Knowledge, Attitudes and Practices about Sickle Cell Anemia in Tharu Communities of Kailali, District of Nepal

In den Tiefebenen des Südens von Nepal, wo sich die Terai-Ebenen in Richtung der indischen Grenze erstrecken, lebt die Gemeinschaft der Tharu, ein indigenes Volk mit einer ausgeprägten Kultur und Geschichte. Seit Generationen teilen sie ein spezifisches genetisches Merkmal, das für sich genommen harmlos ist, unter bestimmten Bedingungen jedoch zu einer schweren Gesundheitskrise werden kann. Diese Erkrankung ist die Sichelzellenanämie, eine erbliche Blutkrankheit. Um sie zu verstehen, stellen Sie sich die roten Blutkörperchen, die Sauerstoff durch den Körper transportieren, als weiche, runde Scheiben vor, die leicht durch winzige Gefäße fließen. Bei Menschen mit Sichelzellenanämie verursacht eine Veränderung in ihrem genetischen Code, dass diese Zellen hart werden und sich zu einer sichelförmigen Gestalt krümmen, die einem landwirtschaftlichen Werkzeug namens Sichel ähnelt. Diese starren, missgebildeten Zellen können sich nicht reibungslos bewegen; sie bleiben stecken, blockieren den Blutfluss und verursachen intensive Schmerzen, Organschäden und einen chronischen Sauerstoffmangel. Während das Tragen von nur einer Kopie des Gens, bekannt als Sichelzellen-Merkmal, normalerweise keine Symptome verursacht, führt das Erben von zwei Kopien zur voll ausgeprägten Krankheit. Da diese genetische Variation einen gewissen Schutz gegen Malaria bietet, hat sie sich in Populationen behauptet, die in malariaanfälligen Regionen leben, einschließlich Teilen Südasiens. Wenn jedoch zwei Träger Kinder bekommen, besteht eine signifikante Chance, dass diese Kinder die Krankheit erben, was einen Kreislauf des Leidens schafft, der ohne Bewusstsein und medizinische Intervention schwer zu durchbrechen ist.

Ein Team von Forschern der Pokhara University machte sich daran zu verstehen, wie gut die Tharu-Menschen in der Kailali-Distrikt in Nepal über diese Erkrankung Bescheid wissen und was sie zu ihrer Prävention tun. Sie führten eine Mixed-Methods-Studie durch, die detaillierte Umfragen mit tiefgehenden Gesprächen kombinierte, um die Landschaft des Wissens, der Einstellungen und der täglichen Praktiken in Bezug auf die Sichelzellenanämie abzubilden. Das Team besuchte zwei Gemeinden in Kailali, Janaki Rural Municipality und Tikapur Municipality, in denen die Tharu-Bevölkerung besonders hoch ist. Sie sprachen mit 386 Erwachsenen aus der Gemeinschaft und fragten sie nach ihrem Verständnis der Krankheit, ihren Gefühlen gegenüber den Betroffenen und ob sie Schritte unternommen hatten, um ihr eigenes Blut testen zu lassen oder eine Beratung in Anspruch zu nehmen. Um ein vollständigeres Bild zu erhalten, interviewten sie auch sieben lokale Gesundheitsarbeiter und Beamte, die Kliniken und Gesundheitsprogramme in der Gegend verwalten. Das Ziel war nicht nur zu zählen, wie viele Menschen die Fakten kennen, sondern zu sehen, ob sich dieses Wissen in Taten niederschlägt, wie etwa das Testen vor der Heirat oder das Suchen einer frühen Behandlung für Kinder.

Die Ergebnisse offenbarten eine frappierende Lücke zwischen dem, was die Menschen fühlen, und dem, was sie wissen oder tun. Die Gemeinschaft hegt eine bemerkenswert positive Einstellung gegenüber der Krankheit; fast alle Teilnehmer (99,5 %) zeigten eine wohlwollende Einstellung gegenüber der Sichelzellenanämie, wobei nur ein winziger Bruchteil (0,5 %) eine schlechte Einstellung zeigte. Dieses Wohlwollen wurde jedoch nicht durch Verständnis untermauert. Weniger als die Hälfte der Befragten verfügte über ein gutes Verständnis dafür, wie die Krankheit funktioniert, wie sie vererbt wird oder was ihre Symptome sind. Noch besorgniserregender war der Mangel an präventiven Maßnahmen. Nur etwa jeder fünfte Teilnehmer hatte tatsächlich Schritte zur Vorbeugung der Krankheit unternommen, wie etwa sich testen zu lassen, um den eigenen genetischen Status zu kennen, oder eine Beratung vor der Gründung einer Familie in Anspruch zu nehmen. Die große Mehrheit blieb sich ihres Trägerstatus nicht bewusst, wodurch die genetische Übertragung der Krankheit ungeprüft blieb.

Die Forscher fanden heraus, dass bestimmte Faktoren einen Unterschied machten, ob eine Person diese Schutzmaßnahmen ergriff. Menschen im Alter zwischen dreiunddreißig und achtundvierzig Jahren waren eher bereit, Prävention zu betreiben, als jüngere Erwachsene, was vielleicht daran liegt, dass sie sich in der Lebensphase befinden, in der Heirat und Familiengründung unmittelbare Themen sind. Auch die Bildung spielte eine entscheidende Rolle; diejenigen, die eine Sekundarschule abgeschlossen hatten, waren fast viermal wahrscheinlicher bereit, präventive Maßnahmen zu ergreifen, als diejenigen ohne formale Schulbildung. Überraschenderweise fanden die Forscher heraus, dass Menschen in ländlichen Gebieten aktiver bei der Suche nach Prävention waren als in städtischen Städten. Dieser kontraintuitive Befund deutet darauf darauf hin, dass ländliche Gemeinden möglicherweise erfolgreicher darin waren, spezifische Screening-Camps und Gesundheitsprogramme organisiert zu haben, die gezielt auf die Tharu-Gemeinschaft ausgerichtet waren, während urbane Zentren trotz der vorhandenen Infrastruktur die Bewohner möglicherweise nicht mit derselben fokussierten Intensität erreicht hatten.

Durch ihre Gespräche mit Gesundheitsarbeitern deckten die Forscher die Barrieren auf, die verhindern, dass dieses Wissen in Handlungen übergeht. Während die Gemeinschaft im Allgemeinen offen ist, gibt es einen tiefgreifenden Mangel an Klarheit darüber, wie sich die Krankheit verbreitet. Viele Menschen kennen den Begriff „Sichelzellen“, verstehen aber nicht, dass es sich um eine genetische Erkrankung handelt, die von den Eltern weitergegeben wird, noch wissen sie um die spezifischen Schritte, um die Weitergabe an ihre Kinder zu vermeiden. Beamte des Gesundheitswesens merkten an, dass zwar einige Screenings stattfinden, diese jedoch oft unregelmäßig sind und von speziellen Programmen abhängen, anstatt ein Standardbestandteil der Routineversorgung zu sein. Zudem gibt es einen Mangel an geschultem Personal und einen Mangel an konsistenten Beratungsdiensten. Darüber hinaus verhindern wirtschaftliche Zwänge und die Entfernung zu Testzentren in abgelegenen Gebieten viele Menschen beim Zugang zur Versorgung. Die Angst vor sozialer Verurteilung, obwohl sie weniger stark ausgeprägt ist als in der Vergangenheit, schwingt immer noch mit und führt dazu, dass einige Individuen ihren Zustand verbergen, anstatt Hilfe zu suchen.

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass die Tharu-Gemeinschaft in Kailali zwar bereit ist, Menschen mit Sichelzellenanämie zu akzeptieren und zu unterstützen, sie aber noch nicht mit dem Wissen und den Systemen ausgestattet ist, die nötig sind, um die Ausbreitung der Krankheit zu stoppen. Die positive Einstellung ist ein starkes Fundament, aber ohne bessere Aufklärung und leichter zugängliche Tests wird der Kreislauf der Vererbung anhalten. Die Forscher schlagen vor, dass künftige Bemühungen darauf abzielen müssen, die Lücke zwischen Einstellung und Praxis zu schließen. Indem man klare, zugängliche Informationen bereitstellt und sicherstellt, dass Screening und Beratung für jeden verfügbar sind, unabhängig davon, wo er lebt oder wie viel Geld er hat, kann die Gemeinschaft vom bloßen Akzeptieren der Krankheit zum aktiven Verhindern übergehen. Der Weg nach vorn liegt darin, das Wohlwollen der Gemeinschaft in informierte Handlungen umzuwandeln, um sicherzustellen, dass die nächste Generation frei von dieser vermeidbaren Last geboren wird.