Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

Depuis des décennies, lorsque les médecins et les décideurs politiques dans des endroits comme le Nigéria ont tenté de comprendre le coût des maladies de longue durée comme le diabète et les maladies cardiaques, ils se sont principalement concentrés sur l'étiquette de prix. Ils comptaient combien d'argent les familles dépensaient en médicaments, en visites cliniques et en tests, et ils s'inquiétaient du moment où ces coûts deviendraient si élevés qu'ils détruiraient les économies d'une famille. Cette focalisation sur la facture est importante, mais elle ne raconte que la moitié de l'histoire. Elle ignore les façons discrètes et invisibles dont la maladie chronique remodèle la vie d'une personne et le rythme quotidien de sa famille. Elle néglige le fait qu'être malade signifie souvent que l'on ne peut plus faire les choses qui font que la vie ressemble à la vie : vous pourriez arrêter d'aller à l'église, manquer des réunions de famille, renoncer à vos loisirs préférés ou même lutter pour mettre de la nourriture sur la table. Cela ignore également le lourd tribut imposé aux membres de la famille qui interviennent pour aider. Lorsqu'un parent ou un conjoint tombe malade, un autre membre de la famille doit souvent mettre ses propres activités en pause pour fournir des soins, perdant ainsi des revenus et du temps au passage. Comprendre ces coûts cachés est crucial car si un gouvernement essaie seulement de fixer le prix des médicaments, il pourrait tout de tenu laisser les familles en difficulté avec une vie sociale brisée et une main-d'œuvre épuisée.

Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de mesurer ces fardeaux invisibles à Lagos, au Nigéria, une ville de plus de 25 millions d'habitants où le système de santé publique est très sollicité. Ils ont visité des hôpitaux publics, allant de petites cliniques locales à de grands hôpitaux universitaires complexes, et ont interrogé près de 500 adultes vivant avec des maladies chroniques. Au lieu de simplement demander combien d'argent ils avaient dépensé, les chercheurs ont posé un ensemble de questions différent : La maladie a-t-elle rendu difficile l'accès aux besoins de base ? Avez-vous arrêté de faire des choses que vous appréciez ? Vous êtes-vous retiré de votre communauté ? Ils ont également interrogé les personnes qui les aident : Un membre de la famille a-t-il dû cesser de travailler pour prendre soin du patient ? Combien de jours de travail cet aidant a-t-il manqués ? En examinant les réponses, les chercheurs ont dressé le portrait du poids total de la maladie, non seulement le poids financier, mais aussi le poids sur la liberté d'une personne et sur la capacité d'une famille à gagner sa vie.

Les résultats ont révélé une réalité brutale qui va bien au-delà du coût d'une visite chez le médecin. Près de la moitié des patients interrogés portaient ce que les chercheurs appellent un « fardeau social élevé », ce qui signifie qu'ils avaient renoncé à trois ou plus de parties importantes de leur vie quotidienne. Pour beaucoup, la lutte pour payer le traitement les a contraints à emprunter de l'argent ou à vendre des biens domestiques, une mesure désespérée qui, selon l'étude, était le prédicteur le plus fort de cette profonde perte sociale. Lorsqu'une famille est contrainte d'emprunter ou de vendre des biens pour payer les soins, le patient est beaucoup plus susceptible de se retirer de la société, de cesser de profiter de ses loisirs et de lutter pour maintenir son mode de vie habituel. Cela suggère que l'acte de se démener pour payer les soins est tout aussi dommageable pour le bien-être d'une personne que le coût des soins lui-même. L'étude a également constaté que, bien que la lutte pour se procurer de la nourriture et des besoins de base soit courante dans tous les types d'hôpitaux, la perte de connexion sociale et de loisirs était beaucoup plus grave pour les patients des plus grands hôpitaux complexes. Cela reflète probablement le fait que les patients de ces établissements de haut niveau présentent souvent des problèmes de santé plus graves, plus anciens et plus complexes, qui rendent plus difficile la sortie de la maison ou la participation à la vie communautaire.

L'histoire des membres de la famille fournissant les soins était tout aussi frappante. Deux patients sur trois avaient un aidant informel, généralement un enfant ou un conjoint, qui les aidait à gérer leur maladie. Cependant, cette aide avait un prix élevé. Plus de 60 % de ces aidants ont dû interrompre leurs tâches de soins à un moment donné pour aller gagner de l'argent pour le ménage. La pression pour gagner de l'argent entrait souvent en conflit avec le besoin de fournir des soins, forçant les membres de la famille à choisir entre assurer la sécurité du patient et nourrir la famille. L'étude a calculé qu'en moyenne, un ménage perdait près de deux semaines entières de travail productif chaque mois à cause de la maladie du patient et du temps d'absence de l'aidant. Lorsque les chercheurs ont valorisé ce temps perdu en utilisant le salaire journalier minimum du pays, la perte financière était substantielle, tout en restant invisible dans les rapports de santé standards qui ne suivent que les factures médicales.

Peut-être la découverte la plus significative est que les choses qui posaient le plus de problèmes aux patients étaient différentes de celles qui posaient le plus de problèmes à leurs aidants. Pour les patients, le principal moteur de la perte sociale était la panique financière liée au fait de devoir emprunter de l'argent ou de vendre des actifs. Pour les aidants, le principal moteur de l'absence au travail était la complexité de la maladie du patient. Lorsqu'un patient présentait plusieurs maladies chroniques simultanément, les soins requis devenaient si exigeants que l'aidant était presque certain de devoir prendre du temps sur son travail. Cette distinction est importante car elle montre qu'une solution unique ne peut pas résoudre le problème. Rendre les médicaments moins chers pourrait aider le patient à éviter l'isolement social causé par la dette, mais cela ne libérera pas nécessairement le temps de l'aidant si la maladie elle-même est trop complexe pour être gérée facilement.

Les chercheurs ont conclu que le véritable coût de la maladie chronique à Lagos est une expérience couplée de difficultés financières, de retrait social et de perte de main-d'œuvre qui affecte l'ensemble du ménage. Ils soutiennent que les politiques de santé actuelles, qui se concentrent fortement sur la prévention des dépenses excessives des familles en médicaments, passent à côté de l'image globale. Pour réellement protéger les familles, les politiques doivent traiter la détresse liée à l'emprunt d'argent, gérer les maladies complexes de manière à réduire le fardeau sur les aidants, et reconnaître le temps des aidants informels comme une ressource économique précieuse. Tant que ces coûts cachés ne seront pas mesurés et abordés, le poids total de la maladie chronique restera non comptabilisé, laissant les familles lutter contre des conséquences qu'aucune facture médicale ne peut pleinement expliquer.