Co-Designing Pay-It-Forward Strategies to Improve Retention in Cervical Cancer Care in Kenya: A Formative Participatory Study

In molte parti del mondo, una diagnosi di cancro non è solo una crisi medica; è una crisi finanziaria. Per le donne in Kenya, il percorso per curare il tumore alla cervice spesso richiede lunghi viaggi, giorni di lavoro persi e il pagamento di medicinali che costano molto più di un tipico reddito annuale. Anche quando l'assistenza medica è disponibile, i costi nascosti e la pura stanchezza di navigare in un sistema sanitario complesso possono spingere le pazienti a interrompere il trattamento prima di essere guarite. Questo divario tra diagnosi e sopravvivenza è una grande sfida globale. I ricercatori cercano da tempo modi per mantenere impegnate le pazienti nelle loro cure, concentrandosi spesso sulla rimozione diretta delle barriere finanziarie. Tuttavia, un approccio diverso sta attirando l'attenzione: l'idea di "pagare in anticipo" (paying it forward). Questo concetto si basa su un semplice, potente istinto umano. Quando qualcuno riceve un dono o un aiuto, spesso prova il naturale desiderio di aiutare qualcun altro in cambio. In Kenya, questo spirito è profondamente radicato in una tradizione culturale chiamata Harambee, che significa "tirare insieme", dove le comunità uniscono le risorse per sostenere i membri bisognosi. La domanda che i ricercatori si sono posti è stata se questo antico senso di mutuo soccorso potesse essere sfruttato per risolvere un problema medico moderno: mantenere le donne affette da tumore alla cervice in trattamento fino a quando non stanno bene.

Per trovare una risposta, un team di ricercatori del Kenya e degli Stati Uniti ha riunito un gruppo di venticinque persone per un workshop di due giorni a Kisumo. Il gruppo comprendeva donne attualmente in trattamento per il tumore alla cervice, sopravvissute alla malattia, medici, infermieri e leader della comunità. Invece di chiedere semplicemente ai partecipanti cosa pensassero che non andasse, i ricercatori hanno utilizzato un metodo chiamato design centrato sull'uomo (human-centered design). Questo approccio considera le persone che utilizzeranno una soluzione come gli esperti nel crearla. Il workshop è iniziato mappando l'intero percorso di una paziente, dal momento in cui si prepara a lasciare casa per la clinica al momento in cui lascia la struttura dopo una visita. Mentre le donne condividevano le loro storie, è emersa una chiara immagine di dove il percorso si interrompesse. Descrivevano la paura dell'ignoto, il dolore degli effetti collaterali e la frustrazione per le lunghe attese. Ma la barriera più persistente era il denaro. Una donna ha spiegato che, sebbene volesse guarire, le emergenze familiari o il semplice costo di un biglietto dell'autobus potevano costringerla a smettere di venire. Un'altra ha descritto l'umiliazione di aspettare in fila per ore solo per essere informata che la sua cartella era stata smarrita, o l'ansia di rendersi conto di non poter permettersi un test necessario.

Il gruppo ha identificato cinquantacinque momenti specifici in cui le pazienti si sentivano scoraggiate o bloccate. Questi non erano solo giorni sfortunati casuali; erano punti prevedibili nel sistema in cui la motivazione svaniva. I ricercatori hanno poi chiesto ai partecipanti di immaginare come un sistema di "pagamento in anticipo" potesse risolvere questi problemi specifici. L'idea era che una paziente potesse ricevere aiuto oggi e, più tardi, quando ne fosse stata in grado, avrebbe contribuito a un fondo o offerto supporto per aiutare un'altra donna in futuro. I partecipanti non si sono limitati ad accettare l'idea; l'hanno plasmata. Hanno ideato sei strategie specifiche che potrebbero funzionare nelle loro cliniche locali. Un'idea era un sistema di "navigazione tra pari" (peer navigation), in cui una donna che aveva già affrontato il processo guiderebbe una nuova paziente diagnosticata attraverso la sua prima visita, rispondendo alle domande e offrendo conforto. Un'altra era un "fondo per i buoni trasporto", dove una paziente che riceveva il trasporto gratuito per una visita poteva successivamente donare una piccola somma per aiutare il viaggio di qualcun altro. Hanno anche suggerito un "cesto della gentilezza" al bancone del pagamento, pieno di piccoli oggetti come cibo o denaro per il trasporto che una paziente potesse prendere se ne avesse immediato bisogno, con la speranza di aggiungere qualcosa al cesto in seguito.

Il gruppo è stato attento a distinguere tra strategie che comportavano denaro e quelle che non lo facevano. Erano concordi sul fatto che, sebbene l'aiuto finanziario fosse cruciale, dovesse essere gestito con estrema cura. Poiché vi sono state esperienze passate di corruzione o cattiva gestione dei fondi sanitari, le donne hanno insistito affinché qualsiasi denaro raccolto fosse supervisionato da un gruppo di fiducia esterno all'ospedale, come una chiesa o un gruppo di auto-aiuto guidato dai pazienti. Hanno inoltre sottolineato che non tutti potevano donare denaro. Per coloro che non potevano permettersi di donare contanti, il gruppo ha proposto modi non monetari per partecipare, come scrivere note di incoraggiamento su una bacheca nella sala d'attesa o semplicemente offrire una parola gentile a uno sconosciuto. Questa flessibilità era fondamentale. I partecipanti hanno notato che lo spirito di generosità esisteva anche tra chi aveva pochissimo, ma il sistema doveva essere progettato in modo che dare non diventasse un ulteriore peso. Si sono resi conto che la fine di una visita clinica era in realtà l'inizio della decisione di tornare per la successiva. Se una paziente se ne andava sentendosi sostenuta e valorizzata, era più probabile che tornasse.

Il risultato di questo workshop non è stato un programma finito, ma un insieme di sei strategie co-progettate pronte per essere testate. Queste includevano la navigazione tra pari, i buoni trasporto, un fondo di supporto per l'assicurazione sanitaria, una bacheca per l'incoraggiamento, un "dono di servizio integrato" dove una paziente può ricevere un test gratuito per un'altra condizione con l'opzione di donare in seguito, e il cesto della gentilezza. I ricercatori hanno osservato che tre di queste idee — navigazione tra pari, buoni trasporto e supporto assicurativo — erano state utilizzate con successo in Kenya per altre problematiche sanitarie, come l'assistenza per l'HIV, ma solitamente con finanziamenti esterni che alla fine esaurivano. La novità era l'elemento del "pagamento in anticipo", che mirava a rendere il supporto autosufficiente attraverso la comunità stessa. Lo studio suggerisce che questo approccio potrebbe funzionare attivando il "capitale sociale", un termine che descrive la fiducia e le connessioni tra le persone. Quando un paziente riceve aiuto e poi aiuta un altro, non sta solo scambiando denaro; sta costruendo un senso di appartenenza e responsabilità condivisa. Questa sensazione di far parte di una comunità che si prende cura l'una dell'altra potrebbe essere importante quanto il trattamento medico stesso.

I ricercatori tengono precisato che questo studio non ha dimostrato che queste strategie funzioneranno per mantenere in vita le pazienti o per guarire la malattia. È stato uno studio formativo, il che significa che è stato progettato per esplorare idee e creare prototipi prima che vengano testati nel mondo reale. Il team ha scoperto che le donne erano disposte a partecipare e che le idee risuonavano con le loro esperienze vissute, ma non sanno ancora se il sistema sarà sostenibile nel tempo o se le pazienti manterranno effettivamente le promesse di ricambiare. Ciò che hanno scoperto, tuttavia, è un percorso chiaro da seguire. Ascoltando le donne che affrontano queste sfide ogni giorno, i ricercatori hanno identificato modi specifici e pratici per usare il potere della comunità per colmare il divario tra diagnosi e sopravvivenza. Il passo successivo è testare queste strategie nelle cliniche per vedere se possono trasformare la promessa del mutuo soccorso in una realtà che salva vite.