Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

لعقود من الزمن، عندما حاول الأطباء وصناع القرار في أماكن مثل نيجيريا فهم تكلفة الأمراض المزمنة مثل السكري وأمراض القلب، ركزوا في الغالب على السعر المكتوب على الفاتورة. لقد حسبوا كم أنفقت العائلات على الأدوية، وزيارات العيادات، والفحوصات، وقلقوا من اللحظة التي تصبح فيها هذه التكاليف مرتفعة للغاية لدرجة تدمر مدخرات الأسرة. هذا التركيز على الفاتورة أمر مهم، لكنه لا يروي سوى نصف القصة؛ فهو يغفل الطرق الهادئة وغير المرئية التي تعيد بها الأمراض المزمنة تشكيل حياة الشخص وإيقاع حياة أسرته اليومي. إنه يتجاهل حقيقة أن المرض غالباً ما يعني عدم القدرة على القيام بالأشياء التي تجعل للحياة طعماً: قد تتوقف عن الذهاب إلى الكنيسة، أو تفوت التجمعات العائلية، أو تتخلى عن هواياتك المفضلة، أو حتى تعاني من أجل توفير الطعام على المائدة. كما أنه يتجاهل العبء الثقيل على أفراد الأسرة الذين يتدخلون للمساعدة؛ فعندما يمرض أحد الوالدين أو الزوج/الزوجة، غالباً ما يضطر فرد آخر من العائلة إلى إيقاف عمله الخاص لتقديم الرعاية، مما يؤدي إلى فقدان الدخل والوقت في هذه العملية. إن فهم هذه التكاليف الخفية أمر بالغ الأهمية، لأنه إذا حاولت الحكومة فقط خفض سعر الدواء، فقد تترك العائلات لا تزال تعاني من حياة اجتماعية محطمة وقوة عاملة مستنزفة.

لقد وضع فريق من الباحثين هدفاً لقياس هذه الأعباء غير المرئية في لاغوس، نيجيريا، وهي مدينة يقطنها أكثر من 25 مليون نسمة حيث يعاني النظام الصحي العام من ضغط شديد. قاموا بزيارة المستشفيات العامة، بدءاً من العيادات المحلية الصغيرة وصولاً إلى المستشفيات التعليمية الكبيرة والمعقدة، وتحدثوا مع ما يقرب من 500 بالغ يعيشون مع حالات مزمنة. وبدلاً من مجرد سؤالهم عن مقدار المال الذي أنفقوه، طرح الباحثون مجموعة مختلفة من الأسئلة: هل جعل المرض من الصعب تأمين الاحتياجات الأساسية؟ هل توقفت عن القيام بأشياء تستمتع بها؟ هل انسحبت من مجتمعك؟ كما سألوا أيضاً عن الأشخاص الذين يساعدونهم: هل اضطر أحد أفراد الأسرة إلى التوقف عن العمل لرعاية المريض؟ كم يوماً من العمل فات على هذا المساعد؟ ومن خلال النظر في الإجابات، رسم الباحثون صورة للثقل الإجمالي للمرض، ليس فقط الثقل المالي، بل ثقل الحرية الشخصية وقدرة الأسرة على كسب العيش.

كشفت النتتائج عن واقع صارخ يتجاوز بكثير تكلفة زيارة الطبيب. كان ما يقرب من نصف المرضى الذين شملهم الاستطلاع يحملون ما يسميه الباحثون "عبئاً اجتماعياً عالياً"، مما يعني أنهم تخلوا عن ثلاثة أجزاء أو أكثر من جوانب حياتهم المهمة. بالنسبة للكثيرين، أجبرت المعاناة لتأمين تكاليف العلاج على اقتراض المال أو بيع ممتلكات منزلية، وهي خطوة يائسة وجدتها الدراسة أنها كانت أقوى مؤشر على هذا الفقد الاجتماعي العميق. فعندما تُضطر الأسرة للاقتراض أو بيع الممتلكات لدفع تكاليف الرعاية، يصبح المريض أكثر عرضة للانسحاب من المجتمع، والتوقف عن الاستمتاع بأوقات الفراغ، والمعاناة للحفاظ على نمط حياتهم المعتاد. وهذا يشير إلى أن عملية التدافع لتوفير تكاليف الرعاية هي بنفس قدر الضرر الذي يلحقه ثمن الرعاية نفسها بصحة الإنسان ورفاهيته. كما وجدت الدراسة أنه بينما كان الصراع لتأمين الغذاء والاحتياجات الأساسية شائعاً في جميع أنواع المستشفيات، فإن فقدان التواصل الاجتماعي والهوايات كان أسوأ بكثير لدى المرضى في المستشفيات الأكبر والأكثر تعقيداً. ويعكس هذا على الأرجح حقيقة أن المرضى في هذه المرافق رفيعة المستوى غالباً ما يعانون من مشاكل صحية أكثر شدة وطولاً وتعقيداً، مما يجعل من الصعب عليهم مغادرة المنزل أو المشاركة في الحياة المجتمعية.

كانت قصة أفراد الأسرة الذين يقدمون الرعاية مثيرة للاهتمام بالقدر نفسه. فمن بين كل ثلاثة مرضى، يوجد اثنان لديهما مقدم رعاية غير رسمي، عادة ما يكون طفلاً أو زوجاً/زوجة، يساعدهم في إدارة مرضهم. ومع ذلك، جاءت هذه المساعدة بثمن باهظ؛ فقد اضطر أكثر من 60 بالمائة من هؤلاء المقدمين للرعاية إلى ترك واجبات الرعاية في مرحلة ما لمجرد الخروج وكسب المال للأسرة. غالباً ما اصطدم الضغط لكسب المال بالحاجة إلى تقديم الرعاية، مما أجبر أفراد الأسرة على الاختيار بين الحفاظ على سلامة المريض أو إطعام الأسرة. وقد حسبت الدراسة أن الأسرة تفقد، في المتوسط، ما يقرب من أسبوعين كاملين من العمل المنتج كل شهر بسبب مرض المريض ووقت غياب مقدم الرعاية. وعندما قدر الباحثون قيمة هذا الوقت الضائع باستخدام الحد الأدنى للأجر اليومي في البلاد، كانت الخسارة المالية كبيرة، ومع ذلك ظلت غير مرئية في التقارير الصحية القياسية التي تتبع فقط الفواتير الطبية.

ولعل الاكتشاف الأكثر أهمية هو أن الأشياء التي سببت أكبر قدر من المتاعب للمرضى كانت مختلفة عن الأشياء التي سببت أكبر قدر من المتاعب لمقدمي الرعاية. فبالنسبة للمرضى، كان المحرك الرئيسي للخسارة الاجتماعية هو الذعر المالي الناتج عن الاضطرار إلى اقتراض المال أو بيع الأصول. أما بالنسبة لمقدمي الرعاية، فكان المحرك الرئيسي لتغيبهم عن العمل هو تعقيد مرض المريض. فعندما يعاني المريض من عدة حالات مزمنة في آن واحد، تصبح الرعاية المطلوبة مرهقة لدرجة أن مقدم الرعاية سيكون شبه متأكد من اضطراره لأخذ وقت من عمله. وهذا التمييز مهم لأنه يوضح أن حلاً واحداً لا يمكنه حل المشكلة؛ فمجرد جعل الدواء أرخص قد يساعد المريض على تجنب العزلة الاجتماعية الناتجة عن الديون، ولكنه لن يحرر بالضرورة وقت مقدم الرعاية إذا كان المرض نفسه معقداً للغاية بحيث يصعب إدارته بسهولة.

خلص الباحثون إلى أن التكلفة الحقيقية للأمراض المزمنة في لاغوس هي تجربة مزدوجة من الضائقة المالية، والانسحاب الاجتماعي، وفقدان العمالة التي تؤثر على الأسرة بأكملها. ويجادلون بأن السياسات الصحية الحالية، التي تركز بشدة على منع العائلات من إنفاق الكثير على الدواء، تغفل الصورة الأكبر. ولحماية العائلات حقاً، يجب أن تعالج السياسات ضائقة الاقتراض، وتدير الأمراض المعقدة بطرق تقلل العبء على مقدمي الرعاية، وتدرك أن وقت مقدمي الرعاية غير الرسميين هو مورد اقتصي قيم. وإلى أن يتم قياس هذه التكالብ الخفية ومعالجتها، سيظل الثقل الكامل للمرض المزمن غير محسوب، تاركاً العائلات تصارع عواقب لا يمكن لأي فاتورة طبية أن تفسرها بالكامل.