Human-centred co-design of a dual-purpose heart failure dashboard

심부전은 심장이 신체의 필요를 충족할 만큼 충분한 혈액을 펌프질하는 데 어려움을 겪는 질환입니다. 이는 전 세계 수백만 명에게 영향을 미치는 만성 질환으로, 종종 병동에서 가정 방문에 이르기까지 복잡하게 얽힌 케어 체계를 필요로 합니다. 환자들에게 이 여정은 많은 의사, 간호사, 전문의들과 함께하는 과정이며, 각자는 의료적 퍼즐의 한 조각을 보유하고 있습니다. 문제는 이 정보가 서로 다른 컴퓨터 시스템에 흩어져 있거나, 서로 다른 형식으로 작성되어 있거나, 혹은 손으로 쓴 메모 속에 숨겨져 있는 경우가 많다는 점입니다. 환자가 병원에서 지역 클리닉으로 이동하거나 새로운 의사가 진료를 맡게 될 때, 그 중요한 병력은 시스템 사이의 간극 속으로 사라져 버릴 수 있습니다. 이러한 파편화는 환자의 건강에 대한 전체적인 그림을 보는 것을 어렵게 만들어, 치료 기회를 놓치거나 불필ful한 입원을 초래합니다.

이를 해결하기 위해 호주의 한 연구팀은 새로운 종류의 디지털 도구를 구축하기 위해 착수했습니다. 그들은 단순히 화면을 설계하고 의사들이 사용하기를 바라는 방식을 택하지 않았습니다. 대신, 그들은 실제로 업무를 수행하는 사람들인 의사, 간호사, 병원 관리자, 그리고 심부전을 앓고 있는 환자들을 초대하여 함께 도구를 만들었습니다. '코디자인(co-design)'이라고 알려진 이 접근 방식은 최종 사용자를 그 자체로 전문가로 대우합니다. 목표는 서비스 전체가 어떻게 수행되고 있는지에 대한 거시적인 관점과 개별 환자의 상세하고 개인적인 이야기를 모두 보여줄 수 있는 단일 대시보드를 만드는 것이었습니다. 이 두 가지 관점을 결합함으로써, 연구진은 임상의가 더 빠르고 더 나은 결정을 내릴 수 있도록 돕고, 동시에 관리자들이 자원이 가장 필요한 곳이 어디인지 이해할 수 있는 시스템을 만들고자 했습니다.

연구는 매일 심부전을 다루는 사람들의 목소리를 듣는 것으로 시작되었습니다. 연구진은 선임 심장 전문의, 주니어 의사, 간호사, 병원 경영진, 그리고 질병에 대한 직접적인 경험이 있는 환자를 포함하여 36명을 인터뷰했습니다. 연구진은 참가자들에게 그들의 일상적인 고충에 대해 물었습니다. 의사들은 단 하나의 검사 결과나 약물 변경에 관한 메모를 찾기 위해 끝없는 전자 기록을 스크롤하며 정보를 찾는 데 수 시간을 소비한다고 설명했습니다. 그들은 환자의 병력을 재구성하는 것이 마치 절반의 조각이 없거나 다른 상자에 담겨 있는 퍼즐을 맞추려는 것과 같다고 설명했습니다. 한편, 환자들은 자신의 이야기를 여러 전문의에게 반복해서 말해야 하는 것에 피로감을 느낀다고 했으며, 종종 아무도 자신의 전체 의료 기록을 진정으로 알지 못한다는 느낌을 받는다고 설명했습니다.

이러한 대화를 통해 두 가지 뚜렷하지만 연결된 요구 사항이 나타났습니다. 첫 번째 그룹인 병원 관리자와 서비스 리더들은 모든 환자가 현재 어느 시점에 있는지 확인할 수 있는 방법이 필요했습니다. 그들은 어떤 환자가 병원에 있는지, 어떤 환자가 집에 있는지, 그리고 어떤 환자가 지역 사회 지원 서비스와 연결되어 있는지를 알고 싶어 했습니다. 그들은 환자들이 적절한 치료를 받고 있는지 확인하고, 서로 다른 병원들이 어떻게 성과를 내고 있는지에 대한 패턴을 포착하고자 했습니다. 두 번째 그룹인 병상에서 환자를 돌보는 임상의들은 특정 개인의 건강 상태를 빠르게 이해할 수 있는 방법을 원했습니다. 그들은 환자가 어떤 약을 복중하고 있는지, 심장 기능이 시간이 지남에 따라 어떻게 변했는지, 그리고 해결해야 할 케어의 공백이 있는지 보여주는 명확한 요약을 원했습니다.

연구팀은 이러한 요구 사항을 두 가지의 상호 보완적인 디지털 대시보드 뷰로 변환했습니다. 서비스 관리를 위해 설계된 첫 번째 뷰는 전체 심부전 인구의 지도 역할을 합니다. 이는 환자들이 여러 병원과 지역 사회 프로그램 중 어디에 위치해 있는지를 보여주어, 관리자들이 케어의 흐름을 파악할 수 있게 합니다. 또한 환자들이 받아야 할 표준적이고 근거 중심적인 치료를 받고 있는지 강조하며, 서로 다른 의료 기관들의 성과를 비교합니다. 두 번째 뷰인 임상의용 뷰는 개별 환자를 위한 개인 건강 타임라인 역할을 합니다. 이는 흩어져 있는 정보들—과거 입원 기록, 현재 복용 중인 약물, 검사 결과, 그리고 여러 의사의 메모—를 하나의 읽기 쉬운 페이지로 모아줍니다. 이를 통해 의사는 한눈에 환자의 상태가 개선되고 있는지 혹은 악화되고 있는지 확인할 수 있으며, 왜 특정 치료가 중단되거나 변경되었는지 이해할 수 있습니다.

설계 과정에서 연구진은 거친 스케치와 디지털 프로토타입을 제작한 후, 동일한 의사, 간서, 환자 그룹을 대상으로 테스트를 진행했습니다. 이 테스트를 통해 가장 가치 있는 기능은 '큰 그림'을 보고 나서 세부 사항으로 확대(zoom-in)할 수 있는 능력이라는 것이 밝혀졌습니다. 예를 들어, 관리자는 특정 병원에서 재입원율이 높다는 것을 확인한 후, 해당 데이터를 클릭하여 즉시 관련 환자 목록과 그들의 개별 의료 기록을 볼 수 있습니다. 마찬가지로, 의사는 환자의 요약본을 보고 핵심 약물이 누락된 것을 발견하면, 그것이 부작용 때문에 복용을 중단한 것인지 아니면 단순히 실수로 누락된 것인지를 노트를 통해 확인할 수 있습니다. 참가자들은 이 도구가 바쁜 회진 시간에도 사용할 수 있도록 로딩 시간이 길지 않고 태블릿이나 컴퓨터에서 빠르고 안정적으로 작동해야 한다고 강조했습니다.

그러나 연구진은 시각적 디스플레이를 구축하는 것은 문제의 절반에 불과하다는 점을 주의 깊게 언급했습니다. 진짜 과제는 그 밑에 깔린 데이터에 있습니다. 의사들이 필요로 하는 정보 중 상당 부분, 예를 들어 환자가 가진 구체적인 심부전 유형이나 약물을 중단한 이유 등은 구조화된 컴퓨터 필드가 아닌 자유 형식의 텍스트 노트(free-text notes)로 작성되는 경우가 많습니다. 대시보드가 제대로 작동하려면, 시스템은 이러한 비구조화된 노트를 읽고 이해하여 관련 사실을 추출하고 이를 구조화된 데이터와 함께 정리할 수 있어야 합니다. 연구팀은 이러한 다양한 출처의 정보를 통합하는 능력이 없다면, 대시보드는 그저 불완전한 데이터를 보여주는 또 하나의 화면에 불과할 것이라는 점을 발견했습니다. 또한 그들은 임상의가 기록의 공백을 바탕으로 결정을 내리지 않도록, 정보가 누락되었거나 불확실한 부분을 반드시 표시해야 한다고 강조했습니다.

연구는 대시보드의 디자인은 준비되었지만, 그 진정한 가치는 아직 증명되지 않았다는 결론을 내렸습니다. 프로토타입은 임상의와 관리자가 무엇을 보고 싶어 하는지를 성공적으로 식별해냈지만, 이 시스템이 실제로 환자의 결과를 개선하거나 입원 기간을 단축하는지는 실제 병원 환경에서 테스트되지 않았습니다. 연구진은 필요한 데이터 연결을 구축하고, 이 연결된 서비스 및 환자 데이터 뷰가 의사들이 더 나은 케어를 제공하는 데 도움이 되는지 확인하기 위한 시험을 시작함으로써 앞으로 나아갈 계획입니다. 이 연구는 기술만으로는 파편화된 케어를 해결할 수 없으며, 사람들이 어떻게 일하는지에 대한 깊은 이해와 함께, 보건 의료 시스템의 행정적 요구와 환자의 개인적 요구 사이의 간극을 메울 수 있는 도구가 필요하다는 점을 강조합니다.