Co-Designing Pay-It-Forward Strategies to Improve Retention in Cervical Cancer Care in Kenya: A Formative Participatory Study

Dans de nombreuses parties du monde, un diagnostic de cancer n'est pas seulement une crise médicale ; c'est aussi une crise financière. Pour les femmes au Kenya, le parcours pour traiter le cancer du col de l'utérus nécessite souvent de parcourir de longues distances, de manquer des jours de travail et de payer pour des médicaments qui coûtent bien plus qu'un revenu annuel typique. Même lorsque les soins médicaux sont disponibles, ces coûts cachés et l'épuisement pur et simple de naviguer dans un système de santé complexe peuvent pousser les patientes à interrompre le traitement avant d'être guéries. Ce fossé entre le diagnostic et la survie est un défi mondial majeur. Les chercheurs cherchent depuis longtemps des moyens de maintenir les patientes engagées dans leurs soins, en se concentsant souvent sur la suppression directe des barrières financières. Cependant, une approche différente attire l'attention : l'idée de « rendre la pareille ». Ce concept repose sur un instinct humain simple et puissant. Quand quelqu'un reçoit un cadeau ou de l'aide, il ressent souvent un désir naturel d'aider quelqu'un d'autre en retour. Au Kenya, cet esprit est profondément ancré dans une tradition culturelle appelée Harambee, qui signifie « tirer ensemble », où les communautés mettent en commun leurs ressources pour soutenir les membres dans le besoin. La question que les chercheurs ont posée était de savoir si ce sens ancien de l'entraide pouvait être exploité pour résoudre un problème médical moderne : maintenir les femmes atteintes du cancer du col de l'utérus en traitement jusqu'à ce qu'elles aillent bien.

Pour trouver une réponse, une équipe de chercheurs du Kenya et des États-Unis a réuni un groupe de vingt-cinq personnes pour un atelier de deux jours à Kisumu. Le groupe comprenait des femmes actuellement en cours de traitement pour un cancer du col de l'utérus, des survivantes de la maladie, des médecins, des infirmières et des chefs de communauté. Au lieu de simplement demander à ces participants ce qu'ils pensaient être le problème, les chercheurs ont utilisé une méthode appelée conception centrée sur l'humain. Cette approche considère les personnes qui utiliseront une solution comme les experts pour la créer. L'atelier a commencé par cartographier l'intégralité du parcours d'une patiente, du moment où elle se prépare à quitter son domicile pour la clinique jusqu'au moment où elle repart après une visite. À mesure que les femmes partageaient leurs histoires, un tableau clair émergeait des points de rupture du parcours. Elles décrivaient la peur de l'inconnu, la douleur des effets secondaires et la frustration des longues attentes. Mais la barrière la plus persistante était l'argent. Une femme a expliqué que, bien qu'elle veuille guérir, les urgences familiales ou le simple coût d'un billet de bus pouvaient la contraindre à arrêter de venir. Une autre a décrit l'humiliation d'attendre des heures dans une file d'attente pour s'entendre dire que son dossier était perdu, ou l'anxiété de réaliser qu'elle ne pouvait pas s'offrir un test nécessaire.

Le groupe a identé cinquante-cinq moments spécifiques où les patientes se sentaient découragées ou bloquées. Il ne s'agissait pas de mauvais jours aléatoires, mais de points prévisibles de rupture dans le système où la motivation s'estompait. Les chercheurs ont ensuite demandé aux participants d'imaginer comment un système de « rendre la pareille » pourrait corriger ces problèmes spécifiques. L'idée était qu'une patiente puisse recevoir de l'aide aujourd'hui et, plus tard, lorsqu'elle en aurait la capacité, contribuer à un fonds ou offrir son soutien pour aider une autre femme à l'avenir. Les participants n'ont pas seulement accepté l'idée ; ils l'ont façonnée. Ils ont réfléchi à six stratégies spécifiques qui pourraient fonctionner dans leurs cliniques locales. Une idée était un système de « navigation par les pairs », où une femme ayant déjà traversé le processus guiderait une patiente nouvellement diagnostiquée lors de sa première visite, répondant à ses questions et lui offrant du réconfort. Une autre était un « fonds de bons de transport », où une patiente ayant bénéficié d'un transport gratuit pour une visite pourrait plus tard donner une petite somme pour aider à payer le trajet de quelqu'un d'autre. Ils ont également suggéré un « panier de la gentillesse » au comptoir de paiement, rempli de petits articles comme de la nourriture ou de l'argent pour le transport qu'une patiente pourrait prendre si elle en avait un besoin immédiat, avec l'espoir qu'elle puisse ajouter quelque chose au panier plus tard.

Le groupe a pris soin de distinguer les stratégies impliquant de l'argent de celles qui n'en impliquaient pas. Ils ont convenu que, bien que l'aide financière soit cruciale, elle devait être gérée avec une extrême prudence. En raison des expériences passées de corruption ou de mauvaise gestion des fonds de santé, les femmes ont insisté sur le fait que tout argent collecté devait être supervisé par un groupe de confiance extérieur à l'hôpital, tel qu'une église ou un groupe d'entraide dirigé par des patients. Elles ont également souligné que tout le monde ne pouvait pas donner d'argent. Pour ceux qui ne pouvaient pas se permettre de donner de l'argent, le groupe a proposé des moyens non monétaires de participer, comme écrire des messages d'encouragement sur un tableau d'affichage dans la salle d'attente ou simplement offrir un mot gentil à un inconnu. Cette flexibilité était la clé. Les participants ont noté que l'esprit de générosité existait même chez ceux qui avaient très peu, mais que le système devait être conçu de manière à ce que donner ne devienne pas un fardeau supplémentaire. Ils ont réalisé que la fin d'une visite en clinique était en réalité le début de la décision de revenir pour la suivante. Si une patiente repartait en se sentant soutenue et valorisée, elle serait plus susceptible de revenir.

Le résultat de cet atelier n'était pas un programme achevé, mais un ensemble de six stratégies co-conçues prêtes à être testées. Celles-ci comprenaient la navigation par les pairs, un fonds de transport, un fonds de soutien à l'assurance maladie, un tableau de messages pour l'encouragement, un « cadeau de service intégré » où une patiente pourrait recevoir un test gratuit pour une autre pathologie avec l'option de donner plus tard, et le panier de la gentillesse. Les chercheurs ont noté que trois de ces idées — la navigation par les pairs, les bons de transport et le soutien à l'assurance maladie — avaient été utilisées avec succès au Kenya pour d'autres problèmes de santé, comme les soins liés au VIH, mais généralement avec un financement extérieur qui finissait par s'épuiser. La nouvelle nuance résidait dans l'élément de « rendre la pareille », qui visait à rendre le soutien auto-suffisant grâce à la communauté elle-même. L'étude suggère que cette approche pourrait fonctionner en activant le « capital social », un terme qui décrit la confiance et les liens entre les personnes. Lorsqu'une patiente reçoit de l'aide puis aide une autre personne, elle ne fait pas qu'échanger de l'argent ; elle construit un sentiment d'appartenance et de responsabilité partagée. Ce sentiment de faire partie d'une communauté qui prend soin les uns des autres pourrait être tout aussi important que le traitement médical lui-même.

Les chercheurs précisent avec prudence que cette étude n'a pas prouvé que ces stratégies permettront de maintenir les patientes en vie ou de guérir la maladie. Il s'agissait d'une étude formative, ce qui signifie qu'elle était conçue pour explorer des idées et créer des prototypes avant qu'ils ne soient testés dans le monde réel. L'équipe a constaté que les femmes étaient disposées à participer et que les idées résonnaient avec leurs expériences vécues, mais elles ne savent pas encore si le système sera durable dans le temps ou si les patientes respecteront réellement leurs promesses de donner en retour. Ce qu'elles ont découvert, cependant, est une voie claire à suivre. En écoutant les femmes qui font face à ces défis chaque jour, les chercheurs ont identifié des moyens spécifiques et pratiques d'utiliser le pouvoir de la communauté pour combler le fossé entre le diagnostic et la survie. La prochaine étape consiste à tester ces stratégies dans les cliniques pour voir si elles peuvent transformer la promesse de l'entraide en une réalité qui sauve des vies.