Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

수십 년 동안 나이지리아와 같은 곳의 의사들과 정책 입안자들이 당뇨병이나 심장병과 같은 만성 질환의 비용을 이해하려고 노력할 때, 그들은 주로 가격표만을 살펴보아 왔습니다. 그들은 가족들이 약값, 진료비, 검사비로 얼마나 많은 돈을 썼는지 계산했고, 그 비용이 너무 높아져 가족의 저축을 파괴하는 순간을 걱정했습니다. 이러한 비용 중심의 초점은 중요하지만, 이는 이야기의 절반만을 말해줄 뿐입니다. 그것은 만성 질환이 한 사람의 삶과 그 가족의 일상적인 리듬을 어떻게 재편하는지에 대한 조용하고도 보이지 않는 방식들을 놓치고 있습니다. 그것은 병에 걸리는 것이 종종 삶을 삶답게 만드는 일들을 더 이상 할 수 없음을 의미한다는 사실을 간과합니다. 당신은 교회에 가는 것을 멈추거나, 가족 모임을 거르거나, 좋아하는 취미를 포기하거나, 심지어 식탁에 음식을 올리는 데 어려움을 겪을 수도 있습니다. 또한 이를 돕기 위해 나서는 가족 구성원들에게 가해지는 무거운 짐도 무시합니다. 부모나 배우자가 아프면, 다른 가족 구성원이 돌봄을 제공하기 위해 자신의 일을 잠시 중단해야 하는 경우가 많으며, 이 과정에서 소득과 시간을 잃게 됩니다. 이러한 숨겨진 비용을 이해하는 것은 매우 중요한데, 왜냐하면 정부가 단순히 약값을 해결하는 데만 집중한다면, 가족들이 무너진 사회적 생활과 고갈된 노동력으로 인해 여전히 고통받는 상황을 방치하게 될 수도 있기 때문입니다.

한 연구팀은 공공 보건 시스템이 한계에 다다른 2,500만 명 이상의 인구가 거주하는 나이지리아 라고스에서 이러한 보이지 않는 부담을 측정하기 위해 연구를 시작했습니다. 그들은 작은 지역 클리닉부터 크고 복잡한 대학 병원에 이르기까지 공공 병원들을 방문하여 만성 질환을 앓고 있는 성인 약 500명을 대상으로 대화를 나누었습니다. 연구진은 단순히 얼마의 돈을 썼는지 묻는 대신 다른 질문들을 던졌습니다. 질병으로 인해 기본적인 욕구를 충족하는 데 어려움이 생겼습니까? 즐기던 일들을 그만두었습니까? 공동체로부터 물러나게 되었습니까? 또한 돕는 사람들에 대해서도 물었습니다. 가족 구성원이 환자를 돌보기 위해 일을 그만두어야 했습니까? 그 조력자는 며칠 동안 일을 빠졌습니까? 답변을 통해 연구진은 질병의 총체적인 무게를 그려냈습니다. 즉, 단순한 경제적 무게뿐만 아니라, 한 사람의 자유와 가족의 생계 유지 능력에 가해지는 무게까지 포함한 그림을 만든 것입니다.

결과는 의료진 방문 비용을 훨씬 뛰어넘는 냉혹한 현실을 드러냈습니다. 조사 대상 환자 중 거의 절반이 연구진이 '높은 사회적 부담'이라고 부르는 상태를 짊어지고 있었는데, 이는 그들이 일상생활의 중요한 부분 세 가지 이상을 포기했음을 의미합니다. 많은 이들에게 치료비를 충당하기 위한 투쟁은 돈을 빌리거나 가계 자산을 매각하게 만들었는데, 연구에 따르면 이 절박한 움직임이 깊은 사회적 상실을 예측하는 가장 강력한 단일 요인이었습니다. 가족이 치료비를 내기 위해 돈을 빌리거나 물건을 팔아야 할 때, 환자는 사회로부터 철수하고, 여가 시간을 즐기는 것을 멈추며, 평소의 생활 방식을 유지하는 데 어려움을 겪을 가능성이 훨씬 높았습니다. 이는 치료를 위한 비용을 마련하기 위해 허둥대는 행위 자체가 치료 비용 그 자체만큼이나 개인의 웰빙에 해롭다는 것을 시사합니다. 또한 연구는 음식과 기본적 욕구를 충당하는 데 어려움을 겪는 일이 모든 유형의 병원에서 공통적으로 나타났지만, 사회적 연결과 취미의 상실은 규모가 크고 복잡한 병원에서 환자들에게 훨씬 더 심각하다는 것을 발견했습니다. 이는 아마도 최고 수준의 시설을 이용하는 환자들이 집을 떠나거나 지역 사회에 참여하기 어렵게 만드는 더 심각하고 오래되며 복합적인 건강 문제를 가지고 있기 때문일 것입니다.

환자를 돌보는 가족 구성원에 대한 이야기도 매우 인상적이었습니다. 환자 3명 중 2명은 질병 관리를 돕는 비공식 간병인(대개 자녀나 배우자)이 있었습니다. 그러나 이 도움에는 가혹한 대가가 따랐습니다. 간병인 중 60% 이상이 가계에 돈을 벌어오기 위해 돌봄 업무를 잠시 떠나야 했습니다. 돈을 벌어야 한다는 압박은 돌봄의 필요성과 충돌하며, 가족 구성원들로 하여금 환자의 안전을 지키는 것과 가족을 먹여 살리는 것 사이에서 선택하도록 강요했습니다. 연구진은 환자의 질병과 간병인의 결근으로 인해 한 가구가 평균적으로 매달 거의 2주에 달하는 생산적 노동 시간을 잃는다고 계산했습니다. 연구진이 이 상실된 시간을 국가 최저 일급을 기준으로 가치를 산정했을 때, 그 경제적 손실은 상당했으나 의료비만을 추적하는 일반적인 보건 보고서에는 여전히 보이지 않는 상태로 남아 있었습니다.

아마도 가장 중요한 발견은 환자들을 힘들게 하는 요인과 간병인들을 힘들게 하는 요인이 서로 달랐다는 점일 것입니다. 환자들에게 있어 사회적 상실의 가장 큰 동인은 돈을 빌리거나 자산을 매각해야 하는 경제적 패닉이었습니다. 반면 간병인들에게 있어 업무를 빠지게 만드는 가장 큰 동인은 환자의 질병 복잡성이었습니다. 환자가 여러 가지 만성 질환을 동시에 앓고 있을 때, 요구되는 돌봄이 매우 까다로워지기 때문에 간병인은 직장에서 시간을 빼야 할 가능성이 거의 확실해졌습니다. 이러한 차이는 단 하나의 해결책으로는 문제를 해결할 수 없음을 보여줍니다. 단순히 약값을 낮추는 것은 환자가 부채로 인한 사회적 고립을 피하는 데 도움이 될 수는 있지만, 질병 자체가 관리하기 너무 복잡하다면 간병인의 시간을 반드시 확보해주지는 못할 것입니다.

연구진은 라고스의 만성 질환의 진정한 비용은 재정적 어려움, 사회적 위축, 그리고 가구 전체에 영향을 미치는 노동력 상실이 결합된 경험이라고 결론지었습니다. 그들은 가족이 약값에 너무 많은 돈을 쓰는 것을 막는 데 치중하고 있는 현재의 보건 정책들이 더 큰 그림을 놓치고 있다고 주장합니다. 가족을 진정으로 보호하기 위해서는, 돈을 빌려야 하는 고통을 다루고, 간병인의 부담을 줄이는 방식으로 복잡한 질병을 관리하며, 비공식 간병인의 시간을 귀중한 경제적 자원으로 인식하는 정책이 필요합니다. 이러한 숨겨진 비용이 측정되고 다뤄지지 않는 한, 만성 질환의 온전한 무게는 계속해서 계산되지 않은 채 남겨질 것이며, 가족들은 어떤 의료비 청구서로도 완전히 설명할 수 없는 결과들로 인해 고통받게 될 것입니다.