“The conversation wouldn’t happen without us”: How interpreter involvement affects dementia service delivery for CALD clients in Australia

La démence est une maladie qui modifie la façon dont une personne pense, se souvient et communique. Pour toute personne vivant avec cette affection, la capacité de parler clairement et d'être comprise est le fondement de bons soins médicaux. Les médecins ont besoin d'entendre les symptômes pour établir un diagnostic, et les patients doivent comprendre leurs plans de traitement pour rester en sécurité. Mais lorsqu'une personne atteinte de démence parle une langue différente de celle de son médecin, un fossé se creuse. Dans des pays comme l'Australie, où de nombreuses personnes âgées sont nées à l'étranger et parlent des langues autres que l'anglais, ce fossé est une réalité quotidienne. Pour combler ce vide, les services de santé s'appuient souvent sur des interprètes — des personnes qui traduisent ce qui est dit entre le médecin et le patient. Cependant, la simple présence d'un traducteur ne garantit pas que la conversation sera efficace. La manière dont un interprète est traité, les outils qu'il utilise et le temps qui lui est accordé peuvent changer tout l'issue d'une visite médicale.

Une nouvelle étude en Australie explore précisément comment ces traductions façonnent les soins pour les personnes âgées atteintes de démence. Les chercheurs voulaient comprendre l'expérience réelle de l'utilisation des interprètes, non pas seulement comme une étape technique, mais comme une interaction humaine qui détermine qui est entendu et qui est laissé de côté. Ils ont recueilli des témoignages de trois groupes de personnes : des interprètes professionnels, des professionnels de la santé comme des médecins et des infirmiers, et les membres de la famille qui s'occupent de personnes atteintes de démence. En écoutant les trois côtés, l'étude révèle que la réussite des soins dépend de bien plus que le simple fait de trouver quelqu'un qui parle la bonne langue. Cela dépend de la question de savoir si l'interprète est traité comme un partenaire de l'équipe médicale ou simplement comme un outil, si le système permet une conversation lente et méticuleuse, et si les défis spécifiques de la démence sont compris par tous les participants dans la pièce.

L'étude, menée par Mojtaba Zokaee de l'Université RMIT, a rassemblé des données provenant de 64 questionnaires remplis par des interprètes, 17 par des praticiens de la santé, ainsi que des entretiens avec 11 travailleurs de la santé et 12 aidants. Les chercheurs ne se sont pas contentés de compter la fréquence d'utilisation des interprètes ; ils ont examiné en profondeur la manière dont ces interactions étaient ressenties et les conséquences qui en découlaient. Ils ont découvert que lorsque les interprètes interviennent, ils font souvent la différence entre une consultation réussie et une consultation ratée. Un interprète a décrit son rôle avec une vérité simple et puissante : « La conversation ne pourrait pas avoir lieu sans nous. » Sans un traducteur professionnel, de nombreuses conversations ne peuvent tout simplement pas avoir lieu car le médecin et le patient ne peuvent pas comprendre leurs mots respectifs, et encore moins les sentiments et les souvenirs complexes impliqués dans les soins de la démence.

Cependant, l'étude a découvert que la présence d'un interprète n'est pas un remède miracle. La qualité des soins dépend fortement de la manière dont l'interprète est positionné. Dans certains cas, les professionnels de la santé traitent l'interprète comme une « machine à parler », un dispositif qui se contente de transmettre des mots d'un côté à l'autre sans ajouter de contexte humain. Dans ces situations, l'interprète est souvent exclu du processus de prise de décision, et ses observations précieuses sur la confusion du patient ou son contexte culturel sont ignorées. En revanche, lorsque l'interprète est traité comme un membre de l'équipe — quelqu'un qui reçoit un briefing avant la réunion et un débriefing après — les soins s'améliorent. Ces professionnels peuvent expliquer non seulement ce que le patient a dit, mais aussi comment il l'a dit, en notant les pauses ou les hésitations qui pourraient signaler un type spécifique de perte de mémoire. Lorsque l'équipe médicale respecte l'expertise de l'interprète, le patient est plus susceptible d'être adressé directement, plutôt que d'avoir une conversation qui ne se déroule qu'avec un membre de la famille.

Un problème majeur identifié par l'étude est la manière dont les services de santé organisent ces rendez-vous. Souvent, le système est dicté par ce qui est immédiatement disponible plutôt que par ce qui est le mieux pour le patient. Parce que la réservation d'un interprète professionnel prend du temps et des efforts, les familles ou des membres du personnel bilingues sont fréquemment sollicités pour traduire. Bien que les membres de la famille soient dignes de confiance et puissent offrir un réconfort émotionnel, l'étude a constaté que cette substitution modifie souvent la nature de la visite. La conversation peut passer d'un échange entre le médecin et le patient à un échange entre le médecin et la famille. Cela peut signifier que des informations sensibles sont filtrées, ou que la personne atteinte de démence perd sa voix dans ses propres soins médicaux. Un travailleur de la santé a noté que si un membre de la famille est plus rapide à organiser, il peut aussi insérer ses propres pensées dans le processus, alors qu'un interprète professionnel s'efforce de maintenir le sens original intact.

Les défis sont encore plus grands lorsqu'il s'agit de tester la mémoire et les capacités cognitives d'un patient. De nombreux tests standards utilisés pour diagnostiquer la démence ont été conçus pour des anglophones et peuvent mal fonctionner lorsqu'ils sont traduits. L'étude a révélé que les interprètes sont souvent confrontés à un choix difficile : traduire un mot littéralement, ce qui pourrait n'avoir aucun sens dans la culture du patient, ou expliquer le concept, ce qui pourrait modifier la difficulté du test. Par exemple, une question concernant un type spécifique d'équipement de bateau pourrait être impossible à répondre pour quelqu'un qui n'a jamais vu un tel bateau, non pas en raison d'une perte de mémoire, mais à cause de différences culturelles. Si l'interprète tente d'aider en expliquant l'objet, il pourrait accidentellement rendre le test plus facile, conduisant à un diagnostic inexact. Les chercheurs ont trouvé que pour que ces évaluations soient équitables, les interprètes ont besoin d'une formation spécifique aux soins de la démence et d'une compréhension claire de la manière de gérer ces moments délicats sans altérer l'objectif du test.

La continuité joue également un rôle vital. Les personnes atteintes de démence peuvent ressentir de l'anxiété et de la confusion, et voir un interprète différent à chaque visite peut leur donner l'impression de ne pas être en sécurité ou d'être ignorées. L'étude a montré que lorsque le même interprète revient, cela renforce la confiance et réduit la nécessité de réexpliquer la situation de zéro. Cependant, le système actuel rend cela souvent difficile. Les interprètes sont fréquemment indisponibles, ou les systèmes de réservation ne permettent pas d'assigner la même personne à un plan de soins à long terme. Ce manque de cohérence force les familles à intervenir à nouveau, ou laisse le patient lutter pour se connecter avec un étranger qui ne connaît pas son historique.

Les conclusions suggèrent que pour que les soins de la démence soient véritablement équitables, les services de santé doivent changer leur façon de concevoir le soutien linguistique. Il ne suffit pas d'avoir des interprètes disponibles ; ils doivent être intégrés dans l'équipe de soins avec des rôles clairs, disposer de suffisamment de temps pour faire leur travail et bénéficier d'une formation spécifique aux besoins des personnes atteintes de démence. L'étude souligne également que, bien que les membres de la famille soient souvent la première ligne de soutien, compter sur eux pour des décisions médicales complexes peut faire peser un fardeau injuste sur eux et risquer la vie privée ainsi que l'autonomie du patient. La recherche ne prétend pas avoir résolu ces problèmes ou prouvé qu'une méthode spécifique fonctionne le mieux dans chaque cas. Au contraire, elle offre un portrait clair des barrières actuelles et suggère que la résolution du système nécessite une attention particulière aux détails de la manière dont les interprètes sont réservés, formés et traités. En effectuant ces changements, les systèmes de santé peuvent garantir que chaque personne, quelle que soit la langue qu'elle parle, ait une réelle chance d'être entendue et comprise au moment où elle en a besoin.