Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

Durante décadas, quando médicos e formuladores de políticas em lugares como a Nigéria tentaram compreender o custo de doenças crônicas como o diabetes e a doença cardíaca, eles olharam majoritariamente para o preço. Eles contavam quanto dinheiro as famílias gastavam com medicamentos, consultas clínicas e exames, e se preocupavam com o momento em que esses custos se tornassem tão altos que destruíssem as economias de uma família. Esse foco na conta é importante, mas conta apenas metade da história. Ele ignora as formas silenciosas e invisíveis pelas quais a doença crônica remodela a vida de uma pessoa e o ritmo diário de sua família. Ignora o fato de que estar doente muitas vezes significa não poder mais fazer as coisas que fazem a vida parecer vida: você pode parar de ir à igreja, faltar a reuniões familiares, desistir de seus passatempos favoritos ou até mesmo lutar para colocar comida na mesa. Também ignora o pesado fardo sobre os membros da família que intervêm para ajudar. Quando um pai ou cônjuge adoece, outro membro da família muitas vezes tem que pausar seu próprio trabalho para prestar cuidados, perdendo renda e tempo no processo. Compreender esses custos ocultos é crucial porque, se um governo tentar apenas consertar o preço do medicamento, ainda poderá deixar as famílias lutando com uma vida social quebrada e uma força de trabalho depletada.

Uma equipe de pesquisadores partiu para medir esses fardos invisíveis em Lagos, Nigéria, uma cidade de mais de 25 milhões de pessoas onde o sistema de saúde pública está sobrecarregado. Eles visitaram hospitais públicos, variando de pequenas clínicas locais a grandes e complexos hospitais de ensino, e conversaram com quase 500 adultos vivendo com condições crônicas. Em vez de apenas perguntar quanto dinheiro gastavam, os pesquisadores fizeram um conjunto diferente de perguntas: A doença tornou difícil o pagamento de necessidades básicas? Você parou de fazer coisas de que gosta? Você se afastou de sua comunidade? Eles também perguntaram sobre as pessoas que os ajudavam: Um membro da família teve que parar de trabalhar para cuidar do paciente? Quantos dias de trabalho esse ajudante perdeu? Ao observar as respostas, os pesquisadores construíram um quadro do peso total da doença, não apenas o peso financeiro, mas o peso sobre a liberdade de uma pessoa e a capacidade de uma família de ganhar a vida.

Os resultados revelaram uma realidade severa que vai muito além do custo de uma visita ao médico. Quase metade dos pacientes entrevistados carregava o que os pesquisadores chamam de "alto fardo social", o que significa que haviam desistido de três ou mais partes importantes de suas vidas diárias. Para muitos, a luta para pagar pelo tratamento forçou-os a tomar dinheiro emprestado ou vender bens domésticos, um movimento desesperado que o estudo descobriu ser o preditor mais forte deste profundo prejuízo social. Quando uma família é forçada a tomar empréstimos ou vender coisas para pagar pelo cuidado, o paciente é muito mais propenso a se retirar da sociedade, parar de desfrutar do lazer e lutar para manter seu estilo de vida habitual. Isso sugere que o ato de se desesperar para pagar pelo cuidado é tão prejudicial ao bem-estar de uma pessoa quanto o próprio custo do cuidado. O estudo também descobriu que, embora a luta para pagar pela comida e necessidades básicas fosse comum em todos os tipos de hospitais, a perda de conexão social e de passatempos era muito pior para os pacientes nos maiores e mais complexos hospitais. Isso provavelmente reflete o fato de que os pacientes nessas instalações de alto nível frequentemente possuem problemas de saúde mais graves, de longa data e complicados, que tornam mais difícil sair de casa ou participar da vida comunitária.

A história dos membros da família que prestam cuidados foi igualmente impactante. Dois em cada três pacientes tinham um cuidador informal, geralmente um filho ou um cônjuge, que os ajudava a gerenciar sua doença. No entanto, essa ajuda vinha a um preço alto. Mais de 60 por cento desses cuidadores tiveram que deixar seus deveres de cuidado em algum momento apenas para sair e ganhar dinheiro para o domicílio. A pressão para ganhar dinheiro frequentemente colidia com a necessidade de prestar cuidados, forçando os membros da família a escolher entre manter o paciente seguro e manter a família alimentada. O estudo calculou que, em média, um domicílio perdia quase duas semanas inteiras de trabalho produtivo a cada mês devido à doença do paciente e ao tempo de ausência do cuidador. Quando os pesquisadores valorizaram esse tempo perdido usando o salário diário mínimo do país, a perda financeira foi substancial, mas permaneceu invisível aos relatórios de saúde padrão que rastreiam apenas as contas médicas.

Talvez a descoberta mais significativa tenha sido que as coisas que causavam mais problemas para os pacientes eram diferentes das coisas que causavam mais problemas para seus cuidadores. Para os pacientes, o maior motor da perda social era o pânico financeiro de ter que tomar dinheiro emprestado ou vender ativos. Para os cuidadores, o maior motor de ausência no trabalho era a complexidade da doença do paciente. Quando um paciente tinha múltiplas condições crônicas ao mesmo tempo, o cuidado exigido tornava-se tão demandante que o cuidador era quase certo de ter que tirar tempo de seu emprego. Essa distinção é importante porque mostra que uma solução única não pode resolver o problema. Simplesmente tornar o medicamento mais barato pode ajudar o paciente a evitar o isolamento social causado pelas dívidas, mas não necessariamente liberará o tempo do cuidador se a própria doença for muito complexa para ser gerenciada facilmente.

Os pesquisadores concluíram que o verdadeiro custo da doença crônica em Lagos é uma experiência acoplada de dificuldade financeira, retirada social e perda de mão de obra que afeta todo o domicílio. Eles argumentam que as políticas de saúde atuais, que focam intensamente em evitar que as famílias gastem demais com medicamentos, estão perdendo o quadro geral. Para realmente proteger as famílias, as políticas precisam abordar o sofrimento de tomar empréstimos, gerenciar doenças complexas de formas que reduzam o fardo sobre os cuidadores e reconhecer o tempo dos cuidadores informais como um recurso econômico valioso. Até que esses custos ocultos sejam medidos e abordados, o peso total da doença crônica permanecerá não contabilizado, deixando as famílias a lutar contra consequências que nenhuma conta médica pode explicar totalmente.