Co-Designing Pay-It-Forward Strategies to Improve Retention in Cervical Cancer Care in Kenya: A Formative Participatory Study

In veel delen van de wereld is een kankerdiagnose niet alleen een medische crisis; het is ook een financiële crisis. Voor vrouwen in Kenia gaat de reis om baarmoederhalskanker te behandelen vaak gepaard met het afleggen van lange afstanden, het missen van werkdagen en het betalen voor medicijnen die veel meer kosten dan een typisch jaarinkomen. Zelfs wanneer de medische zorg zelf beschikbaar is, kunnen deze verborgen kosten en de pure uitputting van het navigeren door een complex gezondheidssysteem ervoor zorgen dat patiënten de behandeling staken voordat ze genezen zijn. Deze kloof tussen diagnose en overleving is een grote wereldwijde uitdaging. Onderzoekers zoeken al lang naar manieren om patiënten betrokken te houden bij hun zorg, waarbij de focus vaak ligt op het rechtstreeks wegnemen van financiële barrières. Echter, een andere benadering krijgt steeds meer aandacht: het idee van "vooruit betalen" (paying it forward). Dit concept rust op een simpel, krachtig menselijk instinct. Wanneer iemand een geschenk of hulp ontvangt, voelt diegene vaak een natuurlijke drang om in ruil daarvoor ook iemand anders te helpen. In Kenia is deze geest diep geworteld in een culturele traditie genaamd Harambee, wat "samen trekken" betekent, waarbij gemeenschappen middelen bundelen om leden in nood te ondersteunen. De vraag die onderzoekers stelden, was of dit eeuwenoude gevoel van wederzijdse hulp gebruikt kon worden om een modern medisch probleem op te lossen: vrouwen met baarmoederhalskanker in behandeling houden totdat ze weer gezond zijn.

Om een antwoord te vinden, bracht een team van onderzoekers uit Kenia en de Verenigde Staten een groep van vijfentwintig mensen samen voor een tweedaagse workshop in Kisumu. De groep bestond uit vrouwen die momenteel een behandeling ondergaan voor baarmoederhalskanker, overlevers van de ziekte, artsen, verpleegkundigen en gemeenschapsleiders. In plaats van de deelnemers simpelweg te vragen wat zij ervan vonden, gebruikten de onderzoekers een methode genaamd human-centered design (mensgerichte vormgeving). Deze benadering beschouwt de mensen die de oplossing zullen gebruiken als de experts in het creëren ervan. De workshop begon met het in kaart brengen van de volledige reis van een patiënt, van het moment dat zij zich voorbereidt om het huis te verlaten voor de kliniek tot het moment dat zij de kliniek na een bezoek verlaat. Terwijl de vrouwen hun verhalen deelden, ontstond er een duidelijk beeld van waar de reis stokte. Ze beschreven de angst voor het onbekende, de pijn van bijwerkingen en de frustratie van lange wachttijden. Maar de meest hardnekkige barrière was geld. Eén vrouw legde uit dat hoewel zij beter wilde worden, familie-noodgevallen of de eenvoudige kosten van een busticket haar konden dwingen om niet meer te komen. Een ander beschreef de vernedering van het urenlang in de rij wachten, om vervolgens te horen dat haar dossier verloren was geraakt, of de angst bij het beseffen dat ze een noodzakelijke test niet kon betalen.

De groep identificeerde vijfentwintig specifieke momenten waarop patiënten ontmoedigd of gestremd raakten. Dit waren niet zomaar willekeurige slechte dagen; het waren voorspelbare punten in het systeem waar de motivatie wegviel. De onderzoekers vroegen de deelnemers vervolgens hoe een "pay-it-forward"-systeem deze specifieke problemen zou kunnen oplossen. Het idee was dat een patiënt vandaag hulp zou ontvangen, en later, wanneer zij in staat was, zou bijdragen aan een fonds of steun zou bieden om een andere vrouw in de toekomst te helpen. De deelnemers accepteerden het idee niet alleen; zij vormden het. Zij bedachten zes specifieke strategieën die in hun lokale klinieken zouden kunnen werken. Eén idee was een "peer navigation"-systeem (patiëntbegeleiding door gelijken), waarbij een vrouw die het proces al had doorlopen, een nieuw gediagnosticeerde patiënt door hun eerste bezoek zou begeleiden, vragen zou beantwoorden en troost zou bieden. Een ander was een "transportvoucherfonds", waarbij een patiënt die gratis vervoer kreeg voor een bezoek, later een klein bedrag zou kunnen doneren om de reis van iemand anders te betalen. Ze stelden ook een "mand van vriendelijkheid" voor bij de kassa, gevuld met kleine zaken zoals voedsel of reisfinanciering, die een patiënt kon meenemen als zij in directe nood verkeerde, met de hoop dat zij later iets aan de mand zou toevoegen.

De groep was zorgvuldig in het onderscheid tussen strategieën die geld betrokken en strategieën die dat niet deden. Ze kwamen overeen dat hoewel financiële hulp cruciaal was, dit met uiterste zorg behandeld moest worden. Vanwege eerdere ervaringen met corruptie of wanbeheer van gezondheidsfondsen, stelden de vrouwen dat eventueel geïnd geld beheerd moest worden door een vertrouwde groep buiten het ziekenhuis, zoals een kerk of een door patiënten geleide zelfhulpgroep. Ze benadrukten ook dat niet iedereen geld kon geven. Voor degenen die geen geld konden missen, stelde de groep niet-monetaire manieren voor om deel te nemen, zoals het schrijven van bemoedigende berichten op een mededelingenbord in de wachtkamer of simpelweg een vriendelijk woord bieden aan een vreemde. Deze flexibiliteit was essentieel. De deelnemers merkten op dat de geest van vrijgevigheid aanwezig was, zelfs bij degenen met zeer weinig, maar dat het systeem zo ontworpen moest worden dat geven niet een extra last werd. Ze realiseerden zich dat het einde van één kliniekbezoek eigenlijk het begin was van de beslissing om terug te komen voor de volgende keer. Als een patiënt vertrok met het gevoel gesteund en gewaardeerd te zijn, was de kans groter dat zij terugkwam.

Het resultaat van deze workshop was geen voltooid programma, maar een set van zes co-designed strategieën die klaar zijn om getest te worden. Deze omvatten patiëntbegeleiding door gelijken, een transportfonds, een ondersteuningsfonds voor ziektekostenverzekering, een mededelingenbord voor aanmoediging, een "geïntegreerde servicegift" waarbij een patiënt gratis een test voor een andere aandoening kan krijgen met de optie om later te doneren, en de mand van vriendelijkheid. De onderzoekers merkten op dat drie van deze ideeën — patiëntbegeleeling door gelijken, transportvouchers en ondersteuning voor verzekeringen — al succesvol waren gebruikt in Kenia voor andere gezondheidskwesties, zoals de zorg voor hiv, maar meestal met externe financiering die uiteindelijk opraakte. De nieuwe draai was het "pay-it-forward"-element, dat erop gericht was de steun zelfvoorzienend te maken door de gemeenschap zelf. De studie suggereert dat deze benadering zou kunnen werken door "sociaal kapitaal" te activeren, een term die de vertrouwen en verbindingen tussen mensen beschrijft. Wanneer een patiënt hulp ontvangt en vervolgens een ander helpt, wisselen zij niet alleen geld uit; zij bouwen aan een gevoel van verbondenheid en gedeelde verantwoordelijkheid. Dit gevoel onderdeel te zijn van een gemeenschap die voor elkaar zorgt, kan net zo belangrijk zijn als de medische behandeling zelf.

De onderzoekers benadrukken voorzichtig dat deze studie niet heeft bewezen dat deze strategieën zullen helpen om patiënten in leven te houden of de ziekte te genezen. Het was een formatieve studie, wat betekent dat het bedoeld was om ideeën te verkennen en prototypes te creëren voordat ze in de echte wereld worden uitgeprobeerd. Het team concludeerde dat de vrouwen bereid waren deel te nemen en dat de ideeën resoneerden met hun geleefde ervaringen, maar zij weten nog niet of het systeem op de lange termijn duurzaam zal zijn of dat patiënten daadwerkelijk hun beloften zullen nakomen om iets terug te geven. Wat zij echter wel hebben gevonden, is een duidelijke weg vooruit. Door te luisteren naar de vrouwen die deze uitdagingen dagelijks ervaren, hebben de onderzoekers specifieke, praktische manieren geïdentificeerd om de kracht van de gemeenschap te gebruiken om de kloof tussen diagnose en overleving te overbruggen. De volgende stap is om deze strategieën in klinieken te testen om te zien of ze de belofte van wederzijdse hulp kunnen omzetten in een realiteit die levens redt.