Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

En las tierras bajas del sur de Nepal, donde las llanuras del Terai se extienden hacia la frontera con la India, vive la comunidad Tharu, un pueblo indígena con una cultura e historia distintivas. Durante generaciones, han compartido un rasgo genético específico que, aunque inofensivo por sí solo, puede convertirse en una crisis de salud grave bajo ciertas condiciones. Esta condición es la anemia de células falciformes, un trastorno sanguíneo hereditario. Para entenderlo, imagine que los glóbulos rojos que transportan el oxígeno a través del cuerpo son discos suaves y redondos que fluyen fácilmente a través de vasos diminutos. En las personas con anemia de células falciformes, un cambio en su código genético hace que estas células se endurezcan y se curven en forma de media luna, asemejándose a una herramienta agrícola llamada hoz. Estas células rígidas y deformes no pueden moverse con fluidez; se atascan, bloqueando el flujo sanguíneo y causando un dolor intenso, daño a los órganos y una escasez crónica de oxígeno. Aunque portar solo una copia del gen, conocida como el rasgo de la célula falciforme, generalmente no causa síntomas, heredar dos copias conduce a la enfermedad plenamente desarrollada. Debido a que esta variación genética ofrece cierta protección contra la malaria, ha persistido en poblaciones que viven en regiones propensas a la malaria, incluyendo partes de Asia Meridional. Sin embargo, cuando dos portadores tienen hijos, existe una probabilidad significativa de que esos hijos hereden la enfermedad, creando un ciclo de sufrimiento que es difícil de romper sin conciencia e intervención médica.

Un equipo de investigadores de la Universidad de Pokhara se propuso comprender qué tan bien conoce la comunidad Tharu en el distrito de Kailali esta condición y qué hacen para prevenirla. Realizaron un estudio de métodos mixtos, combinando encuestas detalladas con conversaciones profundas, para mapear el panorama de conocimientos, actitudes y prácticas diarias con respecto a la anemia de células falciformes. El equipo visitó dos municipios en Kailali, la Municipalidad Rural de Janaki y la Municipalidad de Tikapur, donde la población Tharu es particularmente alta. Hablaron con 386 adultos de la comunidad, preguntándoles sobre su comprensión de la enfermedad, sus sentimientos hacia los afectados y si habían tomado medidas para analizarse la sangre o recibir asesoramiento. Para obtener una imagen más completa, también entrevistaron a siete trabajadores de la salud y funcionarios locales que gestionan clínicas y programas de salud en la zona. El objetivo no era solo contar cuántas personas conocían los hechos, sino ver si ese conocimiento se traducía en acción, como realizarse un cribado antes del matrimonio o buscar tratamiento temprano para los niños.

Los resultados revelaron una brecha sorprendente entre lo que la gente siente y lo que sabe o hace. La comunidad mantiene una actitud notablemente positiva hacia la enfermedad; casi todos los participantes (99.5%) mostraron una actitud favorable hacia la anemia de células falciformes, con solo una mínima fracción (0.5%) manteniendo una actitud negativa. Sin embargo, este buen deseo no se correspondió con el entendimiento. Menos de la mitad de las personas encuestadas poseían una buena comprensión de cómo funciona la enfermedad, cómo se hereda o cuáles son sus síntomas. Aún más preocupante fue la falta de acción preventiva. Solo aproximadamente uno de cada cinco participantes había tomado medidas para prevenir la enfermedad, como realizarse pruebas para conocer su estado genético o recibir asesoramiento antes de formar una familia. La gran mayoría permanecía desconociendo su estado de portador, dejando la transmisión genética de la enfermedad sin control.

Los investigadores encontraron que ciertos factores marcaban la diferencia en si una persona tomaba estas medidas protectoras. Las personas entre los treinta y tres y los cuarenta y ocho años eran más propensas a participar en la prevención que los adultos más jóvenes, quizás porque se encuentran en la etapa de la vida donde el matrimonio y la procreación son preocupaciones inmediatas. La educación también desempeñó un papel crucial; aquellos que habían completado la educación secundaria tenían casi cuatro veces más probabilidades de haber tomado medidas preventivas que aquellos sin escolarización formal. Sorprendentemente, el estudio encontró que las personas que vivían en áreas rurales eran más activas en la búsqueda de prevención que las de los pueblos urbanos. Este hallazgo contraintuitivo sugiere que las municipalidades rurales pueden haber sido más exitosas en la organización de campamentos de detección específicos y programas de salud dirigidos a la comunidad Tharu, mientras que los centros urbanos, a pesar de tener más infraestructura, pueden haber fallado en llegar a sus residentes con la misma intensidad enfocada.

A través de sus conversaciones con los trabajadores de la salud, los investigadores descubrieron las barreras que impiden que este conocimiento se convierta en acción. Si bien la comunidad es generalmente abierta, existe una profunda falta de claridad sobre cómo se propaga la enfermedad. Muchas personas conocen el término "célula falciforme" pero no comprenden que es una condición genética transmitida de padres a hijos, ni conocen los pasos específicos para evitar transmitirla a sus hijos. Los funcionarios de salud señalaron que, aunque se realizan algunos cribados, estos suelen ser irregulares y dependen de programas especiales en lugar de ser una parte estándar de la atención médica de rutina. También hay una escasez de personal capacitado y una falta de servicios de asesoramiento constantes. Además, las limitaciones económicas y la distancia a los centros de pruebas en áreas remotas impiden que muchos accedan a la atención. El miedo al juicio social, aunque menos severo que en el pasado, aún persiste, haciendo que algunas personas oculten su condición en lugar de buscar ayuda.

El estudio concluye que, si bien la comunidad Tharu en Kailali está lista para aceptar y apoyar a quienes padecen la anemia de células falciformes, aún no está equipada con los conocimientos o los sistemas necesarios para detener la propagación de la enfermedad. La actitud positiva es una base sólida, pero sin una mejor educación y pruebas más accesibles, el ciclo de la herencia continuará. Los investigadores sugieren que los esfuerzos futuros deben centrarse en cerrar la brecha entre la actitud y la práctica. Al proporcionar información clara y accesible, y asegurar que el cribado y el asesoramiento estén disponibles para todos, independientemente de dónde vivan o de cuánto dinero tengan, la comunidad puede pasar de simplemente aceptar la enfermedad a prevenirla activamente. El camino a seguir radica en convertir la buena voluntad de la comunidad en una acción informada, asegurando que la próxima generación nazca libre de esta carga prevenible.