Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

Decennialang hebben artsen en beleidsmakers in plaatsen als Nigeria, wanneer zij probeerden de kosten van langdurige ziekten zoals diabetes en hartziekten te begrijpen, voornamelijk gekeken naar het prijskaartje. Ze telden hoeveel geld gezinnen uitgaven aan medicijnen, kliniekbezoeken en tests, en ze maakten zich zorgen over het moment waarop die kosten zo hoog zouden worden dat ze de spaargelden van een familie zouden vernietigen. Deze focus op de rekening is belangrijk, maar vertelt slechts de helft van het verhaal. Het mist de stille, onzichtbare manieren waarop chronische ziekte het leven van een persoon en het dagelijkse ritme van hun gezin hervormt. Het negeert het feit dat ziek zijn vaak betekent dat je niet langer de dingen kunt doen die het leven het gevoel geven dat het leven is: je stopt misschien met het bezoeken van de kerk, slaat familie bijeenkomsten over, geeft je favoriete hobby's op, of worstelt zelfs om eten op tafel te krijgen. Het negeert ook de zware tol die wordt geëist van de familieleden die inspringen om te helpen. Wanneer een ouder of echtgenoot ziek wordt, moet een ander familielid vaak de eigen werkzaamheden pauzeren om zorg te verlenen, waarbij inkomen en tijd verloren gaan. Het begrijpen van deze verborgen kosten is cruciaal, want als een overheid alleen probeert de prijs van medicijnen te verlagen, laten ze gezinnen mogelijk nog steeds achter die worstelen met een gebroken sociaal leven en een uitgeputte beroepsbevolking.

Een team van onderzoekers zette zich erop in om deze onzichtbare lasten te meten in Lagos, Nigeria, een stad met meer dan 25 miljoen mensen waar het publieke gezondheidszorgsysteem tot het uiterste wordt belast. Ze bezochten openbare ziekenhuizen, variërend van kleine lokale klinieken tot grote, complexe academische ziekenhuizen, en spraken met bijna 500 volwassenen die leven met chronische aandoeningen. In plaats van alleen te vragen hoeveel geld ze hadden uitgegeven, stelden de onderzoekers een andere reeks vragen: Heeft de ziekte het moeilijk gemaakt om basisbehoeften te bekostigen? Bent u gestopt met de dingen waar u van geniet? Heeft u zich teruggetrokken uit uw gemeenschap? Ze vroegen ook naar de mensen die hen helpen: Moest een familielid stoppen met werken om voor de patiënt te zorgen? Hoeveel werkdagen heeft die helper gemist? Door naar de antwoorden te kijken, bouwden de onderzoekers een beeld op van het totale gewicht van ziekte, niet alleen het financiële gewicht, maar het gewicht op de vrijheid van een persoon en het vermogen van een gezin om een levensonderhoud te verdienen.

De resultaten onthulden een rauwe realiteit die veel verder gaat dan de kosten van een doktersbezoek. Bijna de helft van de ondervraagde patiënten droeg wat de onderzoekers een "hoge sociale last" noemen, wat betekent dat zij drie of meer belangrijke onderdelen van hun dagelijks leven hadden opgegeven. Voor velen dwong de strijd om de behandeling te betalen hen om geld te lenen of huishoudelijke bezittingen te verkopen, een wanhopige zet die de studie als de sterkste voorspeller van dit diepe sociale verlies identificeerde. Wanneer een gezin gedwongen wordt om geld te lenen of zaken te verkopen om voor zorg te betalen, is de patiënt veel eerder geneigd zich terug te trekken uit de samenleving, te stoppen met ontspanning en moeite te hebben om hun gebruikelijke levensstijl te handhaven. Dit suggereert dat de handeling van het proberen te betalen voor zorg even schadelijk is voor het welzijn van een persoon als de kosten van de zorg zelf. De studie vond ook dat terwijl de strijd om voedsel en basisbehoeften te kunnen betalen algemeen voorkwam bij alle soorten ziekenhuizen, het verlies van sociale connectie en hobby's veel erger was voor patiënten in de grootste, meest complexe ziekenhuizen. Dit weerspiegelt waarschijnlijk het feit dat patiënten in deze topfaciliteiten vaak ernstigere, langdurige en complexe gezondheidsproblemen hebben die het moeilijker maken om het huis te verlaten of deel te nemen aan het gemeenschapsleven.

Het verhaal van de familieleden die zorg verlenen was even aangrijpend. Twee van de drie patiënten hadden een informele zorgverlener, meestal een kind of een echtgenoot, die hen hielp bij het beheersen van hun ziekte. Echter, deze hulp kwam met een hoge prijs. Meer dan 60 procent van deze zorgverleners moest op een bepaald moment hun zorgtaken onderbreken om simpelweg naar buiten te gaan en geld te verdienen voor het huishouden. De druk om geld te verdienen botste vaak met de noodzaak om zorg te verlenen, waardoor familieleden gedwongen werden te kiezen tussen het veilig houden van de patiënt en het voeden van het gezin. De studie berekende dat een huishouden gemiddeld bijna twee volledige weken productieve arbeid per maand verloor vanwege de ziekte van de patiënt en de vrije tijd van de zorgverlener. Wanneer de onderzoekers deze verloren tijd waardeerden aan de hand van het nationale minimumdagloon, was het financiële verlies aanzienlijk, maar het bleef onzichtbaar in standaard gezondheidsrapportages die alleen medische rekeningen bijhouden.

Misschien wel de meest significante bevinding was dat de zaken die de meeste problemen veroorzaken voor patiënten, anders waren dan de zaken die de meeste problemen veroorzaken voor hun zorgverleners. Voor de patiënten was de grootste drijfveer van sociaal verlies de financiële paniek van het moeten lenen van geld of het verkopen van bezittingen. Voor de zorgverleners was de grootste drijfveer van het missen van werk de complexiteit van de ziekte van de patiënt. Wanneer een patiënt tegelijkertijd aan meerdere chronische aandoeningen leed, werd de vereiste zorg zo veeleisend dat de zorgverlener bijna zeker tijd uit zijn werk moest opnemen. Dit onderscheid is van belang omdat het aantoont dat één enkele oplossing het probleem niet kan oplossen. Het simpelweg goedkoper maken van medicijnen kan de patiënt misschien helpen om de sociale isolatie door schulden te vermijden, maar het zal de zorgverlener niet noodzakelijkerwijs de tijd vrijmaken als de ziekte zelf te complex is om gemakkelijk te beheren.

De onderzoekers concludeerden dat de werkelijke kosten van chronische ziekte in Lagos een gekoppelde ervaring zijn van financiële nood, sociale terugtrekking en verloren arbeid die het hele huishouden treft. Zij stellen dat de huidige gezondheidsrichtlijnen, die sterk gericht zijn op het voorkomen dat gezinnen te veel uitgeven aan medicijnen, het grotere plaatje missen. Om gezinnen echt te beschermen, moeten beleidsmaatregelen de stress van het lenen van geld aanpakken, complexe ziekten op manieren beheren die de last voor zorgverleners verminderen, en de tijd van informele zorgverleners erkennen als een waardevolle economische bron. Totdat deze verborgen kosten worden gemeten en geadresseerd, zal het volledige gewicht van chronische ziekte ongeteld blijven, waardoor gezinnen moeten worstelen met gevolgen die geen enkele medische rekening volledig kan verklaren.