Human-centred co-design of a dual-purpose heart failure dashboard

Hartfalen is een aandoening waarbij het hart moeite heeft om genoeg bloed rond te pompen om aan de behoeften van het lichaam te voldoen. Het is een chronische ziekte die miljoenen mensen wereldwijd treft en vaak een complex web van zorg vereist dat zich uitstrekt van ziekenhuisafdelingen tot huisbezoeken. Voor patiënten omvat deze reis veel verschillende artsen, verpleegkundigen en specialisten, die elk een stukje van de medische puzzel in handen hebben. De uitdaging is dat deze informatie vaak verspreid is over verschillende computersystemen, in verschillende formaten is geschreven, of verborgen zit in handgeschreven aantekeningen. Wanneer een patiënt van een ziekenhuis naar een kliniek in de buurt gaat, of wanneer een nieuwe arts de zorg overneemt, kan die vitale geschiedenis verdwijnen in de kloven tussen deze systemen. Deze fragmentatie maakt het moeilijk om het volledige beeld van de gezondheid van een patiënt te krijgen, wat leidt tot gemiste kansen voor behandeling en onnodige ziekenhuisopnames.

Om dit op te lossen, besloot een team van onderzoekers in Australië een nieuw soort digitaal hulpmiddel te bouwen. Ze ontwierpen niet simpelweg een scherm en hoopten dat artsen het zouden gebruiken. In plaats daarvan nodigden ze de mensen uit die het eigenlijke werk doen — artsen, verpleegkundigen, ziekenhuismanagers en patiënten die leven met hartfalen — uit om het hulpmiddel samen te bouwen. Deze aanpak, bekend als co-design, behandelt de eindgebruikers als experts op hun eigen gebied. Het doel was om een enkel dashboard te creëren dat zowel het grote plaatje kon tonen van hoe een hele dienst presteert, als het gedetailleerde, persoonlijke verhaal van een individuele patiënt. Door deze twee weergaven samen te brengen, hoopten de onderzoekers een systeem te creëren dat clinici helpt om snellere, betere beslissingen te nemen, terwijl het managers ook helpt te begrijpen waar hun middelen het hardst nodig zijn.

De studie begon met het luisteren naar de mensen die dagelijks met hartfalen te maken hebben. De onderzoekers interviewden zesendertig personen, waaronder senior cardiologen, jonge artsen, verpleegkundigen, ziekenhuisbestuurders en patiënten met praktijkervaring met de ziekte. Ze vroegen deze deelnemers naar hun dagelijkse strijd. De artsen beschreven hoe ze urenlang op zoek waren naar informatie, scrollend door eindeloze elektronische dossiers om een enkele testuitslag of een opmerking over een medicatiewijziging te vinden. Ze legden uit dat het reconstrueren van de geschiedenis van een patiënt voelde als het proberen te leggen van een puzzel waarvan de helft van de stukjes ontbrak of in een andere doos zat. Patiënten beschreven ondertussen de uitputting van het steeds opnieuw moeten vertellen van hun verhaal aan verschillende specialisten, waarbij ze vaak het gevoel hadden dat niemand werkelijk hun volledige medische geschiedenis kende.

Uit deze gesprekken kwamen twee duidelijke maar verbonden behoeften naar voren. De eerste groep, bestaande uit ziekenhuismanagers en serviceleiders, had een manier nodig om te zien waar al hun patiënten zich op elk gegeven moment bevonden. Ze wilden weten welke patiënten in het ziekenhuis lagen, welke thuis waren en welke verbonden waren aan ondersteuning in de gemeenschap. Ze wilden zien of patiënten de juiste behandelingen ontvingen en patronen ontdekken in hoe verschillende ziekenhuizen presteerden. De tweede groep, de clinici die patiënten aan het bed behandelen, had een manier nodig om snel de gezondheid van een specifiek persoon te begrijpen. Ze wilden een heldere samenvatting die liet zien welke medicijnen de patiënt gebruikte, hoe de hartfunctie in de loop van de tijd was veranderd en of er gaten in hun zorg waren die opgelost moesten worden.

Het team vertaalde deze behoeften naar twee complementaire weergaven van een digitaal dashboard. De eerste weergave, ontworpen voor servicebeheer, werkt als een kaart van de gehele hartfalenpopulatie. Het toont waar patiënten zich bevinden over verschillende ziekenhuizen en gemeenschapsprogramma's heen, waardoor managers de stroom van de zorg kunnen zien. Het benadrukt of patiënten de standaard, op bewijs gebaseerde behandelingen krijgen die ze zouden moeten ontvangen en vergelijkt hoe verschillende locaties presteren. De tweede weergave, ontworpen voor de clinicus, werkt als een persoonlijke gezondheidstijdlijn voor een individuele patiënt. Het verzamelt verspreide informatie — eerdere ziekenhuisopnames, huidige medicatie, testresultaten en aantekeningen van verschillende artsen — in één enkele, gemakkelijk leesbare pagina. Hierdoor kan een arts in één oogopslag zien of de toestand van een patiënt verbetert of verslechtert en begrijpen waarom bepaalde behandelingen wel of niet zijn gestopt of gewijzigd.

Tijdens het ontwerpproces maakten de onderzoekers ruwe schetsen en digitale prototypes, die ze vervolgens testten met dezelfde groep artsen, verpleegkundigen en patiënten. Dit testen onthulde dat de meest waardevolle functie de mogelijkheid was om het "grote plaatje" te zien en vervolgens in te zoomen op de details. Bijvoorbeeld: een manager kon zien dat een specifiek ziekenhuis een hoog aantal heropnames had, op die data klikken en onmiddellijk de lijst met betrokken patiënten en hun individuele medische geschiedenissen inzien. Op dezelfde manier kon een arts het overzicht van een patiënt bekijken, zien dat een belangrijke medicatie ontbrak, en vervolgens de aantekeningen controleren om te begrijpen of de patiënt ermee was gestopt vanwege bijwerkingen of dat het simpelweg een nalatigheid was. De deelnemers benadrukten dat het hulpmiddel snel en betrouwbaar moest zijn, werkend op tablets of computers zonder lange laadtijden, zodat het gebruikt kon worden tijdens drukke visite rondes.

De onderzoekers merkten echter voorzichtig op dat het bouwen van de visuele weergave slechts de helft van de strijd is. De echte uitdaging ligt in de data eronder. Veel van de informatie die artsen nodig hebben, zoals het specifieke type hartfalen dat een patiënt heeft of de redenen voor het stoppen met een medicijn, staat vaak in vrije tekstnotities in plaats van in gestructureerde computervelden. Om het dashboard te laten werken, moet het systeem in staat zijn deze ongestructureerde aantekeningen te lezen en te begrijpen, de relevante feiten eruit te halen en ze naast de gestructureerde gegevens te organiseren. Het team kwam tot de conclusie dat zonder dit vermogen om informatie uit verschillende bronnen te integreren, het dashboard slechts een ander scherm zou zijn dat onvolledige gegevens toont. Ze benadrukten ook dat het hulpmiddel moet aangeven waar informatie ontbreekt of onzeker is, zodat clinici geen beslissingen nemen op basis van hiaten in het dossier.

De studie concludeerde dat hoewel het ontwerp van het dashboard klaar is, de werkelijke waarde nog niet bewezen is. De prototypes hebben succesvol geïdentificeerd wat clinici en managers willen zien, maar het systeem is nog niet getest in een live ziekenhuisomgeving om te zien of het daadwerkelijk de patiëntuitkomsten verbetert of het aantal ziekenhuisopnames vermindert. De onderzoekers zijn van plan verder te gaan door de noodzakelijke dataverbindingen te bouwen en een proef te starten om te zien of deze gekoppelde weergave van service- en patiëntgegevens artsen helpt om betere zorg te bieden. Het werk onderstreept dat technologie alleen de gefragmenteerde zorg niet kan oplossen; het vereist een diep begrip van hoe mensen werken en een hulpmiddel dat naadloos in hun dagelijks leven past, waarbij de kloof tussen de administratieve behoeften van een gezondheidszorgsysteem en de persoonlijke behoeften van een patiënt wordt overbrugd.