Co-Designing Pay-It-Forward Strategies to Improve Retention in Cervical Cancer Care in Kenya: A Formative Participatory Study

दुनिया के कई हिस्सों में, कैंसर का निदान केवल एक चिकित्सा संकट नहीं है; यह एक वित्तीय संकट भी है। केन्या की महिलाओं के लिए, गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर (सर्वाइकल कैंसर) के उपचार की यात्रा में अक्सर लंबी दूरियां तय करनी पड़ती है, काम से कई दिन गायब होना पड़ता है, और उन दवाओं के लिए भुगतान करना पड़ता है जिनकी कीमत एक औसत वार्षिक आय से कहीं अधिक होती है। भले ही चिकित्सा सेवा स्वयं उपलब्ध हो, लेकिन ये छिपी हुई लागतें और जटिल स्वास्थ्य प्रणाली को समझने की अत्यधिक थकान मरीजों को इलाज पूरा होने से पहले ही छोड़ने पर मजबूर कर सकती है। निदान और उत्तरजीविता के बीच का यह अंतर एक प्रमुख वैश्विक चुनौती है। शोधकर्ता लंबे समय से मरीजों को उनकी देखभाल में जोड़े रखने के तरीके खोज रहे हैं, जो अक्सर सीधे तौर पर वित्तीय बाधाओं को दूर करने पर केंद्रित होते हैं। हालांकि, एक अलग दृष्टिकोण ध्यान आकर्षित कर रहा है: "पे-इट-फॉरवर्ड" (आगे बढ़ाना) का विचार। यह अवधारणा एक सरल, शक्तिशाली मानवीय सहज वृत्ति पर निर्भर करती है। जब कोई व्यक्ति उपहार या मदद प्राप्त करता है, तो वह अक्सर बदले में किसी और की मदद करने की स्वाभाविक इच्छा महसूस करता है। केन्या में, यह भावना 'हराम्बी' नामक एक सांस्कृतिक परंपरा में गहराई से निहित है, जिसका अर्थ है "मिलकर काम करना", जहाँ समुदाय अपने सदस्यों की सहायता के लिए संसाधनों को एकत्रित करते हैं। शोधकर्ताओं ने जो प्रश्न पूछा था वह यह था कि क्या इस आपसी सहायता की प्राचीन भावना का उपयोग एक आधुनिक चिकित्सा समस्या को हल करने के लिए किया जा सकता है: गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर से जूझ रही महिलाओं को ठीक होने तक उपचार में बनाए रखना।

इसका उत्तर खोजने के लिए, केन्या और संयुक्त राज्य अमेरिका के शोधकर्ताओं की एक टीम ने किसुमू में दो दिवसीय कार्यशाला के लिए पच्चीस लोगों का एक समूह एकत्र किया। इस समूह में गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर से वर्तमान में उपचार करा रही महिलाएं, इस बीमारी से उबर चुकी महिलाएं, डॉक्टर, नर्स और सामुदायिक नेता शामिल थे। केवल यह पूछने के बजाय कि प्रतिभागियों को क्या लगता है कि क्या गलत है, शोधकर्ताओं ने 'ह्यूमन-सेंटर्ड डिजाइन' (मानव-केंद्रित डिजाइन) नामक पद्धति का उपयोग किया। यह दृष्टिकोण समाधान बनाने वाले लोगों को ही विशेषज्ञ मानता है। कार्यशाला की शुरुआत रोगी की पूरी यात्रा का मानचित्रण करके हुई, घर से क्लिनिक के लिए निकलने की तैयारी से लेकर क्लिनिक से जाने के क्षण तक। जैसे-जैसे महिलाओं ने अपनी कहानियाँ साझा कीं, एक स्पष्ट तस्वीर उभर कर सामने आई कि यात्रा कहाँ टूट जाती है। उन्होंने अज्ञात का डर, दुष्प्रभावों का दर्द और लंबी प्रतीक्षा की हताशा का वर्णन किया। लेकिन सबसे निरंतर बाधा पैसा थी। एक महिला ने समझाया कि जबकि वह ठीक होना चाहती थी, लेकिन पारिवारिक आपात स्थिति या बस टिकट की साधारण लागत उसे आने से रोक सकती थी। दूसरी महिला ने घंटों लाइन में प्रतीक्षा करने की अपमानजनक स्थिति का वर्णन किया, जहाँ उसे बताया गया कि उसकी फाइल खो गई है, या उस चिंता का वर्णन किया जो एक आवश्यक परीक्षण के लिए पैसे न होने के कारण महसूस होती है।

समूह ने उन पचास और पाँच विशिष्ट क्षणों की पहचान की जहाँ मरीज हतोत्साहित या फँसा हुआ महसूस करते थे। ये केवल सामान्य बुरे दिन नहीं थे; ये प्रणाली के वे अनुमानित बिंदु थे जहाँ प्रेरणा कम हो जाती थी। शोधकर्ताओं ने फिर प्रतिभागियों से पूछा कि कैसे एक "पे-इट-फॉरवर्ड" प्रणाली इन विशिष्ट समस्याओं को ठीक कर सकती है। विचार यह था कि एक मरीज आज मदद प्राप्त कर सकता है, और बाद में, जब वह सक्षम हो, तो वह भविष्य में किसी अन्य महिला की मदद के लिए एक कोष में योगदान दे सकता है या सहायता प्रदान कर सकता है। प्रतिभागियों ने केवल विचार को स्वीकार नहीं किया; उन्होंने इसे आकार दिया। उन्होंने छह विशिष्ट रणनीतियों पर विचार-मंथन किया जो उनके स्थानीय क्लीनिकों में काम कर सकती थीं। एक विचार "पियर नेविगेशन" (सहकर्मी मार्गदर्शन) प्रणाली था, जहाँ एक महिला जिसने पहले इस प्रक्रिया से गुजर चुकी है, वह एक नई निदानित मरीज को उनके पहले दौरे के माध्यम से मार्गदर्शन करेगी, उनके सवालों के जवाब देगी और उन्हें सांत्वना देगी। दूसरा "परिवहन वाउचर फंड" था, जहाँ एक मरीज जिसे यात्रा के लिए मुफ्त परिवहन मिला था, वह बाद में किसी दूसरे के सफर के खर्च में मदद करने के लिए एक छोटी राशि दान कर सकता था। उन्होंने चेकआउट काउंटर पर एक "दया की टोकरी" (बास्केट ऑफ काइंडनेस) का सुझाव भी दिया, जो भोजन या किराए के पैसे जैसी छोटी वस्तुओं से भरी हो जिसे एक मरीज तत्काल आवश्यकता होने पर ले सके, इस उम्मीद के साथ कि वे बाद में इस टोकरी में कुछ जोड़ेंगे।

समूह ने उन रणनीतियों के बीच सावधानीपूर्वक अंतर किया जिनमें धन शामिल था और जिनमें नहीं। वे सहमत थे कि हालांकि वित्तीय सहायता महत्वपूर्ण थी, लेकिन इसे अत्यंत सावधानी से संभालने की आवश्यकता थी। क्योंकि स्वास्थ्य कोषों के कुप्रबंधन या भ्रष्टाचार के पिछले अनुभव रहे हैं, महिलाओं ने जोर दिया कि एकत्र किए गए किसी भी धन की देखरेख अस्पताल के बाहर के एक विश्वसनीय समूह द्वारा की जानी चाहिए, जैसे कि एक चर्च या रोगी-नेतृत्व वाला स्व-सहायता समूह। उन्होंने यह भी स्पष्ट किया कि हर कोई पैसे नहीं दे सकता। जो लोग नकद दान करने में असमर्थ थे, उनके लिए समूह ने गैर-मौद्रिक तरीकों का प्रस्ताव दिया, जैसे कि प्रतीक्षा कक्ष में एक संदेश बोर्ड पर उत्साहजनक नोट लिखना या बस एक अजनबी को दयालु शब्द कहना। यह लचीलापन महत्वपूर्ण था। प्रतिभागियों ने उल्लेख किया कि उदारता की भावना बहुत कम साधन रखने वालों में भी मौजूद थी, लेकिन प्रणाली को इस तरह से डिजाइन किया जाना चाहिए कि देना एक और बोझ न बन जाए। उन्होंने महसूस किया कि क्लिनिक यात्रा का अंत वास्तव में अगली यात्रा के लिए निर्णय लेने की शुरुआत थी। यदि एक मरीज समर्थित और सम्मानित महसूस करते हुए निकलता है, तो उनके वापस आने की संभावना अधिक होती है।

इस कार्यशाला का परिणाम एक पूर्ण कार्यक्रम नहीं था, बल्कि छह सह-डिज़ाइन की गई रणनीतियों का एक सेट था जो परीक्षण के लिए तैयार थे। इनमें पियर नेविगेशन, परिवहन कोष, स्वास्थ्य बीमा सहायता कोष, प्रोत्साहन के लिए संदेश बोर्ड, एक "एकीकृत सेवा उपहार" (जहाँ एक मरीज किसी अन्य स्थिति के लिए मुफ्त परीक्षण प्राप्त कर सकता है और बाद में दान करने का विकल्प चुन सकता है), और दया की टोकरी शामिल थे। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि इनमें से तीन विचारों—पियर नेविगेशन, परिवहन वाउचर और बीमा सहायता—का उपयोग केन्या में अन्य स्वास्थ्य समस्याओं, जैसे कि एचआईवी देखभाल के लिए सफलतापूर्वक किया गया था, लेकिन आमतौर पर बाहरी फंडिंग के साथ जो अंततः समाप्त हो जाती थी। नया मोड़ "पे-इट-फॉरवर्ड" तत्व था, जिसका उद्देश्य समुदाय के माध्यम से सहायता को आत्मनिर्भर बनाना था। अध्ययन बताता है कि यह दृष्टिकोण "सोशल कैपिटल" (सामाजिक पूंजी) को सक्रिय करके काम कर सकता है, जो एक ऐसा शब्द है जो लोगों के बीच विश्वास और संबंधों का वर्णन करता है। जब एक मरीज मदद प्राप्त करता है और फिर दूसरे की मदद करता है, तो वे केवल धन का आदान-प्रदान नहीं कर रहे होते; वे अपनेपन और साझा जिम्मेदारी की भावना का निर्माण कर रहे होते हैं। एक ऐसे समुदाय का हिस्सा होने का यह अहसास कि वे एक-दूसरे की देखभाल कर रहे हैं, चिकित्सा उपचार जितना ही महत्वपूर्ण हो सकता है।

शोधकर्ता सावधानीपूर्वक यह बताते हैं कि इस अध्ययन ने यह सिद्ध नहीं किया है कि ये रणनीतियाँ मरीजों को जीवित रखने या बीमारी को ठीक करने में सफल होंगी। यह एक 'फॉर्मेटिव स्टडी' (प्रारूप अध्ययन) थी, जिसका अर्थ है कि इसे वास्तविक दुनिया में प्रयोग करने से पहले विचारों और प्रोटोटाइप को खोजने के लिए डिज़ाइन किया गया था। टीम ने पाया कि महिलाएं भाग लेने के लिए तैयार थीं और विचार उनके वास्तविक अनुभवों के अनुकूल थे, लेकिन वे अभी तक यह नहीं जानते कि क्या यह प्रणाली समय के साथ टिकाऊ होगी या क्या मरीज वास्तव में वापस देने के अपने वादों को पूरा करेंगे। हालाँकि, उन्होंने यह अवश्य पाया कि आगे बढ़ने का एक स्पष्ट मार्ग है। महिलाओं की बात सुनकर, जो हर दिन इन चुनौतियों का सामना करती हैं, शोधकर्ताओं ने निदान और उत्तरजीविता के बीच के अंतर को पाटने के लिए समुदाय की शक्ति का उपयोग करने के विशिष्ट, व्यावहारिक तरीके पहचाने। अगला कदम इन रणनीतियों को क्लीनिकों में पायलट प्रोजेक्ट के रूप में चलाना है ताकि यह देखा जा सके कि क्या वे आपसी सहायता के वादे को जीवन बचाने वाली वास्तविकता में बदल सकते हैं।