Co-Designing Pay-It-Forward Strategies to Improve Retention in Cervical Cancer Care in Kenya: A Formative Participatory Study

En muchas partes del mundo, un diagnóstico de cáncer no es solo una crisis médica; es una crisis financiera. Para las mujeres en Kenia, el camino para tratar el cáncer cervical a menudo requiere viajar largas distancias, perder días de trabajo y pagar por medicamentos que cuestan mucho más que un ingreso anual típico. Incluso cuando la atención médica está disponible, estos costos ocultos y el puro agotamiento de navegar por un sistema de salud complejo pueden causar que las pacientes interrumpan el tratamiento antes de curarse. Esta brecha entre el diagnóstico y la supervivencia es un desafío global importante. Los investigadores han buscado durante mucho tiempo formas de mantener a las pacientes comprometidas con su cuidado, enfocándose a menudo en eliminar las barreras financieras directamente. Sin embargo, un enfoque diferente está ganando atención: la idea de "pagar por adelantado" (paying it forward). Este concepto se basa en un instinto humano simple y poderoso. Cuando alguien recibe un regalo o ayuda, a menudo siente un deseo natural de ayudar a alguien más a cambio. En Kenia, este espíritu está profundamente arraigado en una tradición cultural llamada Harambee, que significa "tirar juntos", donde las comunidades reúnen recursos para apoyar a sus miembros necesitados. La pregunta que los investigadores plantearon fue si este antiguo sentido de ayuda mutua podría aprovecharse para resolver un problema médico moderno: mantener a las mujeres con cáncer cervical en tratamiento hasta que estén sanas.

Para encontrar una respuesta, un equipo de investigadores de Kenia y Estados Unidos reunió a un grupo de veinticinco personas para un taller de dos días en Kisumu. El grupo incluyó mujeres que actualmente están bajo tratamiento por cáncer cervical, sobrevivientes de la enfermedad, médicos, enfermeras y líderes comunitarios. En lugar de simplemente preguntar a estos participantes qué creían que estaba mal, los investigadores utilizaron un método llamado diseño centrado en el ser humano. Este enfoque trata a las personas que usarán una solución como los expertos en crearla. El taller comenzó mapeando todo el trayecto de una paciente, desde el momento en que se prepara para salir de casa hacia la clínica hasta el momento en que se va después de una visita. A medida que las mujeres compartían sus historias, surgió una imagen clara de dónde se rompía el trayecto. Describieron el miedo a lo desconocido, el dolor de los efectos secundarios y la frustcción de las largas esperas. Pero la barrera más persistente era el dinero. Una mujer explicó que, aunque quería mejorar, las emergencias familiares o el simple costo de un boleto de autobús podían obligarla a dejar de asistir. Otra describió la humillación de esperar en fila durante horas solo para que le dijeran que su expediente se había perdido, o la ansiedad de darse cuenta de que no podía costear una prueba necesaria.

El grupo identificó cincuenta y cinco momentos específicos donde las pacientes se sentían desanimadas o estancadas. Estos no eran solo días malos aleatorios; eran puntos predecibles en el sistema donde la motivación se desvanecía. Los investigadores luego pidieron a los participantes que imaginaran cómo un sistema de "pagar por adelantado" podría solucionar estos problemas específicos. La idea era que una paciente pudiera recibir ayuda hoy y, más tarde, cuando fuera capaz, contribuir a un fondo u ofrecer apoyo para ayudar a otra mujer en el futuro. Los participantes no solo aceptaron la idea; ellos la dieron forma. Dialogaron sobre seis estrategias específicas que podrían funcionar en sus clínicas locales. Una idea fue un sistema de "navegación por pares", donde una mujer que ya había pasado por el proceso guiaría a una paciente recién diagnosticada a través de su primera visita, respondiendo preguntas y ofreciendo consuelo. Otra fue un "fondo de vales de transporte", donde una paciente que recibiera transporte gratuito para una visita pudiera, más tarde, donar una pequeña cantidad para ayudar a pagar el viaje de otra persona. También sugirieron una "canasta de bondad" en el mostrador de cobro, llena de artículos pequeños como comida o dinero para el pasaje que una paciente pudiera tomar si estuviera en necesidad inmediata, con la esperanza de que pudieran añadir algo a la canasta más adelante.

El grupo tuvo cuidado de distinguir entre las estrategias que involucraban dinero y aquellas que no lo hacían. Acordaron que, si bien la ayuda financiera era crucial, debía manejarse con extremo cuidado. Debido a experiencias pasadas de corrupción o mala gestión de fondos de salud, las mujeres insistieron en que cualquier dinero recaudado debía ser supervisado por un grupo de confianza ajeno al hospital, como una iglesia o un grupo de autoayuda liderado por pacientes. También enfatizaron que no todos podían dar dinero. Para aquellos que no podían permitirse donar efectivo, el grupo propuso formas no monetarias de participar, como escribir notas de aliento en un tablero de mensajes en la sala de espera o simplemente ofrecer una palabra amable a un extraño. Esta flexibilidad fue clave. Los participantes señalaron que el espíritu de generosidad existía incluso entre aquellos con muy poco, pero que el sistema debía diseñarse para que el dar no se convirtiera en otra carga. Se dieron cuenta de que el final de una visita clínica era en realidad el comienzo de la decisión de regresar para la siguiente. Si una paciente se iba sintiéndose apoyada y valorada, era más probable que regresara.

El resultado de este taller no fue un programa terminado, sino un conjunto de seis estrategias co-diseñadas listas para ser probadas. Estas incluían la navegación por pares, un fondo de transporte, un fondo de apoyo para el seguro médico, un tablero de mensajes para el aliento, un "regalo de servicio integrado" donde una paciente podía recibir una prueba gratuita para otra condición con la opción de donar más tarde, y la canasta de bondad. Los investigadores señalaron que tres de estas ideas —la navegación por pares, los vales de transporte y el apoyo al seguro— habían sido utilizadas con éxito en Kenia para otros problemas de salud, como el cuidado del VIH, pero usualmente con financiamiento externo que eventualmente se agotaba. El nuevo giro era el elemento de "pagar por adelantado", que pretendía hacer que el apoyo fuera autosustentable a través de la propia comunidad. El estudio sugiere que este enfoque podría funcionar activando el "capital social", un término que describe la confianza y las conexiones entre las personas. Cuando una paciente recibe ayuda y luego ayuda a otra, no solo están intercambiando dinero; están construyendo un sentido de pertenencia y responsabilidad compartida. Este sentimiento de ser parte de una comunidad que se cuida mutuamente podría ser tan importante como el tratamiento médico mismo.

Los investigadores son cuidadosos al declarar que este estudio no probó que estas estrategias funcionarán para mantener vivas a las pacientes o curar la enfermedad. Fue un estudio formativo, lo que significa que fue diseñado para explorar ideas y crear prototipos antes de que se prueben en el mundo real. El equipo encontró que las mujeres estaban dispuestas a participar y que las ideas resonaban con sus experiencias vividas, pero aún no saben si el sistema será sostenible en el tiempo o si las pacientes realmente cumplirán con sus promesas de devolver el favor. Lo que sí encontraron, sin embargo, fue un camino claro a seguir. Al escuchar a las mujeres que enfrentan estos desafíos cada día, los investigadores identificaron formas específicas y prácticas de usar el poder de la comunidad para cerrar la brecha entre el diagnóstico y la supervivencia. El siguiente paso es pilotar estas estrategias en las clínicas para ver si pueden convertir la promesa de la ayuda mutua en una realidad que salve vidas.