Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

Per decenni, quando i medici e i decisori politici in luoghi come la Nigeria hanno cercato di comprendere il costo delle malattie croniche come il diabete e le malattie cardiache, si sono concentrati principalmente sul prezzo da pagare. Contavano quanti soldi le famiglie spendevano per medicinali, visite cliniche e test, e si preoccupavano del momento in cui quei costi sarebbero diventati così elevati da distruggere i risparmi di una famiglia. Questo focus sulla fattura è importante, ma racconta solo metà della storia. Ignora i modi silenziosi e invisibili in cui la malattia cronica rimodella la vita di una persona e il ritmo quotidiano della sua famiglia. Trascura il fatto che essere malati spesso significa non poter più fare le cose che rendono la vita degna di essere vissuta: si potrebbe smettere di andare in chiesa, saltare riunioni di famiglia, rinunciare ai propri hobby preferiti o persino faticare a mettere il cibo in tavola. Ignora anche il pesante tributo pagato dai familiari che intervengono per aiutare. Quando un genitore o un coniuge si ammala, un altro membro della famiglia deve spesso sospendere il proprio lavoro per fornire assistenza, perdendo reddito e tempo nel processo. Comprendere questi costi nascosti è fondamentale perché, se un governo cerca solo di fissare il prezzo dei medicinali, potrebbe comunque lasciare le famiglie in difficoltà con una vita sociale frammentata e una forza lavoro impoverita.

Un team di ricercatori si è posto l'obiettivo di misurare questi pesi invisibili a Lagos, in Nigeria, una città di oltre 25 milioni di persone dove il sistema sanitario pubblico è messo a dura prova. Hanno visitato ospedali pubblici, che spaziavano da piccole cliniche locali a grandi e complessi ospedali universitari, e hanno parlato con quasi 500 adulti che vivono con condizioni croniche. Invece di chiedere solo quanto denaro avessero speso, i ricercatori hanno posto un set diverso di domande: La malattia ha reso difficile permettersi i bisogni primari? Ha smesso di fare le cose che le piacciono? Si è allontanato dalla propria comunità? Hanno anche chiesto alle persone che li aiutano: Un familiare ha dovuto smettere di lavorare per prendersi cura del paziente? Quanti giorni di lavoro ha perso quel familiare? Guardando le risposte, i ricercatori hanno costruito un quadro del peso totale della malattia, non solo del peso finanziario, ma del peso sulla libertà di una persona e sulla capacità di una famiglia di guadagnarsi da vivere.

I risultati hanno rivelato una realtà cruda che va ben oltre il costo di una visita medica. Quasi la metà dei pazienti intervistati portava quello che i ricercatori chiamano un "alto carico sociale", il che significa che avevano rinunciato a tre o più parti importanti della loro vita quotidiana. Per molti, la lotta per pagare il trattamento ha costretto a chiedere prestiti o a vendere beni domestici, una mossa disperata che lo studio ha scoperto essere il singolo predittore più forte di questa profonda perdita sociale. Quando una famiglia è costretta a chiedere prestiti o vendere oggetti per pagare le cure, il paziente è molto più propenso a ritirarsi dalla società, smettere di godersi il tempo libero e faticare a mantenere il proprio stile di vita abituale. Ciò suggerisce che l'atto di lottare per pagare le cure è tanto dannoso per il benessere di una persona quanto il costo delle cure stesse. Lo studio ha anche scoperto che, mentre la lotta per permettersi il cibo e i bisogni primari era comune in tutti i tipi di ospedali, la perdita di connessione sociale e di hobby era molto peggiore per i pazienti presso i più grandi e complessi ospedali. Ciò riflette probabilmente il fatto che i pazienti in queste strutture di alto livello hanno spesso problemi di salute più gravi, di lunga durata e complicati, che rendono più difficile uscire di casa o partecipare alla vita della comunità.

La storia dei familiari che forniscono assistenza è altrettanto emblematica. Due pazienti su tre avevano un caregiver informale, solitamente un figlio o un coniuge, che li aiutava a gestire la loro malattia. Tuttavia, questo aiuto aveva un prezzo salato. Più del 60 percento di questi caregiver ha dovuto interrompere i propri compiti di cura in un certo momento per andare a guadagnare denaro per la famiglia. La pressione di guadagnare denaro spesso entrava in conflitto con la necessità di fornire assistenza, costringendo i membri della famiglia a scegliere tra mantenere il paziente al sicuro e mantenere la famiglia nutrita. Lo studio ha calcolato che, in media, una famiglia perde quasi due settimane intere di lavoro produttivo ogni singolo mese a causa della malattia del paziente e del tempo sottratto dal caregiver. Quando i ricercatori hanno valutato questo tempo perduto utilizzando il salario minimo giornaliero del paese, la perdita finanziaria è risultata sostanziale, pur rimanendo invisibile ai normali rapporti sanitari che tracciano solo le spese mediche.

Forse il reperto più significativo è stato che le cose che causavano i maggiori problemi ai pazienti erano diverse da quelle che causavano i maggiori problemi ai loro caregiver. Per i pazienti, il principale motore della perdita sociale era il panico finanziario derivante dal dover chiedere prestiti o vendere beni. Per i caregiver, il principale motore dell'assenza dal lavoro era la complessità della malattia del paziente. Quando un paziente presentava più condizioni croniche contemporaneamente, l'assistenza richiesta diventava così impegnativa che il caregiver era quasi certamente destinato a prendere tempo libero dal proprio lavoro. Questa distinzione è importante perché dimostra che una singola soluzione non può risolvere il problema. Rendere semplicemente i medicinali più economici potrebbe aiutare il paziente a evitare l'isolamento sociale causato dal debito, ma non libererà necessariamente il tempo del caregiver se la malattia stessa è troppo complessa da gestire facilmente.

I ricercatori hanno concluso che il vero costo della malattia cronica a Lagos è un'esperienza accoppiata di difficoltà finanziaria, ritiro sociale e perdita di manodopera che colpisce l'intero nucleo familiare. Sostengono che le attuali politiche sanitarie, che si concentrano pesantemente sul prevenire che le famiglie spendano troppo per i medicinali, stanno perdendo di vista il quadro generale. Per proteggere davvero le famiglie, le politiche devono affrontare il disagio derivante dal chiedere prestiti, gestire le malattie complesse in modi che riducano il carico sui caregiver e riconoscere il tempo dei caregiver informali come una preziosa risorsa economica. Finché questi costi nascosti non verranno misurati e affrontati, il pieno peso della malattia cronica rimarrà non conteggiato, lasciando le famiglie a lottare con conseguenze che nessuna fattura medica può spiegare appieno.