Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

Nelle pianure del sud del Nepal, dove le terre basse del Terai si estendono verso il confine indiano, vive la comunità Tharu, un popolo autoctono con una cultura e una storia distinte. Per generazioni, hanno condiviso un tratto genetico specifico che, pur essendo innocuo di per sé, può trasformarsi in una grave crisi sanitaria in determinate condizioni. Questa condizione è l'anemia falciforme, un disturbo ematico ereditario. Per comprenderlo, immaginate i globuli rossi che trasportano l'ossigeno attraverso il corpo come dischi morbidi e rotondi che scorrono facilmente attraverso i piccoli vasi. Nelle persone affette da anemia falciforme, una variazione nel loro codice genetico causa l'indurimento e l'accartocciamento di queste cellule in una forma a mezzaluna, simile a uno strumento agricolo chiamato falce. Queste cellule rigide e deformate non possono muoversi fluidamente; si incastrano, bloccando il flusso sanguigno e causando dolore intenso, danni agli organi e una carenza cronica di ossigeno. Sebbene possedere una sola copia del gene, nota come tratto falciforme, di norma non causi sintomi, l'ereditari di due copie porta alla malattia vera e propria. Poiché questa variazione genetica offre una certa protezione contro la malaria, essa è persistita nelle popolazioni che vivono in regioni soggette alla malaria, incluse parti dell'Asia meridionale. Tuttavia, quando due portatori hanno figli, esiste una probabilità significativa che tali figli ereditino la malattia, creando un ciclo di sofferenza difficile da spezzare senza consapevolezza e intervento medico.

Un team di ricercatori dell'Università di Pokhara si è posto l'obiettivo di comprendere quanto bene il popolo Tharu nel distretto di Kailali conosca questa condizione e cosa faccia per prevenirla. Hanno condotto uno studio a metodi misti, combinando sondaggi dettagliati con conversazioni approfondite, per mappare il panorama di conoscenze, atteggiamenti e pratiche quotidiane riguardanti l'anemia falciforme. Il team ha visitato due municipalità in Kailali, la Municipalità Rurale di Janaki e la Municipalità di Tikapur, dove la popolazione Tharu è particolarmente numerosa. Hanno parlato con 386 adulti della comunità, chiedendo loro la loro comprensione della malattia, i loro sentimenti verso i malati e se avessero intrapreso passi per testare il proprio sangue o cercare consulenza. Per ottenere un quadro più completo, hanno intervistato anche sette operatori sanitari locali e funzionari che gestiscono cliniche e programmi sanitari nella zona. L'obiettivo non era solo contare quante persone conoscessero i fatti, ma vedere se tale conoscenza si traducesse in azione, come sottoporsi a uno screening prima del matrimonio o cercare un trattamento precoce per i bambini.

I risultati hanno rivelato un divario sorprendente tra ciò che le persone sentono e ciò che sanno o fanno. La comunità nutre un atteggiamento straordinariamente positivo verso la malattia; quasi tutti i partecipanti (99,5%) hanno mostrato un atteggiamento favorevole nei confronti dell'anemia falciforme, con solo una minima frazione (0,5%) che mostrava un atteggiamento negativo. Tuttavia, questa benevolenza non era corrisposta dalla comprensione. Meno della metà delle persone intervistate possedeva una buona comprensione di come funziona la malattia, di come venga ereditata o di quali siano i suoi sintomi. Ancora più preoccupante era la mancanza di azioni preventive. Solo circa un partecipante su cinque aveva effettivamente intrapreso passi per prevenire la malattia, come sottoporsi a un test per conoscere il proprio stato genetico o ricevere consulenza prima di formare una famiglia. La stragrande maggioranza rimaneva ignara del proprio stato di portatore, lasciando ininterrotto il processo di trasmissione genetica della malattia.

I ricercatori hanno scoperto che certi fattori facevano la differenza nel determinare se una persona intraprendesse questi passi protettivi. Le persone tra i trentatré e i quarantotto anni erano più propense a impegnarsi nella prevenzione rispetto ai giovani adulti, forse perché si trovano in una fase della vita in cui il matrimonio e la procreazione sono preoccupazioni immediate. Anche l'istruzione ha giocato un ruolo cruciale; coloro che avevano completato la scuola secondaria erano quasi quattro volte più propensi ad aver intrapreso misure preventive rispetto a coloro che non avevano una scolarizzazione formale. Sorprendentemente, lo studio ha rilevato che le persone che vivevano in aree rurali erano più attive nella ricerca della prevenzione rispetto a quelle che vivevano in città. Questo risultato controintuitivo suggerisce che le municipalità rurali potrebbero essere state più efficaci nell'organizzare specifici campi di screening e programmi sanitari mirati alla comunità Tharu, mentre i centri urbani, nonostante abbiano più infrastrutture, potrebbero non aver raggiunto i propri residenti con la stessa intensità focalizzata.

Attraverso le conversazioni con gli operatori sanitari, i ricercatori hanno scoperto le barriere che impediscono a questa conoscenza di diventare azione. Sebbene la comunità sia generalmente aperta, vi è una profonda mancanza di chiarezza su come la malattia si diffonda. Molte persone conoscono il termine "falciforme", ma non comprendono che si tratta di una condizione genetica trasmessa dai genitori, né conoscono i passi specifici per evitare di trasmetterla ai propri figli. I funzionari sanitari hanno osservato che, sebbene avvenga uno screening, questo è spesso irregolare e dipende da programmi speciali piuttosto che essere una parte standard dell'assistenza sanitaria di routine. Inoltre, vi è una carenza di personale addestrato e una mancanza di servizi di consulenza costanti. Inoltre, i vincoli economici e la distanza dai centri di test nelle aree remote impediscono a molti di accedere alle cure. Il timore del giudizio sociale, sebbene meno severo rispetto al passato, persiste ancora, portando alcuni individui a nascondere la propria condizione invece di cercare aiuto.

Lo studio conclude che, sebbene la comunità Tharu in Kailali sia pronta ad accettare e sostenere coloro che soffrono di anemia falciforme, non è ancora dotata delle conoscenze o dei sistemi necessari per fermare la diffusione della malattia. L'atteggiamento positivo è una base solida, ma senza una migliore educazione e test più accessibili, il ciclo dell'ereditarietà continuerà. I ricercatori suggeriscono che gli sforzi futuri debbano concentrarsi sul colmare il divario tra atteggiamento e pratica. Fornendo informazioni chiare e accessibili e garantendo che lo screening e la consulenza siano disponibili per tutti, indipendentemente da dove vivano o da quanti soldi abbiano, la comunità può passare dal semplice accettare la malattia all'attiva prevenzione della stessa. La strada da percorrere risiede nel trasformare la benevolenza della comunità in un'azione informata, assicurando che la prossima generazione nasca libera da questo onere prevenibile.