Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

Durante décadas, cuando los médicos y los responsables de la formulación de políticas en lugares como Nigeria han intentado comprender el coste de las enfermedades crónicas como la diabetes y las enfermedades cardíacas, se han centrado principalmente en el precio. Contaban cuánto dinero gastaban las familias en medicamentos, visitas a clínicas y pruebas, y se preocupaban por el momento en que esos costes fueran tan altos que destruyeran los ahorros de una familia. Este enfoque en la factura es importante, pero solo cuenta la mitad de la historia. Pasa por alto las formas silenciosas e invisibles en que la enfermedad crónica remodela la vida de una persona y el ritmo diario de su familia. Ignora el hecho de que estar enfermo a menudo significa que ya no puedes hacer las cosas que hacen que la vida se sienta como vida: puede que dejes de ir a la iglesia, faltes a reuniones familiares, renuncies a tus pasatiempos favoritos o incluso tengas dificultades para poner comida en la mesa. También ignora la pesada carga sobre los familiares que intervienen para ayudar. Cuando un padre o un cónyuge enferma, otro miembro de la familia a menudo tiene que pausar su propio trabajo para brindar cuidados, perdiendo ingresos y tiempo en el proceso. Comprender estos costes ocultos es crucial porque, si un gobierno solo intenta arreglar el precio de la medicina, aún podría dejar a las familias luchando con una vida social rota y una fuerza laboral mermada.

Un equipo de investigadores se propuso medir estas cargas invisibles en Lagos, Nigeria, una ciudad de más de 25 millones de personas donde el sistema de salud pública está muy tensionado. Visitaron hospitales públicos que iban desde pequeñas clínicas locales hasta grandes y complejos hospitales universitarios, y hablaron con casi 500 adultos que viven con condiciones crónicas. En lugar de preguntar solamente cuánto dinero gastaban, los investigadores hicieron un conjunto diferente de preguntas: ¿Ha hecho que la enfermedad sea difícil costear las necesidades básicas? ¿Ha dejado de hacer las cosas que disfruta? ¿Se ha distanciado de su comunidad? También preguntaron sobre las personas que les ayudan: ¿Tuvo un familiar que dejar de trabajar para cuidar al paciente? ¿Cuántos días de trabajo perdió ese ayudante? Al observar las respuestas, los investigadores construyeron una imagen del peso total de la enfermedad, no solo el peso financiero, sino el peso sobre la libertad de una persona y la capacidad de una familia para ganarse la vida.

Los resultados revelaron una realidad cruda que va mucho más allá del coste de una visita al médico. Casi la mitad de los pacientes encuestados cargaban con lo que los investigadores llaman una "alta carga social", lo que significa que habían renunciado a tres o más partes importantes de su vida diaria. Para muchos, la lucha por pagar el tratamiento obligó a pedir dinero prestado o a vender activos del hogar, un movimiento desesperado que el estudio encontró como el predictor más fuerte de esta profunda pérdida social. Cuando una familia se ve obligada a pedir prestado o vender cosas para pagar la atención médica, es mucho más probable que el paciente se retire de la sociedad, deje de disfrutar del tiempo de ocio y tenga dificultades para mantener su estilo de vida habitual. Esto sugiere que el acto de luchar para pagar la atención es tan dañino para el bienestar de una persona como el coste de la atención misma. El estudio también encontró que, si bien la lucha por costear la comida y las necesidades básicas era común en todos los tipos de hospitales, la pérdida de conexión social y de pasatiempos era mucho peor para los pacientes en los hospitales más grandes y complejos. Esto probablemente refleja el hecho de que los pacientes en estas instalaciones de alto nivel suelen tener problemas de salud más graves, prolongados y complicados que dificultan salir de casa o participar en la vida comunitaria.

La historia de los familiares que brindan cuidados fue igualmente convincente. Dos de cada tres pacientes tenían un cuidador informal, generalmente un hijo o un cónyuge, que les ayudaba a gestionar su enfermedad. Sin embargo, esta ayuda tenía un precio elevado. Más del 60 por ciento de estos cuidadores tuvieron que abandonar sus tareas de cuidado en algún momento solo para salir a ganar dinero para el hogar. La presión por ganar dinero a menudo chocaba con la necesidad de brindar cuidados, obligando a los familiares a elegir entre mantener al paciente seguro y mantener alimentada a la familia. El estudio calculó que, en promedio, un hogar perdía casi dos semanas completas de trabajo productivo cada mes debido a la enfermedad del paciente y al tiempo de ausencia del cuidador. Cuando los investigadores valoraron este tiempo perdido utilizando el salario diario mínimo del país, la pérdida financiera fue sustancial, aunque permaneció invisible para los informes de salud estándar que solo rastrean las facturas médicas.

Quizás el hallazgo más significativo fue que las cosas que causaban más problemas a los pacientes eran diferentes de las que causaban más problemas a sus cuidadores. Para los pacientes, el mayor motor de la pérdida social era el pánico financiero de tener que pedir dinero prestado o vender activos. Para los cuidadores, el mayor motor de la falta de trabajo era la complejidad de la enfermedad del paciente. Cuando un paciente tenía múltiples condiciones crónicas a la vez, el cuidado requerido se volvía tan exigente que el cuidador casi con seguridad tendría que tomarse tiempo libre de su trabajo. Esta distinción es importante porque muestra que una solución única no puede arreglar el problema. Simplemente hacer que la medicina sea más barata podría ayudar al paciente a evitar el aislamiento social causado por la deuda, pero no liberará necesariamente el tiempo del cuidador si la enfermedad en sí es demasiado compleja para gestionarse fácilmente.

Los investigadores concluyeron que el verdadero coste de la enfermedad crónica en Lagos es una experiencia acoplada de dificultades financieras, retiro social y pérdida de mano de obra que afecta a todo el hogar. Argumentan que las políticas de salud actuales, que se centran intensamente en evitar que las familias gasten demasiado en medicinas, están perdiendo la visión de conjunto. Para proteger verdaderamente a las familias, las políticas deben abordar la angustia de pedir dinero prestado, gestionar las enfermedades complejas de maneras que reduzcan la carga sobre los cuidadores y reconocer el tiempo de los cuidadores informales como un recurso económico valioso. Hasta que estos costes ocultos sean medidos y abordados, el peso total de la enfermedad crónica seguirá sin contarse, dejando a las familias luchando con consecuencias que ninguna factura médica puede explicar plenamente.