Human-centred co-design of a dual-purpose heart failure dashboard
Questo studio ha impiegato un approccio di co-progettazione incentrato sull'uomo per sviluppare e testare con l'utente una dashboard integrata per lo scompenso cardiaco che colleghi il processo decisionale clinico a livello di paziente con la gestione a livello di servizio, affrontando la sfida della frammentazione delle informazioni tra i diversi contesti di cura.
Articolo originale sotto licenza CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Questa è una spiegazione generata dall'IA di un preprint non sottoposto a revisione paritaria. Non è un consiglio medico. Non prendere decisioni sulla salute basandoti su questo contenuto. Leggi il disclaimer completo
L'insufficienza cardiaca è una condizione in cui il cuore fatica a pompare abbastanza sangue per soddisfare i bisogni del corpo. È una malattia cronica che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, richiedendo spesso una complessa rete di cure che si estende dai reparti ospedalieri alle visite domiciliari. Per i pazienti, questo percorso coinvolge molti medici, infermieri e specialisti diversi, ognuno dei quali possiede un pezzo del puzzle medico. La sfida è che queste informazioni sono spesso sparse in diversi sistemi informatici, scritte in formati differenti o nascoste all'interno di note scritte a mano. Quando un paziente passa da un ospedale a una clinica territoriale, o quando un nuovo medico assume la gestione della sua cura, quella storia vitale può svanire nelle lacune tra questi sistemi. Questa frammentazione rende difficile avere un quadro completo della salute del paziente, portando a opportunità di trattamento mancate e a visite ospedaliere non necessarie.
Per risolvere questo problema, un team di ricercatori in Australia si è posto l'obiettivo di costruire un nuovo tipo di strumento digitale. Non si sono limitati a progettare uno schermo sperando che i medici lo usassero. Al contrario, hanno invitato le persone che svolgono effettivamente il lavoro — medici, infermieri, dirigenti ospedalieri e pazienti che vivono con l'insufficienza cardiaca — a costruire insieme lo strumento. Questo approccio, noto come co-progettazione (co-design), tratta gli utenti finali come esperti a pieno titolo. L'obiettivo era creare una dashboard unica che potesse mostrare sia la visione d'insieme di come un intero servizio stia operando, sia la storia dettagliata e personale di un singolo paziente. Unendo queste due visioni, i ricercatori speravano di creare un sistema che aiutasse i clinici a prendere decisioni più rapide e migliori, aiutando al contempo i dirigenti a capire dove siano necessarie le loro risorse.
Lo studio è iniziato ascoltando le persone che si occupano quotidianamente dell'insufficienza cardiaca. I ricercatori hanno intervistato trentasei individui, tra cui cardiologi senior, medici specializzandi, infermieri, dirigenti ospedalieri e pazienti con esperienza diretta della malattia. Hanno chiesto ai partecipanti di parlare delle loro difficoltà quotidiane. I medici hanno descritto ore trascorse a caccia di informazioni, scorrendo infiniti record elettronici per trovare un singolo risultato di un test o una nota su un cambiamento di terapia. Spiegavano che ricostruire la storia di un paziente sembrava come cercare di montare un puzzle in cui metà dei pezzi era mancante o conservata in una scatola diversa. I pazienti, nel frattempo, hanno descritto l'esaurimento dovuto al dover raccontare la propria storia ripetutamente a diversi specialisti, sentendosi spesso come se nessuno conoscesse davvero la loro storia medica completa.
Da queste conversazioni sono emerse due necessità distinte ma connesse. Il primo gruppo, composto da manager ospedalieri e leader di servizi, aveva bisogno di un modo per vedere dove si trovassero tutti i loro pazienti in ogni momento. Volevano sapere quali pazienti fossero in ospedale, quali fossero a casa e quali fossero collegati a servizi di supporto territoriale. Avevano bisogno di sapere se i pazienti stessero ricevendo i trattamenti corretti e di individuare schemi nel modo in cui diverse strutture stavano operando. Il secondo gruppo, ovvero i clinici che curano i pazienti al letto del malato, aveva bisogno di un modo per comprendere rapidamente la salute di una persona specifica. Volevano un riepilogo chiaro che mostrasse quali farmaci il paziente stesse assumendo, come la funzione cardiaca fosse cambiata nel tempo e se ci fossero lacune nella loro assistenza che dovessero essere colmate.
Il team ha tradotto queste necessità in due viste complementari di una dashboard digitale. La prima vista, progettata per la gestione del servizio, agisce come una mappa dell'intera popolazione affetta da insufficienza cardiaca. Mostra dove si trovano i pazienti tra i vari ospedali e i programmi comunitari, permettendo ai manager di vedere il flusso delle cure. Evidenzia se i pazienti stanno ricevendo i trattamenti standard basati sull'evidenza che dovrebbero ricevere e confronta le prestazioni di diverse strutture. La seconda vista, progettata per il clinico, agisce come una linea temporale della salute personale di un singolo paziente. Raccoglie informazioni sparse — precedenti ricoveri ospedalieri, farmaci attuali, risultati di test e note di diversi medici — in un'unica pagina facile da leggere. Ciò consente a un medico di vedere a colpo d'occhio se le condizioni di un paziente stanno migliorando o peggiorando e di capire perché certi trattamenti siano stati sospesi o modificati.
Durante il processo di progettazione, i ricercatori hanno costruito bozze rudimentali e prototipi digitali, per poi testarli con lo stesso gruppo di medici, infermieri e pazienti. Questi test hanno rivelato che la funzione più preziosa era la capacità di vedere il "quadro generale" e poi ingrandire i dettagli. Ad esempio, un manager poteva vedere che un determinato ospedale aveva un alto numero di riammissioni, cliccare su quel dato e vedere immediatamente l'elenco dei pazienti coinvolti e le loro singole storie mediche. Allo stesso modo, un medico poteva guardare il riepilogo di un paziente, notare che un farmaco chiave mancava e controllare le note per capire se il paziente avesse smesso di assumerlo a causa di effetti collaterali o se si trattasse semplicemente di una svista. I partecipanti hanno sottolineato che lo strumento doveva essere veloce e affidabile, funzionando su tablet o computer senza lunghi tempi di caricamento, in modo da poter essere utilizzato durante i giri di visita nei reparti.
Tuttavia, i ricercatori sono stati attenti a sottolineare che costruire la visualizzazione grafica è solo metà della battaglia. La vera sfida risiede nei dati sottostanti. Molte delle informazioni di cui i medici hanno bisogno, come il tipo specifico di insufficienza cardiaca di un paziente o le ragioni per cui una terapia è stata interrotta, sono spesso scritte in note di testo libero piuttosto che inserite in campi informatici strutturati. Per far sì che la dashboard funzioni, il sistema deve essere in grado di leggere e comprendere queste note non strutturate, estraendo i fatti rilevanti e organizzandoli insieme ai dati strutturati. Il team ha scoperto che senza questa capacità di integrare le informazioni da diverse fonti, la dashboard sarebbe solo un altro schermo che mostra dati incompleti. Hanno inoltre sottolineato che lo strumento deve mostrare dove le informazioni sono mancanti o incerte, affinché i clinici non prendano decisioni basate su lacune della documentazione.
Lo studio si è concluso affermando che, sebbene il design della dashboard sia pronto, il suo vero valore non è ancora stato dimostrato. I prototipi hanno identificato con successo ciò che i clinici e i manager hanno bisogno di vedere, ma il sistema non è ancora stato testato in un ambiente ospedaliero reale per vedere se migliora effettivamente gli esiti clinici o riduce i soggiorni ospedalieri. I ricercatori intendono procedere costruendo le necessarie connessioni dei dati e lanciando una sperimentazione per vedere se questa vista collegata dei dati di servizio e del paziente aiuti i medici a fornire cure migliori. Il lavoro evidenzia che la tecnologia da sola non può risolvere la frammentazione delle cure; richiede una profonda comprensione di come lavorano le persone e uno strumento che si integri perfettamente nelle loro vite quotidiane, colmando il divario tra le necessità amministrative di un sistema sanitario e le necessità personali di un paziente.
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