Beyond Catastrophic Health Expenditure: Non-financial Consequences and Informal Caregiving Costs of Chronic Non-communicable Diseases in Lagos, Nigeria

द दशकों से, जब नाइजीरिया जैसे स्थानों में डॉक्टरों और नीति निर्माताओं ने मधुमेह और हृदय रोग जैसी दीर्घकालिक बीमारियों की लागत को समझने की कोशिश की है, तो उन्होंने मुख्य रूप से केवल कीमत पर ध्यान दिया है। उन्होंने इस बात की गणना की कि परिवारों ने दवा, क्लिनिक के दौरों और परीक्षणों पर कितना पैसा खर्च किया, और वे इस बात को लेकर चिंतित रहे कि कब ये लागतें इतनी अधिक हो गईं कि एक परिवार की बचत को नष्ट कर दिया। बिल पर यह ध्यान केंद्रित करना महत्वपूर्ण है, लेकिन यह कहानी का केवल आधा हिस्सा बताता है। यह उन शांत, अदृश्य तरीकों को छोड़ देता है जिनसे बीमारी एक व्यक्ति के जीवन और उनके परिवार की दैनिक लय को नया आकार देती है। यह इस तथ्य की अनदेखी करता है कि बीमार होने का अर्थ अक्सर यह होता है कि आप उन चीजों को करने में असमर्थ हैं जो जीवन को जीवंत बनाती हैं: आप चर्च जाना बंद कर सकते हैं, पारिवारिक समारोहों में जाने से चूक सकते हैं, अपने पसंदीदा शौक को त्याग सकते हैं, या यहाँ तक कि भोजन जुटाने के लिए भी संघर्ष कर सकते हैं। यह उन परिवार के सदस्यों पर पड़ने वाले भारी बोझ को भी नजरअंदाज करता है जो मदद के लिए आगे आते हैं। जब कोई माता-पिता या जीवनसाथी बीमार पड़ता है, तो अक्सर परिवार के किसी अन्य सदस्य को देखभाल प्रदान करने के लिए अपने स्वयं के काम को रोकना पड़ता है, जिससे आय और समय दोनों का नुकसान होता है। इन छिपे हुए खर्चों को समझना इसलिए महत्वपूर्ण है क्योंकि यदि कोई सरकार केवल दवा की कीमत को ठीक करने की कोशिश करती है, तो वे परिवारों को एक टूटे हुए सामाजिक जीवन और एक कम होती कार्यशक्ति के साथ संघर्ष करने के लिए छोड़ सकती है।

शोधकर्ताओं की एक टीम ने लागोस, नाइजीरिया में इन अदृश्य बोझों को मापने का प्रयास किया, जो 2.5 करोड़ से अधिक आबादी वाला एक शहर है जहाँ सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली अत्यधिक दबाव में है। उन्होंने छोटे स्थानीय क्लीनिकों से लेकर बड़े, जटिल शिक्षण अस्पतालों तक के सार्वजनिक अस्पतालों का दौरा किया और पुरानी स्थितियों के साथ रह रहे लगभग 500 वयस्कों से बात की। केवल यह पूछने के बजाय कि उन्होंने कितना पैसा खर्च किया, शोधकर्ताओं ने प्रश्नों का एक अलग सेट पूछा: क्या बीमारी ने बुनियादी जरूरतों को पूरा करना कठिन बना दिया है? क्या आपने वे चीजें करना छोड़ दिया है जिनका आप आनंद लेते थे? क्या आप अपने समुदाय से पीछे हट गए हैं? उन्होंने सहायता करने वाले लोगों के बारे में भी पूछा: क्या परिवार के किसी सदस्य को देखभाल करने के लिए अपना काम रोकना पड़ा? उस सहायक ने काम के कितने दिन गंवाए? जवाबों को देखकर, शोधकर्ताओं ने बीमारी के कुल भार की एक तस्वीर बनाई, न केवल वित्तीय भार, बल्कि एक व्यक्ति की स्वतंत्रता और एक परिवार की जीविका कमाने की क्षमता पर पड़ने वाले भार की भी।

परिणामों ने एक कठोर वास्तविकता को उजागर किया जो एक डॉक्टर के दौरे की लागत से कहीं आगे तक जाती है। सर्वेक्षण किए गए लगभग आधे मरीज उस बोझ को ढो रहे थे जिसे शोधकर्ता "उच्च सामाजिक बोझ" कहते हैं, जिसका अर्थ है कि उन्होंने अपने दैनिक जीवन के तीन या अधिक महत्वपूर्ण हिस्सों को त्याग दिया था। कई लोगों के लिए, उपचार के लिए भुगतान करने का संघर्ष उन्हें पैसा उधार लेने या घरेलू संपत्ति बेचने के लिए मजबूर कर देता है, जो एक ऐसा हताश कदम है जिसे अध्ययन ने इस गहरे सामाजिक नुकसान का सबसे मजबूत संकेतक पाया। जब एक परिवार को देखभाल के लिए भुगतान करने हेतु उधार लेने या चीजें बेचने के लिए मजबूर किया जाता है, तो मरीज के समाज से कट जाने, फुर्सत के समय का आनंद लेना छोड़ने और अपनी सामान्य जीवनशैली बनाए रखने में संघर्ष करने की संभावना बहुत अधिक होती है। यह सुझाव देता है कि देखभाल के लिए संघर्ष करने की प्रक्रिया, देखभाल की लागत जितनी ही व्यक्ति के कल्याण के लिए हानिकारक है। अध्ययन में यह भी पाया गया कि हालांकि बुनियादी जरूरतों और भोजन के लिए संघर्ष सभी प्रकार के अस्पतालों में आम था, लेकिन सामाजिक जुड़ाव और शौक का नुकसान सबसे बड़े, सबसे जटिल अस्पतालों के मरीजों के लिए बहुत अधिक था। यह संभवतः इस तथ्य को दर्शाता है कि इन शीर्ष-स्तरीय सुविधाओं के मरीज अक्सर अधिक गंभीर, लंबे समय से चली आ रही और जटिल स्वास्थ्य समस्याओं से जूझ रहे होते हैं जो उन्हें घर से बाहर निकलने या सामुदायिक जीवन में भाग लेने में कठिनाई पैदा करती हैं।

देखभाल प्रदान करने वाले परिवार के सदस्यों की कहानी भी उतनी ही प्रभावशाली थी। प्रत्येक तीन में से दो मरीजों के पास एक अनौपचारिक देखभालकर्ता (informal caregiver) था, जो आमतौर पर एक बच्चा या जीवनसाथी होता था, जो उनकी बीमारी को प्रबंधित करने में मदद कर रहा था। हालाँकि, यह मदद एक भारी कीमत के साथ आई। 60 प्रतिशत से अधिक देखभालकर्ताओं को अपने देखभाल के कर्तव्यों को छोड़कर घर के लिए पैसा कमाने के लिए बाहर जाना पड़ा। कमाने का दबाव अक्सर देखभाल करने की आवश्यकता के साथ टकराया, जिससे परिवार के सदस्यों को मरीज को सुरक्षित रखने और परिवार का पेट भरने के बीच किसी एक को चुनने के लिए मजबूर होना पड़ा। अध्ययन ने गणना की कि, औसतन, एक परिवार मरीज की बीमारी और देखभालकर्ता के काम से छुट्टी लेने के कारण हर महीने उत्पादक कार्य के लगभग दो पूरे सप्ताह खो देता है। जब शोधकर्ताओं ने देश के न्यूनतम दैनिक वेतन का उपयोग करके इस खोए हुए समय का मूल्य निकाला, तो वित्तीय हानि काफी अधिक थी, फिर भी यह मानक स्वास्थ्य रिपोर्टों में अदृश्य रही जो केवल चिकित्सा बिलों को ट्रैक करती हैं।

शायद सबसे महत्वपूर्ण निष्कर्ष यह था कि जो चीजें मरीजों के लिए सबसे अधिक परेशानी का कारण थीं, वे देखभालकर्ताओं के लिए सबसे अधिक परेशानी का कारण बनने वाली चीजों से भिन्न थीं। मरीजों के लिए, सामाजिक नुकसान का सबसे बड़ा चालक पैसा उधार लेना या संपत्ति बेचना जैसा वित्तीय संकट था। देखभालकर्ताओं के लिए, काम छोड़ने का सबसे बड़ा कारण मरीज की बीमारी की जटिलता थी। जब एक मरीज को एक साथ कई पुरानी स्थितियाँ होती हैं, तो आवश्यक देखभाल इतनी मांग वाली हो जाती है कि देखभालकर्ता के लिए अपनी नौकरी से समय लेना लगभग निश्चित हो जाता है। यह अंतर महत्वपूर्ण है क्योंकि यह दिखाता है कि एक अकेला समाधान समस्या को हल नहीं कर सकता। केवल दवा को सस्ता बनाना मरीज को ऋण के कारण होने वाले सामाजिक अलगाव से बचाने में मदद कर सकता है, लेकिन यह देखभालकर्ता के समय को मुक्त नहीं करेगा यदि बीमारी स्वयं आसानी से प्रबंधित करने के लिए बहुत जटिल है।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि लागोस में पुरानी बीमारी की वास्तविक लागत वित्तीय कठिनाई, सामाजिक अलगाव और खोई हुई श्रम शक्ति का एक संयुक्त अनुभव है जो पूरे परिवार को प्रभावित करता है। उनका तर्क है कि वर्तमान स्वास्थ्य नीतियां, जो परिवारों को दवा पर बहुत अधिक खर्च करने से रोकने पर केंद्रित हैं, बड़ी तस्वीर को देख पाने में विफल रही हैं। परिवारों की वास्तव में रक्षा करने के लिए, नीतियों को उधार लेने के तनाव को संबोधित करने, जटिल बीमारियों को इस तरह प्रबंधित करने की आवश्यकता है जिससे देखभालकर्ताओं पर बोझ कम हो सके, और अनौपचारिक देखभालकर्ताओं के समय को एक मूल्यवान आर्थिक संसाधन के रूप में पहचानने की आवश्यकता है। जब तक इन छिपे हुए खर्चों को मापा और संबोधित नहीं किया जाता, तब तक पुरानी बीमारी का पूर्ण भार अनगिनत रहेगा, जिससे परिवार उन परिणामों के साथ संघर्ष करते रहेंगे जिन्हें कोई भी मेडिकल बिल पूरी तरह से स्पष्ट नहीं कर सकता।