Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

何十年もの間、ナイジェリアのような場所の医師や政策立案者が、糖尿病や心臓病のような慢性疾患のコストを理解しようとする際、彼らは主に「価格」ばかりを見てきました。彼らは、家族が薬代、通院費、検査代にいくら費やしたかを数え、それらのコストが家族の蓄えを破壊してしまうほど高額になった瞬間のことを懸念してきました。この「請求書」への注視は重要ですが、それは物語の半分しか語っていません。それは、慢性的な病気がいかにして人の人生や家族の日常のリズムを形作り直してしまうかという、静かで目に見えない方法を見落としています。病気になることは、人生を人生たらしめる活動ができなくなることを意味する場合があるという事実を見過ごしているのです。例えば、教会へ行くのをやめたり、家族の集まりを欠席したり、趣味を諦めたり、あるいは食卓に食べ物を並べることさえ困難になったりすることです。また、それを支える家族への重い負担も無視されています。親や配偶者が病に倒れると、別の家族がケアを提供するために自身の仕事を一時中断しなければならないことが多く、その過程で収入と時間を失うことになるのです。これらの隠れたコストを理解することは極めて重要です。なぜなら、政府が薬の価格を修正することだけに注力しても、家族が壊れた社会生活と枯渇した労働力に苦しむ状況を放置してしまう可能性があるからです。

研究チームは、公衆衛生システムが逼迫している人口2,500万人以上の都市、ナイジェリアのラゴスにおいて、これらの目に見えない負担を測定しようと試みました。彼らは、小さな地元のクリニックから大規模で複雑な教育病院に至るまで、公立病院を訪問し、慢性疾患を抱えて生活する約500人の成人への聞き取り調査を行いました。研究者たちは単に「いくら使ったか」を尋ねるのではなく、異なる一連の質問を投げかけました。「病気のせいで基本的なニーズを賄うのが難しくなりましたか？」「楽しんでいたことをやめてしまいましたか？」「コミュニティから身を引いてしまいましたか？」また、周囲の人々についても尋ねました。「家族がケアをするために仕事を辞めなければなりませんでしたか？」「その介助者は、仕事の日に何日欠勤しましたか？」これらの回答を見ることで、研究者たちは、単なる経済的な重みだけでなく、個人の自由や家族の生計を立てる能力に対する重みも含めた、「病の総体的な重み」を描き出しました。

結果は、医師による診察代というコストをはるかに超えた、厳しい現実を明らかにしました。調査対象となった患者の約半数が、研究者が「高い社会的負担」と呼ぶ状態、つまり、日常生活における重要な要素を3つ以上諦めてしまっている状態にありました。多くの人々にとって、治療費を支払うための苦闘は、お金を借りたり家財を売却したりすることを強いており、この切実な動きこそが、この深い社会的喪失の最も強力な予測因子であるということが本研究によって判明しました。治療費を支払うために借金をしたり物を売ったりせざるを得なくなったとき、患者は社会から退き、余暇を楽しみ、通常のライフスタイルを維持することがより困難になります。これは、ケアのために奔走するという行為自体が、ケアそのもののコストと同様に、個人のウェルビーイング（幸福）にダメージを与えていることを示唆しています。また、食料や基本的生活ニーズを賄うための苦労はあらゆる種類の病院で共通して見られましたが、社会的なつながりや趣味の喪失は、最大規模で複雑な病院に通う患者においてより深刻であることが分かりました。これはおそらく、トップクラスの施設に通う患者は、より重度で長期にわたる複雑な健康問題を抱えていることが多く、それが外出やコミュニティへの参加を困難にしていることを反映しています。

家族によるケアの物語も同様に説得力のあるものでした。患者の3人に2人は、インフォーマルな介護者（通常は子供や配偶者）が、その慢性疾患の管理を手伝っていました。しかし、この助けには高い代償が伴いました。介護者の60パーセント以上が、家計のために稼ぎに出る必要があるとして、ある時点でケアの義務を離れなければなりませんでした。稼ぐためのプレッシャーは、ケアを提供する必要性と衝突し、家族は「患者の安全を守ること」と「家族に食べさせていくこと」のどちらかを選ばざるを得なくなりました。研究では、患者の病気と介護者の欠勤によって、1世帯あたり平均して毎月、およそ2週間分もの生産的な労働時間が失われていると算出されました。研究者たちがこの失われた時間を国の最低日給を用いて価値換算したところ、その経済的損失は相当なものでしたが、医療費の請求書のみを追跡する標準的な健康報告書においては、依然として不可視のままでした。

おそらく最も重要な発見は、患者が最も苦労している要因と、介護者が最も苦労している要因が異なっていたことです。患者にとって、社会的喪失の最大の要因は、お金を借りたり資産を売却したりしなければならないという「経済的なパニック」でした。一方、介護者にとって、仕事を休む最大の要因は、患者の「疾患の複雑さ」でした。患者が複数の慢性疾患を併発している場合、求められるケアがあまりに過酷であるため、介護者が仕事を休まざるを得なくなることはほぼ確定的でした。この違いは、単一の解決策では問題を解決できないことを示しています。単に薬を安くすることは、債務による社会的孤立を防ぐ助けにはなるかもしれませんが、疾患自体の管理が容易でない限り、介護者の時間を解放することには必ずしも繋がらないのです。

研究者たちは、ラゴスにおける慢性疾患の真のコストとは、経済的な困窮、社会的撤退、そして労働力の喪失が組み合わさった経験であり、世帯全体に影響を与えるものであると結論付けました。彼らは、家族が薬に多額の支出をすることを防ぐことに重点を置いている現在の保健政策は、より大きな全体像を見落としていると主張しています。家族を真に守るためには、政策は「お金を借りるという精神的苦痛」に対処し、介護者の負担を軽減するような複雑な疾患の管理を行い、そしてインフォーマルな介護者の時間を貴重な経済的資源として認識する必要があります。これらの隠れたコストが測定され、対処されない限り、慢性疾患の真の重みはカウントされないまま、医療費の請求書では決して説明しきれない結果に直面し、家族は苦しみ続けることになるのです。