Co-Designing Pay-It-Forward Strategies to Improve Retention in Cervical Cancer Care in Kenya: A Formative Participatory Study

Em muitas partes do mundo, um diagnóstico de câncer não é apenas uma crise médica; é uma crise financeira. Para as mulheres no Quênia, a jornada para tratar o câncer cervical muitas vezes exige viajar longas distâncias, perder dias de trabalho e pagar por medicamentos que custam muito mais do que uma renda anual típica. Mesmo quando o atendimento médico em si está disponível, esses custos ocultos e o puro esgotamento de navegar em um sistema de saúde complexo podem fazer com que as pacientes interrompam o tratamento antes de serem curadas. Essa lacuna entre o diagnóstico e a sobrevivência é um grande desafio global. Pesquisadores há muito buscam maneiras de manter as pacientes engajadas em seus cuidados, focando frequentemente na remoção direta das barreiras financeiras. No entanto, uma abordagem diferente está ganhando atenção: a ideia de "pagar adiante". Este conceito baseia-se em um instinto humano simples e poderoso. Quando alguém recebe um presente ou ajuda, frequentemente sente um desejo natural de ajudar outra pessoa em troca. No Quênia, esse espírito está profundamente enraizado em uma tradição cultural chamada Harambee, que significa "puxar juntos", onde as comunidades reúnem recursos para apoiar membros necessitados. A questão que os pesquisadores fizeram foi se esse antigo senso de ajuda mútua poderia ser aproveitado para resolver um problema médico moderno: manter as mulheres com câncer cervical em tratamento até que estejam bem.

Para encontrar uma resposta, uma equipe de pesquisadores do Quênia e dos Estados Unidos reuniu um grupo de vinte e cinco pessoas para um workshop de dois dias em Kisumu. O grupo incluiu mulheres atualmente em tratamento de câncer cervical, sobreviventes da doença, médicos, enfermeiras e líderes comunitários. Em vez de simplesmente perguntar a esses participantes o que eles achavam que estava errado, os pesquisadores utilizaram um método chamado design centrado no ser humano. Essa abordagem trata as pessoas que usarão uma solução como os especialistas em criá-la. O workshop começou mapeando toda a jornada de uma paciente, desde o momento em que ela se prepara para sair de casa para a clínica até o momento em que sai após uma visita. À medida que as mulheres compartilhavam suas histórias, um quadro claro surgiu de onde a jornada falhava. Elas descreveram o medo do desconhecido, a dor dos efeitos colaterais e a frustração das longas esperas. Mas a barreira mais persistente era o dinheiro. Uma mulher explicou que, embora quisesse melhorar, emergências familiares ou o simples custo de uma passagem de ônibus poderiam forçá-la a parar de vir. Outra descreveu a humilhação de esperar em filas por horas apenas para ser informada de que seu prontuário havia sido perdido, ou a ansiedade de perceber que não poderia pagar por um teste necessário.

O grupo identificou cinquenta e cinco momentos específicos onde as pacientes se sentiam desanimadas ou presas. Estes não eram apenas dias ruins aleatórios; eram pontos previsíveis no sistema onde a motivação diminuía. Os pesquisadores então pediram aos participantes que imaginassem como um sistema de "pagar adiante" poderia corrigir esses problemas específicos. A ideia era que uma paciente pudesse receber ajuda hoje e, mais tarde, quando fosse capaz, contribuir para um fundo ou oferecer apoio para ajudar outra mulher no futuro. Os participantes não apenas aceitaram a ideia; eles a moldaram. Eles idealizaram seis estratégias específicas que poderiam funcionar em suas clínicas locais. Uma ideia foi um sistema de "navegação por pares", onde uma mulher que já havia passado pelo processo guiaria uma paciente recém-diagnosticada em sua primeira visita, respondendo a perguntas e oferecendo conforto. Outra foi um "fundo de vouchers de transporte", onde uma paciente que recebesse transporte gratuito para uma visita poderia, mais tarde, doar uma pequena quantia para ajudar a pagar a viagem de outra pessoa. Eles também sugeriram um "cesto de bondade" no balcão de atendimento, repleto de pequenos itens como comida ou dinheiro para a passagem, que uma paciente pudesse pegar se estivesse em necessidade imediata, com a esperança de que ela pudesse adicionar ao cesto mais tarde.

O grupo teve o cuidado de distinguir entre estratégias que envolviam dinheiro e aquelas que não envolviam. Eles concordaram que, embora a ajuda financeira fosse crucial, ela precisava ser tratada com extremo cuidado. Devido a experiências passadas de corrupção ou má gestão de fundos de saúde, as mulheres insistiram que qualquer dinheiro coletado deveria ser supervisionado por um grupo de confiança externo ao hospital, como uma igreja ou um grupo de autoajuda liderado por pacientes. Elas também enfatizaram que nem todos poderiam doar dinheiro. Para aqueles que não podiam pagar para doar dinheiro, o grupo propôs formas não monetárias de participação, como escrever notas de incentivo em um quadro de mensagens na sala de espera ou simplesmente oferecer uma palavra gentil a um estranho. Essa flexibilidade foi fundamental. Os participantes notaram que o espírito de generosidade existia mesmo entre aqueles com muito pouco, mas o sistema precisava ser desenhado de modo que o ato de dar não se tornasse outro fardo. Eles perceberam que o fim de uma visita à clínica era, na verdade, o começo da decisão de retornar para a próxima. Se uma paciente saísse sentindo-se apoiada e valorizada, seria mais provável que retornasse.

O resultado deste workshop não foi um programa finalizado, mas um conjunto de seis estratégias co-desenhadas prontas para serem testadas. Estas incluíam navegação por pares, um fundo de transporte, um fundo de apoio ao seguro de saúde, um quadro de mensagens para encorajamento, um "presente de serviço integrado", onde uma paciente poderia receber um teste gratuito para outra condição com a opção de doar mais tarde, e o cesto de bondade. Os pesquisadores observaram que três dessas ideias — navegação por pares, vouchers de transporte e apoio ao seguro — haviam sido usadas com sucesso no Quênia para outros problemas de saúde, como o cuidado com o HIV, mas geralmente com financiamento externo que eventualmente acabava. A nova reviravolta era o elemento de "pagar adiante", que visava tornar o apoio autossustentável através da própria comunidade. O estudo sugere que esta abordagem pode funcionar ao ativar o "capital social", um termo que descreve a confiança e as conexões entre as pessoas. Quando uma paciente recebe ajuda e depois ajuda outra, elas não estão apenas trocando dinheiro; estão construindo um senso de pertencimento e responsabilidade compartilhada. Esse sentimento de fazer parte de uma comunidade que cuida uns dos outros pode ser tão importante quanto o próprio tratamento médico.

Os pesquisadores tomam o cuidado de declarar que este estudo não provou que essas estratégias funcionarão para manter as pacientes vivas ou curar a doença. Foi um estudo formativo, o que significa que foi desenhado para explorar ideias e criar protótipos antes de serem testados no mundo real. A equipe descobriu que as mulheres estavam dispostas a participar e que as ideias ressoavam com suas experiências vividas, mas eles ainda não sabem se o sistema será sustentável ao longo do tempo ou se as pacientes realmente cumprirão suas promessas de retribuir. O que eles descobriram, no entanto, foi um caminho claro a seguir. Ao ouvir as mulheres que enfrentam esses desafios todos os dias, os pesquisadores identificaram maneiras específicas e práticas de usar o poder da comunidade para preencher a lacuna entre o diagnóstico e a sobrevivência. O próximo passo é pilotar essas estratégias nas clínicas para ver se podem transformar a promessa de ajuda mútua em uma realidade que salve vidas.