Human-centred co-design of a dual-purpose heart failure dashboard
Este estudo empregou uma abordagem de co-design centrada no ser humano para desenvolver e testar com utilizadores um painel integrado de insuficiência cardíaca que liga a tomada de decisão clínica ao nível do paciente com a gestão ao nível do serviço, abordando o desafio da fragmentação da informação entre os diferentes contextos de cuidados.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA de um preprint que não foi revisado por pares. Não é aconselhamento médico. Não tome decisões de saúde com base neste conteúdo. Ler aviso legal completo
A insuficiência cardíaca é uma condição em que o coração tem dificuldade em bombear sangue suficiente para satisfazer as necessidades do corpo. É uma doença de longo prazo que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, muitas vezes exigindo uma rede complexa de cuidados que se estende das enfermarias hospitalares às visitas domiciliares. Para os pacientes, esta jornada envolve muitos médicos, enfermeiros e especialistas diferentes, cada um detendo uma peça do quebra-cabeça médico. O desafio é que essa informação está frequentemente dispersa em diferentes sistemas de computador, escrita em formatos diferentes ou escondida dentro de notas manuscritas. Quando um paciente passa de um hospital para uma clínica comunitária, ou quando um novo médico assume o seu cuidado, esse histórico vital pode desaparecer nas lacunas entre esses sistemas. Esta fragmentação torna difícil ver o quadro completo da saúde de um paciente, levando a oportunidades perdidas de tratamento e visitas hospitalares desnecessárias.
Para resolver isto, uma equipa de investigadores na Austrália decidiu construir um novo tipo de ferramenta digital. Eles não desenharam simplesmente um ecrã e esperaram que os médicos o utilizassem. Em vez disso, convidaram as pessoas que realmente realizam o trabalho — médicos, enfermeiros, gestores hospitalares e pacientes que vivem com insuficiência cardíaca — para construírem a ferramenta em conjunto. Esta abordagem, conhecida como co-design, trata os utilizadores finais como especialistas por direito próprio. O objetivo era criar um painel único que pudesse mostrar tanto o panorama geral de como todo um serviço está a funcionar quanto a história detalhada e pessoal de um paciente individual. Ao unir estas duas visões, os investigadores esperavam criar um sistema que ajudasse os clínicos a tomar decisões mais rápidas e melhores, ao mesmo tempo que ajudava os gestores a compreender onde os seus recursos são mais necessários.
O estudo começou por ouvir as pessoas que lidam com a insuficiência cardíaca todos os dias. Os investigadores entrevistaram trinta e seis indivíduos, incluindo cardiologistas seniores, médicos juniores, enfermeiros, executivos hospitalares e pacientes com experiência vivida da doença. Eles perguntaram a estes participantes sobre as suas dificuldades diárias. Os médicos descreveram passar horas à procura de informações, a percorrer intermináveis registos eletrónicos para encontrar um único resultado de teste ou uma nota sobre uma alteração de medicação. Explicaram que reconstruir o histórico de um paciente parecia tentar montar um quebra-cabeças onde metade das peças estava em falta ou guardada numa caixa diferente. Os pacientes, por sua vez, descreveram o esgotamento de ter de contar a sua história repetidamente a diferentes especialistas, sentindo frequentemente que ninguém conhecia verdadeiramente o seu histórico médico completo.
A partir destas conversas, surgiram duas necessidades distintas mas conectadas. O primeiro grupo, composto por gestores hospitalares e líderes de serviço, precisava de uma forma de ver onde todos os seus pacientes estavam num dado momento. Queriam saber quais os pacientes que estavam no hospital, quais estavam em casa e quais estavam ligados a serviços de apoio comunitário. Precisavam de ver se os pacientes estavam a receber os tratamentos corretos e de identificar padrões na forma como diferentes hospitais estavam a desempenhar. O segundo grupo, composto pelos clínicos que tratam os pacientes à beira do leito, precisava de uma forma de compreender rapidamente a saúde de uma pessoa específica. Queriam um resumo claro que mostrasse que medicação o paciente estava a tomar, como a função cardíaca tinha mudado ao longo do tempo e se havia lacunas nos seus cuidados que precisassem de ser corrigidas.
A equipa traduziu estas necessidades em duas visões complementares de um painel digital. A primeira visão, desenhada para a gestão de serviço, funciona como um mapa de toda a população com insuficiência cardíaca. Mostra onde os pacientes se encontram em diferentes hospitais e programas comunitários, permitindo que os gestores vejam o fluxo de cuidados. Destaca se os pacientes estão a receber os tratamentos padrão baseados em evidências que deveriam receber e compara o desempenho de diferentes unidades. A segunda visão, desenhada para o clínico, funciona como uma linha do tempo de saúde pessoal para um paciente individual. Reúne informações dispersas — admissões hospitalares passadas, medicação atual, resultados de testes e notas de diferentes médicos — numa página única e de fácil leitura. Isto permite que um médico veja, num relance, se a condição de um paciente está a melhorar ou a deteriorar-se e compreenda por que certos tratamentos podem ter sido interrompidos ou alterados.
Durante o processo de design, os investigadores construíram esboços rudimentares e protótipos digitais, testando-os depois com o mesmo grupo de médicos, enfermeiros e pacientes. Este teste revelou que a funcionalidade mais valiosa era a capacidade de ver o "quadro geral" e depois fazer zoom nos detalhes. Por exemplo, um gestor poderia ver que um hospital específico tinha um elevado número de readmissões, clicar nesses dados e ver imediatamente a lista de pacientes envolvidos e os seus históricos médicos individuais. Da mesma forma, um médico poderia olhar para o resumo de um paciente, ver que uma medicação chave estava em falta e verificar as notas para compreender se o paciente tinha deixado de a tomar devido a efeitos secundários ou se era simplesmente um descuido. Os participantes enfatizaram que a ferramenta precisava de ser rápida e fiável, funcionando em tablets ou computadores sem tempos de carregamento longos, para que pudesse ser utilizada durante as rondas de enfermagem e médicas.
No entanto, os investigadores tiveram o cuidado de notar que construir o ecrã visual é apenas metade da batalha. O verdadeiro desafio reside nos dados subjacentes. Grande parte da informação de que os médicos precisam, como o tipo específico de insuficiência cardíaca que um paciente tem ou os motivos para interromper uma medicação, é frequentemente escrita em notas de texto livre em vez de ser inserida em campos de computador estruturados. Para que o painel funcione, o sistema deve ser capaz de ler e compreender estas notas não estruturadas, extraindo os factos relevantes e organizando-os juntamente com os dados estruturados. A equipa descobriu que, sem esta capacidade de integrar informações de diferentes fontes, o painel seria apenas mais um ecrã a mostrar dados incompletos. Eles também sublinharam que a ferramenta deve mostrar onde a informação está em falta ou é incerta, para que os clínicos não tomem decisões baseadas em lacunas no registo.
O estudo concluiu que, embora o design do painel esteja pronto, o seu verdadeiro valor ainda não foi provado. Os protótipos identificaram com sucesso o que os clínicos e gestores precisam de ver, mas o sistema ainda não foi testado num ambiente hospitalar real para ver se realmente melhora os resultados dos pacientes ou reduz as estadias hospitalares. Os investigadores planeiam avançar construindo as ligações de dados necessárias e lançando um ensaio para ver se esta visão ligada de dados de serviço e de pacientes ajuda os médicos a prestar melhores cuidados. O trabalho destaca que a tecnologia sozinha não pode corrigir os cuidados fragmentados; requer uma compreensão profunda de como as pessoas trabalham e uma ferramenta que se integre perfeitamente nas suas vidas diárias, colmatando a lacuna entre as necessidades administrativas de um sistema de saúde e as necessidades pessoais de um paciente.
Afogado em artigos na sua área?
Receba digests diários dos artigos mais recentes que correspondam às suas palavras-chave de pesquisa — com resumos técnicos, no seu idioma.