“Always worried”- Experiences of Informal carers about Sexual Safety of their relatives on acute in-patient units

Imaginez un service hospitalier comme un immense vaisseau spatial bouillonnant, conçu pour aider les personnes dont l'esprit est très souffrant. La mission principale de l'équipage est de garder tout le monde en sécurité, comme un capitaine s'assurant que personne ne tombe hors du sas ou ne se blesse avec un boulon desserré. Habituellement, nous pensons que la « sécurité » consiste à s'assurer que personne ne trébuche sur le sol ou ne prend le mauvais médicament. Mais il existe une forme de sécurité plus calme, souvent invisible, sur laquelle ce document se concentre : la sécurité sexuelle. Voyez cela comme le sentiment de pouvoir fermer les yeux, verrouiller votre porte et dormir sans craindre que quelqu'un ne jette un regard indiscret, ne vous touche ou ne vous mette mal à l'aise d'une manière qui semble incorrecte.

Le document examine également les aidants informels. Ce sont les parents, les partenaires ou les amis qui aiment la personne sur le vaisseau spatial et s'inquiètent pour elle 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Ce sont ceux qui sont au sol, regardant vers le haut du vaisseau, se demandant : « Est-ce que mon proche va bien là-dedans ? » La grande question que cette recherche pose est la suivante : lorsqu'un être cher entre dans un hôpital de santé mentale, les aidants sentent-ils que le vaisseau est un refuge sûr, ou ont-ils l'impression de retenir constamment leur respiration, attendant qu'un malheur arrive ?

---

L'histoire de « Toujours inquiet »

Ce document de recherche est comme une histoire de détective, mais au lieu de résoudre un crime, les détectives (les chercheurs) essaient de comprendre les sentiments de cinq aidants dont les proches séjournaient dans un hôpital de psychiatrie aiguë en Australie. Ils n'ont pas utilisé de grands graphiques ou de mathématiques ; à la place, ils se sont assis pour avoir des discussions profondes et honnêtes avec ces aidants, écoutant leurs histoires pour trouver les schémas cachés.

L'étude a révélé que pour ces aidants, l'hôpital n'était pas toujours la « zone de sécurité » qu'ils espéraient. En fait, les chercheurs ont mis au jour trois thèmes majeurs qui décrivent l'expérience des aidants.

1. « Seulement quand elle part »

Le premier thème est celui d'un aidant retenant sa respiration pendant toute la durée de la présence de son proche sur le vaisseau. L'étude suggère que pour ces familles, le sentiment de sécurité ne revient qu'une fois que le proche est sorti de l'hôpital et rentre à la maison. Un aidant a décrit cela comme un immense soulagement, disant : « Je ne pousse un soupir de soulagement que lorsqu'elle part. »

Pourquoi ? Parce que lorsqu'une personne est très malade, elle peut devenir confuse, incapable de s'exprimer verbalement ou trop effrayée pour parler si quelque chose ne va pas. Les aidants ont senti que l'environnement hospitalier présentait des « angles morts ». Imaginez une maison où les portes ne se verrouillent pas, où les salles de bain sont partagées avec des inconnus et où des gens peuvent entrer dans votre chambre la nuit. Les aidants craignaient que leurs proches soient vulnérables au fait d'être observés, importunés ou même agressés parce que les services étaient mixtes ou manquaient d'intimité. Un aidant a noté que même si leur proche n'avait pas été agressé cette fois-ci, il était terrifiant de devoir dire : « Heureusement, elle n'a pas encore été blessée », comme si c'était la meilleure chose qu'ils pouvaient espérer.

2. « Toujours inquiet – Le fardeau de l'aide »

Le deuxième thème est le sac à dos lourd que les aidants portent. Le document suggère que l'inquiétude concernant la sécurité sexuelle est un poids constant et épuisant qui ne disparaît jamais. Il ne s'agit pas seulement de grandes et effrayantes agressions ; il s'agit des petites peurs rampantes. C'est la peur que quelqu'un puisse entrer dans une pièce pendant qu'un patient dort, ou qu'un étranger puisse regarder la personne d'une manière qui semble peu sûre.

Un aidant a qualifié cela de « re-traumatisant », ce qui signifie que l'inquiétude faisait ressurgir de vieux sentiments douloureux. L'étude a montré que cette peur était si forte qu'elle empêchait parfois les familles de vouloir envoyer leurs proches à l'hôpital du tout. Ils sentaient que le stress de l'inquiétude pour la sécurité nuisait réellement au rétablissement du patient. C'est comme essayer de réparer une jambe cassée pendant que quelqu'un donne constamment des coups de pied dans le plâtre ; le processus de guérison stagne parce que l'environnement semble dangereux.

3. « Nous devons leur dire encore une fois »

Le troisième thème est la partie la plus frustrante de l'histoire. C'est comme être un passager dans un bus où le chauffeur oublie sans cesse votre nom et votre destination, de sorte que vous devez le crier à chaque arrêt du bus. Les aidants ont rapporté qu'ils devaient constamment rappeler à l'équipe hospitalière le passé traumatique ou les vulnérabilités de leur proche.

Parce que le personnel changeait souvent de quart ou d'équipe, les aidants avaient le sentiment de devoir « leur dire encore et encore » que leur proche avait été agressé par le passé, ou qu'il avait besoin d'une chambre spécifique près du poste infirmier pour se sentir en sécurité. L'étude suggère que la responsabilité de la sécurité était transférée aux familles au lieu d'être intégrée dans le système de l'hôpital. Un aidant a déclaré : « Nous avons dû les rappeler sans cesse », tandis qu'un autre a mentionné avoir écrit des lettres pendant des mois pour s'assurer que le personnel connaissait l'historique. On avait l'impression que les aidants étaient les seuls à tenir le filet de sécurité, tandis que l'équipage de l'hôpital semblait oublier de vérifier ce filet.

Ce que cela signifie (Et ce que cela ne signifie pas)

Le document ne dit pas que chaque hôpital est dangereux ou que chaque infirmier est négligent. En fait, les chercheurs ont noté que le personnel parvenait parfois à identifier les problèmes rapidement, comme lorsqu'un jeune patient mettait un autre patient mal à l'aise, et que le personnel intervenait. Cependant, l'étude suggère que ces bons moments n'étaient pas suffisants pour arrêter l'anxiété des aidants.

La conclusion principale est que le système actuel semble trop compter sur les familles pour faire le gros du travail afin de maintenir les patients en sécurité. Les auteurs suggèrent que pour que les hôpitaux soient véritablement sûrs, ils doivent intégrer la « sécurité sexuelle » dans les murs et les règles mêmes de l'établissement, afin que les aidants n'aient pas à être ceux qui tirent constamment la sonnette d'alarme. Ils soulignent également que, puisque cette étude n'a interrogé que cinq personnes, nous ne pouvons pas affirmer avec certitude que cela se produit partout, mais cela constitue un avertissement très clair qu'un changement est nécessaire.

En résumé, le document suggère que tant que les hôpitaux ne régleront pas les problèmes d'intimité et ne cesseront pas de demander aux familles de faire le travail de protection de leurs proches, les aidants resteront « toujours inquiets », et les patients pourraient ne pas obtenir le rétablissement dont ils ont besoin.