Human-centred co-design of a dual-purpose heart failure dashboard
Cette étude a employé une approche de co-conception centrée sur l'humain pour développer et tester auprès des utilisateurs un tableau de bord intégré pour l'insuffisance cardiaque qui lie la prise de décision clinique au niveau du patient à la gestion au niveau du service, répondant ainsi au défi de la fragmentation de l'information entre les différents contextes de soins.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
L'insuffisance cardiaque est une pathologie où le cœur peine à pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins du corps. Il s'agit d'une maladie de longue durée qui affecte des millions de personnes dans le monde, nécessitant souvent un réseau complexe de soins qui s'étend des services hospitaliers aux visites à domicile. Pour les patients, ce parcours implique de nombreux médecins, infirmiers et spécialistes différents, chacun détenant une pièce du puzzle médical. Le problème est que cette information est souvent éparpillée dans différents systèmes informatiques, rédigée sous des formats différents ou cachée dans des notes manuscrites. Lorsqu'un patient passe de l'hôpital à une clinique communautaire, ou lorsqu'un nouveau médecin prend en charge son cas, cet historique vital peut disparaître dans les interstices entre ces systèmes. Cette fragmentation rend difficile la vision globale de la santé d'un patient, entraînant des opportunités de traitement manquées et des visites hospitalières inutiles.
Pour résoudre ce problème, une équipe de chercheurs en Australie s'est donné pour mission de construire un nouvel outil numérique. Ils n'ont pas simplement conçu un écran en espérant que les médecins l'utiliseraient. Au lieu de cela, ils ont invité les personnes qui font réellement le travail — médecins, infirmiers, gestionnaires hospitaliers et patients vivant avec une insuffisance cardiaque — à construire l'outil ensemble. Cette approche, appelée co-conception, traite les utilisateurs finaux comme des experts à part entière. L'objectif était de créer un tableau de bord unique capable de montrer à la fois la vue d'ensemble de la performance d'un service entier et l'histoire personnelle et détaillée d'un patient individuel. En réunissant ces deux vues, les chercheurs espéraient créer un système qui aide les cliniciens à prendre des décisions plus rapides et plus judicieuses, tout en aidant les gestionnaires à comprendre où leurs ressources sont nécessaires.
L'étude a commencé par écouter les personnes qui traitent l'insuffisance cardiaque au quotidien. Les chercheurs ont interrogé trente-six individus, comprenant des cardiologues seniors, des médecins juniors, des infirmiers, des cadres hospitaliers et des patients ayant une expérience vécue de la maladie. Ils ont interrogé ces participants sur leurs difficultés quotidiennes. Les médecins ont décrit le temps passé à traquer l'information, faisant défiler d'interminables dossiers électroniques pour trouver un simple résultat de test ou une note concernant un changement de médication. Ils ont expliqué que reconstruire l'historique d'un patient ressemblait à une tentative d'assembler un puzzle dont la moitié des pièces seraient manquantes ou rangées dans une boîte différente. Les patients, quant à eux, ont décrit l'épuisement de devoir raconter leur histoire encore et encore à différents spécialistes, ayant souvent le sentiment que personne ne connaissait réellement l'intégralité de leur dossier médical.
De ces conversations, deux besoins distincts mais connectés ont émergé. Le premier groupe, composé de gestionnaires d'hôpitaux et de responsables de services, avait besoin d'un moyen de voir où se trouvaient tous leurs patients à un instant donné. Ils voulaient savoir quels patients étaient à l'hôpital, lesquels étaient à domicile et lesquels étaient connectés à des services de soutien communautaires. Ils avaient besoin de voir si les patients recevaient les traitements appropriés et de repérer des modèles de comportement dans la manière dont différents hôpitaux performaient. Le second groupe, les cliniciens traitant les patients au chevet du lit, avait besoin d'un moyen de comprendre rapidement la santé d'une personne spécifique. Ils voulaient un résumé clair montrant les médicaments pris par le patient, comment sa fonction cardiaque avait évolué au fil du temps, et s'il y avait des lacunes dans ses soins qui nécessitaient une correction.
L'équipe a traduit ces besoins en deux vues complémentaires d'un tableau de bord numérique. La première vue, conçue pour la gestion des services, agit comme une carte de l'ensemble de la population souffrant d'insuffisance cardiaque. Elle montre où les patients se trouvent à travers différents hôpitaux et programmes communautaires, permettant aux gestionnaires de voir le flux de soins. Elle met en évidence si les patients reçoivent les traitements standards basés sur des preuves qu'ils devraient recevoir et compare les performances de différents sites. La seconde vue, conçue pour le clinicien, agit comme une chronologie de santé personnelle pour un patient individuel. Elle rassemble les informations éparses — hospitalisations passées, médication actuelle, résultats de tests et notes de différents médecins — en une seule page facile à lire. Cela permet à un médecin de voir en un coup d'œil si l'état d'un patient s'améliore ou se détériore, et de comprendre pourquoi certains traitements ont été arrêtés ou modifiés.
Au cours du processus de conception, les chercheurs ont construit des croquis rudimentaires et des prototypes numériques, puis les ont testés avec ce même groupe de médecins, d'infirmiers et de patients. Ces tests ont révélé que la fonctionnalité la plus précieuse était la capacité de voir la « vue d'ensemble » puis de zoomer sur les détails. Par exemple, un gestionnaire pouvait voir qu'un hôpital spécifique présentait un nombre élevé de réadmissions, cliquer sur cette donnée, et voir immédiatement la liste des patients concernés ainsi que leurs historiques médicaux individuels. De même, un médecin pouvait consulter le résumé d'un patient, constater qu'un médicament clé manquait, et consulter les notes pour comprendre si le patient avait arrêté de le prendre en raison d'effets secondaires ou s'il s'agissait simplement d'un oubli. Les participants ont insisté sur le fait que l'outil devait être rapide et fiable, fonctionnant sur tablettes ou ordinateurs sans temps de chargement prolongés, afin de pouvoir être utilisé lors des tournées de garde très occupées.
Cependant, les chercheurs ont pris soin de noter que la construction de l'affichage visuel n'est que la moitié de la bataille. Le véritable défi réside dans les données sous-jacentes. Une grande partie des informations dont les médecins ont besoin, comme le type spécifique d'insuffisance cardiaque dont souffre un patient ou les raisons de l'arrêt d'un médicament, est souvent rédigée dans des notes en texte libre plutôt que saisie dans des champs informatiques structurés. Pour que le tableau de bord fonctionne, le système doit être capable de lire et de comprendre ces notes non structurées, d'en extraire les faits pertinents et de les organiser aux côtés des données structurées. L'équipe a constaté que sans cette capacité à intégrer des informations provenant de différentes sources, le tableau de bord ne serait qu'un écran supplémentaire affichant des données incomplètes. Ils ont également souligné que l'outil doit indiquer où l'information est manquante ou incertaine, afin que les cliniciens ne prennent pas de décisions basées sur des lacunes du dossier.
L'étude a conclu que, bien que la conception du tableau de bord soit prête, sa véritable valeur n'a pas encore été prouvée. Les prototypes ont réussi à identifier ce que les cliniciens et les gestionnaires ont besoin de voir, mais le système n'a pas encore été testé dans un environnement hospitalier réel pour voir s'il améliore réellement les résultats des patients ou réduit les séjours hospitaliers. Les chercheurs prévoient d'aller de l'avant en construisant les connexions de données nécessaires et en lançant un essai pour voir si cette vue liée des données de service et du patient aide les médecins à fournir de meilleurs soins. Ce travail souligne que la technologie seule ne peut pas réparer les soins fragmentés ; elle nécessite une compréhension profonde de la manière dont les gens travaillent et un outil qui s'intègre harmonieusement dans leur vie quotidienne, comblant ainsi le fossé entre les besoins administratifs d'un système de santé et les besoins personnels d'un patient.
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