The Invisible Cost: Contemporary Economic Valuation of Unpaid Care in Epidermolysis Bullosa Across Six European Countries
Cette étude multicentrique menée dans six pays européens quantifie la valeur temporelle et économique substantielle des soins familiaux non rémunérés pour l'épidermolyse bulleuse, révélant que les aidants d'enfants et ceux de formes sévères consacrent un nombre important d'heures hebdomadaires aux soins, générant des coûts de remplacement annuels équivalents à 1,3 à 3,0 fois le salaire minimum national.