Human-centred co-design of a dual-purpose heart failure dashboard
इस अध्ययन में एक एकीकृत हार्ट फेल्योर डैशबोर्ड विकसित करने और उसका उपयोगकर्ता-परीक्षण करने के लिए एक मानव-केंद्रित सह-डिज़ाइन दृष्टिकोण का उपयोग किया गया है, जो विभिन्न देखभाल सेटिंग्स में खंडित सूचना की चुनौती को संबोधित करते हुए रोगी-स्तरीय नैदानिक निर्णय लेने की प्रक्रिया को सेवा-स्तरीय प्रबंधन से जोड़ता है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। यह एक ऐसे प्रीप्रिंट की AI से तैयार की गई व्याख्या है जिसकी अभी सहकर्मी समीक्षा नहीं हुई है। यह चिकित्सकीय सलाह नहीं है। इस सामग्री के आधार पर स्वास्थ्य संबंधी फैसले न लें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
हार्ट फेलियर (हृदय गति रुकना) एक ऐसी स्थिति है जिसमें हृदय शरीर की जरूरतों को पूरा करने के लिए पर्याप्त रक्त पंप करने में संघर्ष करता है। यह एक दीर्घकालिक बीमारी है जो दुनिया भर में लाखों लोगों को प्रभावित करती है, और अक्सर इसके लिए देखभाल के एक जटिल जाल की आवश्यकता होती है जो अस्पताल के वार्डों से लेकर घर के दौरों तक फैला होता है। मरीजों के लिए, यह यात्रा कई अलग-अलग डॉक्टरों, नर्सों और विशेषज्ञों से होकर गुजरती है, जिनमें से प्रत्येक के पास चिकित्सा पहेली का एक हिस्सा होता है। चुनौती यह है कि यह जानकारी अक्सर विभिन्न कंप्यूटर प्रणालियों में बिखरी हुई, अलग-अलग स्वरूपों में लिखी हुई, या हस्तलिखित नोट्स के भीतर छिपी होती है। जब कोई मरीज अस्पताल से सामुदायिक क्लिनिक में जाता है, या जब कोई नया डॉक्टर उनकी देखभाल संभालने आता है, तो वह महत्वपूर्ण इतिहास इन प्रणालियों के बीच के अंतराल में गायब हो सकता है। यह विखंडन रोगी के स्वास्थ्य की पूरी तस्वीर देखने में कठिनाई पैदा करता है, जिससे उपचार के अवसर छूट जाते हैं और अनावश्यक अस्पताल दौरे पड़ते हैं।
इसे हल करने के लिए, ऑस्ट्रेलिया में शोधकर्ताओं की एक टीम ने एक नए प्रकार का डिजिटल टूल बनाने का लक्ष्य रखा। उन्होंने केवल एक स्क्रीन डिजाइन नहीं की और यह उम्मीद नहीं की कि डॉक्टर इसका उपयोग करेंगे। इसके बजाय, उन्होंने उन लोगों को आमंत्रित किया जो वास्तव में यह काम करते हैं—डॉक्टर, नर्स, अस्पताल प्रबंधक और हार्ट फेलियर से जूझ रहे मरीज—ताकि वे मिलकर इस टूल का निर्माण कर सकें। सह-डिजाइन (co-design) के रूप में जानी जाने वाली यह पद्धति, अंत-उपयोगकर्ताओं को उनके अपने अधिकार में विशेषज्ञ मानती है। इसका लक्ष्य एक ऐसा एकल डैशबोर्ड बनाना था जो पूरे सेवा प्रदर्शन के 'बड़े चित्र' (big picture) और एक व्यक्तिगत रोगी की विस्तृत, व्यक्तिगत कहानी, दोनों को प्रदर्शित कर सके। इन दोनों दृश्यों को एक साथ लाकर, शोधकर्ताओं को उम्मीद थी कि वे एक ऐसा सिस्टम बना पाएंगे जो चिकित्सकों को तेजी से और बेहतर निर्णय लेने में मदद करे, साथ ही प्रबंधकों को यह समझने में भी मदद करे कि उनके संसाधनों की आवश्यकता कहाँ है।
अध्ययन की शुरुआत उन लोगों को सुनकर हुई जो हर दिन हार्ट फेलियर से निपटते हैं। शोधकर्ताओं ने तीस-छह व्यक्तियों का साक्षात्कार लिया, जिनमें वरिष्ठ हृदय रोग विशेषज्ञ, जूनियर डॉक्टर, नर्स, अस्पताल के कार्यकारी और बीमारी का अनुभव रखने वाले मरीज शामिल थे। उन्होंने इन प्रतिभागियों से उनकी दैनिक संघर्षों के बारे में पूछा। डॉक्टरों ने जानकारी खोजने के लिए घंटों बिताने, एक एकल परीक्षण परिणाम या दवा परिवर्तन के बारे में नोट खोजने के लिए अंतहीन इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड को स्क्रॉल करने का वर्णन किया। उन्होंने समझाया कि रोगी के इतिहास को फिर से बनाना एक ऐसी पहेली को जोड़ने की कोशिश करने जैसा था जहाँ आधे टुकड़े गायब थे या किसी दूसरे डिब्बे में रखे हुए थे। इस बीच, मरीजों ने अलग-अलग विशेषज्ञों को अपनी कहानी बार-बार सुनाने की थकान का वर्णन किया, और अक्सर महसूस किया कि वास्तव में कोई भी उनके पूर्ण चिकित्सा इतिहास को नहीं जानता।
इन बातचीत से, दो अलग लेकिन जुड़े हुए आवश्यकताएं उभरकर आईं। पहला समूह, जिसमें अस्पताल प्रबंधक और सेवा नेता शामिल थे, को यह जानने की आवश्यकता थी कि उनके सभी मरीज इस समय कहाँ हैं। वे जानना चाहते थे कि कौन से मरीज अस्पताल में हैं, कौन घर पर हैं, और कौन सामुदायिक सहायता सेवाओं से जुड़े हैं। उन्हें यह जानने की आवश्यकता थी कि क्या मरीज सही उपचार प्राप्त कर रहे हैं और विभिन्न अस्पतालों के प्रदर्शन के पैटर्न को पहचानने की आवश्यकता थी। दूसरा समूह, जो बिस्तर के पास मरीजों का इलाज करने वाले चिकित्सक हैं, को किसी विशिष्ट व्यक्ति के स्वास्थ्य को जल्दी से समझने के तरीके की आवश्यकता थी। वे एक स्पष्ट सारांश चाहते थे जो यह दिखाए कि मरीज कौन सी दवाएं ले रहा है, समय के साथ उसके हृदय के कार्य में क्या परिवर्तन आया है, और क्या उनकी देखभाल में कोई ऐसे अंतराल हैं जिन्हें ठीक करने की आवश्यकता है।
टीम ने इन आवश्यकताओं को एक डिजिटल डैशबोर्ड के दो पूरक दृश्यों में अनुवादित किया। सेवा प्रबंधन के लिए डिज़ाइन किया गया पहला दृश्य, पूरे हार्ट फेलियर आबादी के एक मानचित्र की तरह कार्य करता है। यह दिखाता है कि मरीज विभिन्न अस्पतालों और सामुदायिक कार्यक्रमों में कहाँ स्थित हैं, जिससे प्रबंधकों को देखभाल के प्रवाह को देखने की अनुमति मिलती है। यह इस बात पर प्रकाश डालता है कि क्या मरीज मानक, साक्ष्य-आधारित उपचार प्राप्त कर रहे हैं और कैसे विभिन्न साइटों का प्रदर्शन तुलनात्मक रूप से देखा जा सकता है। दूसरा दृश्य, जो चिकित्सक के लिए डिज़ाइन किया गया है, एक व्यक्तिगत मरीज के लिए व्यक्तिगत स्वास्थ्य टाइमलाइन के रूप में कार्य करता है। यह बिखरी हुई जानकारी—पिछले अस्पताल में भर्ती होने, वर्तमान दवाएं, परीक्षण परिणाम और विभिन्न डॉक्टरों के नोट्स—को एक एकल, आसानी से पढ़े जाने वाले पृष्ठ में एकत्रित करता है। यह एक डॉक्टर को एक नज़र में यह देखने की अनुमति देता है कि मरीज की स्थिति में सुधार हो रहा है या गिरावट आ रही है, और यह समझने में मदद करता है कि कुछ उपचार क्यों बंद किए गए या बदले गए।
डिजाइन प्रक्रिया के दौरान, शोधकर्ताओं ने कच्चे स्केच और डिजिटल प्रोटोटाइप बनाए, और फिर उनका परीक्षण उसी डॉक्टरों, नर्सों और मरीजों के समूह के साथ किया। इस परीक्षण से यह पता चला कि सबसे मूल्यवान विशेषता "बड़ी तस्वीर" देखने और फिर विवरणों पर ज़ूम करने की क्षमता थी। उदाहरण के लिए, एक प्रबंधक देख सकता था कि एक विशिष्ट अस्पताल में पुन: भर्ती (readmissions) की संख्या अधिक है, उस डेटा पर क्लिक कर सकता था, और तुरंत शामिल मरीजों की सूची और उनके व्यक्तिगत चिकित्सा इतिहास को देख सकता था। इसी तरह, एक डॉक्टर मरीज का सारांश देख सकता था, देख सकता था कि एक प्रमुख दवा गायब है, और फिर यह समझने के लिए नोट्स की जांच कर सकता था कि क्या मरीज ने दुष्प्रभावों के कारण दवा लेना बंद कर दिया था या यह केवल एक चूक थी। प्रतिभागियों ने इस बात पर जोर दिया कि टूल को तेज और विश्वसनीय होना चाहिए, जो टैबलेट या कंप्यूटर पर बिना लंबे लोडिंग समय के काम करे, ताकि इसे व्यस्त वार्ड राउंड के दौरान उपयोग किया जा सके।
हालाँकि, शोधकर्ताओं ने सावधानीपूर्वक नोट किया कि केवल दृश्य प्रदर्शन (visual display) बनाना आधी लड़ाई है। वास्तविक चुनौती इसके नीचे के डेटा में निहित है। डॉक्टरों को जिस जानकारी की आवश्यकता होती है, जैसे कि मरीज को हार्ट फेलियर का विशिष्ट प्रकार क्या है या दवा क्यों बंद की गई, वह अक्सर संरचित कंप्यूटर क्षेत्रों के बजाय मुक्त-पाठ (free-text) नोट्स में लिखी होती है। डैशबोर्ड को काम करने के योग्य बनाने के लिए, सिस्टम में इन असंरचित नोट्स को पढ़ने और समझने, और प्रासंगिक तथ्यों को संरचित डेटा के साथ व्यवस्थित करने में सक्षम होना चाहिए। टीम ने पाया कि विभिन्न स्रोतों से जानकारी को एकीकृत करने की इस क्षमता के बिना, डैशबोर्ड केवल एक और स्क्रीन बनकर रह जाएगा जो अधूरा डेटा दिखाएगी। उन्होंने यह भी जोर दिया कि टूल को यह दिखाना चाहिए कि जानकारी कहाँ गायब या अनिश्चित है, ताकि चिकित्सक रिकॉर्ड के अंतराल के आधार पर निर्णय न लें।
अध्ययन इस निष्कर्ष पर पहुँचा कि हालांकि डैशबोर्ड का डिजाइन तैयार है, लेकिन इसकी वास्तविक उपयोगिता अभी सिद्ध नहीं हुई है। प्रोटोटाइप ने सफलतापूर्वक पहचान लिया कि चिकित्सकों और प्रबंधकों को क्या देखने की आवश्यकता है, लेकिन सिस्टम का अभी तक लाइव अस्पताल वातावरण में परीक्षण नहीं किया गया है कि क्या यह वास्तव में रोगी के परिणामों में सुधार करता है या अस्पताल में रुकने की अवधि को कम करता है। शोधकर्ता आवश्यक डेटा कनेक्शन बनाने और एक परीक्षण शुरू करने के लिए आगे बढ़ने की योजना बना रहे हैं ताकि यह देखा जा सके कि क्या यह सेवा और रोगी डेटा का जुड़ा हुआ दृश्य डॉक्टरों को बेहतर देखभाल प्रदान करने में मदद करता है। यह कार्य इस बात पर प्रकाश डालता है कि केवल तकनीक खंडित देखभाल को ठीक नहीं कर सकती; इसके लिए यह समझना आवश्यक है कि लोग कैसे काम करते हैं और एक ऐसा टूल जो उनके दैनिक जीवन में सहजता से फिट हो सके, जो एक स्वास्थ्य प्रणाली की प्रशासनिक आवश्यकताओं और एक मरीज की व्यक्तिगत आवश्यकताओं के बीच के अंतर को पाट सके।
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