Human-centred co-design of a dual-purpose heart failure dashboard
本研究采用以人为本的协同设计方法，开发并测试了一个整合型心力衰竭仪表板，旨在将患者层面的临床决策与服务层面的管理相结合，从而解决不同护理场景中信息碎片化的挑战。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是一篇未经同行评审的预印本的AI生成解释。这不是医疗建议。请勿根据此内容做出健康决定。 阅读完整免责声明
心力衰竭是一种心脏难以泵出足够血液以满足身体需求的疾病。这是一种长期性疾病，影响着全球数百万人，通常需要一个复杂的护理网络，其范围从医院病房延伸到家庭随访。对于患者而言，这段旅程涉及许多不同的医生、护士和专家，每个人都掌握着医疗拼图的一块。挑战在于，这些信息往往分散在不同的计算机系统中，或者以不同的格式呈现，亦或是隐藏在手写笔记中。当患者从医院转到社区诊所，或者当一位新医生接手其护理工作时，那至关重要的病史可能会消失在系统之间的缝隙中。这种碎片化使得人们难以看到患者健康的完整全貌，从而导致错失治疗机会并造成不必要的住院。
为了解决这个问题，澳大利亚的一个研究团队致力于开发一种新型数字工具。他们不仅仅是设计一个屏幕并寄希望于医生去使用它。相反，他们邀请了实际从事这项工作的人员——医生、护士、医院管理者以及生活在心力衰竭中的患者——来共同构建这个工具。这种被称为“协同设计”（co-design）的方法，将最终用户视为其自身领域的专家。目标是创建一个单一的仪表盘，既能展示整个服务运行情况的大局，也能展示个体患者详细的个人故事。通过将这两个视角结合在一起，研究人员希望建立一个能够帮助临床医生做出更快、更好决策的系统，同时也能帮助管理者了解他们在哪里最需要资源。
研究始于倾听那些每天与心力衰竭打交道的人们。研究人员采访了36位人士，包括资深心脏病专家、初级医生、护士、医院高管以及具有该疾病生活经验的患者。他们询问这些参与者日常面临的困扰。医生描述了他们如何花费数小时寻找信息，在无尽的电子记录中滚动查找单项测试结果或关于药物变更的笔记。他们解释说，重建患者的病史感觉就像是在拼凑一个拼图，而其中一半的碎片要么丢失了，要么被存放在了另一个盒子里。与此同时，患者则描述了不得不向不同专家一遍又一遍讲述自己故事的疲惫感，他们经常觉得没有人真正了解他们的完整病史。
从这些对话中，产生了两个截然不同但又相互关联的需求。第一组由医院管理者和服务领导者组成，他们需要一种方法来了解所有患者在任何给定时刻的状态。他们想知道哪些患者在住院，哪些在居家，以及哪些正接受社区支持服务。他们需要了解患者是否正在接受正确的治疗，并观察不同医院的表现是否存在模式。第二组是负责在床边救治患者的临床医生，他们需要一种快速理解特定个人健康状况的方法。他们想要一个清晰的摘要，显示患者正在服用哪些药物，其心脏功能随时间的变化情况，以及是否存在需要修复的护理缺口。
团队将这些需求转化为两个互补的数字仪表盘视图。第一个视图是为服务管理设计的，它充当了整个心力衰竭人群的地图。它显示了患者分布在不同医院和社区计划中的位置，让管理者能够观察护理流程。它强调了患者是否正在接受符合标准的、基于证据的治疗，并对比了不同机构的表现。第二个视图是为临床医生设计的，它充当了个体患者的个人健康时间轴。它将零散的信息——过去的住院记录、当前的药物使用、测试结果以及来自不同医生的笔记——整合到一个易于阅读的单一页面中。这使得医生可以一眼看出患者的状况是在改善还是恶化，并理解为什么某些治疗被停止或更改。
在设计过程中，研究人员制作了粗略的草图和数字原型，然后用同一组医生、护士和患者进行测试。测试表明，最有价值的功能是能够看到“大局”并随后缩放到细节。例如，一名管理者可以看到某家医院的再入院率很高，点击该数据，便能立即看到涉及的患者名单及其各自的病史。同样，一名医生可以查看患者摘要，发现缺少了一种关键药物，然后通过查阅笔记来了解是因为副作用导致患者停止服药，还是仅仅因为疏忽。参与者强调，该工具必须快速且可靠，能够在平板电脑或电脑上运行且没有长时间的加载等待，以便在繁忙的查房期间使用。
然而，研究人员谨慎地指出，构建视觉显示界面仅仅是成功了一半。真正的挑战在于底层的数据。医生需要的许多信息，例如患者患有哪种具体类型的心力衰竭，或停止某种药物的原因，通常是以自由文本形式记录的，而不是输入到结构化的计算机字段中。为了让仪表盘发挥作用，系统必须能够读取并理解这些非结构化笔记，提取相关事实，并将它们与结构化数据一起进行组织。团队发现，如果没有这种整合来自不同来源信息的能力，仪表盘将只是另一个显示不完整数据的屏幕。他们还强调，工具必须显示信息缺失或不确定的地方，以免临床医生基于记录中的空白做出决策。
研究结论认为，虽然仪表盘的设计已经就绪，但其真正的价值尚未得到证实。原型成功识别了临床医生和管理者需要看到的内容，但该系统尚未在真实的医院环境中进行测试，以验证它是否真的能改善患者预后或减少住院天数。研究人员计划通过建立必要的数据连接并启动一项试验来推进工作，以观察这种将服务数据与患者数据相链接的视图是否能帮助医生提供更好的护理。这项工作凸显了技术本身无法解决护理碎片化问题；它需要对人们的工作方式有深刻理解，并需要一个能无缝融入其日常生活、在医疗系统的行政需求与患者的个人需求之间架起桥梁的工具。
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