse conhecimento se torne ação. Embora a comunidade seja geralmente aberta, há uma profunda falta de clareza sobre como a doença se espalha. Muitas pessoas conhecem o termo "célula falciforme", mas não entendem que é uma condição genética transmitida pelos pais, nem sabem os passos específicos para evitar passá-la aos filhos. Autoridades de saúde observaram que, embora ocorra alguma triagem, ela é frequentemente irregular e dependente de programas especiais, em vez de ser uma parte padrão do atendimento de saúde de rotina. Há também uma escassez de pessoal treinado e uma falta de serviços de aconselhamento consistentes. Além disso, restrições econômicas e a distância dos centros de teste em áreas remotas impedem muitos de acessar o cuidado. O medo do julgamento social, embora menos severo do que no passado, ainda persiste, fazendo com que alguns indivíduos escondam sua condição em vez de buscar ajuda.

O estudo conclui que, embora a comunidade Tharu em Kailali esteja pronta para aceitar e apoiar aqueles com anemia falciforme, eles ainda não estão equipados com o conhecimento ou os sistemas necessários para deter a propagação da doença. A atitude positiva é uma base forte, mas sem melhor educação e testes mais acessíveis, o ciclo de hereditariedade continuará. Os pesquisadores sugerem que os esforços futuros devem focar em preencher a lacuna entre atitude e prática. Ao fornecer informações claras e acessíveis e garantir que a triagem e o aconselhamento estejam disponíveis para todos, independentemente de onde vivam ou de quanto dinheiro tenham, a comunidade pode passar de simplesmente aceitar a doença para preveni-la ativamente. O caminho a seguir reside em transformar a boa vontade da comunidade em ação informada, garantindo que a próxima geração nasça livre deste fardo evitável.