Understanding the acceptability of digital diabetes self-management tools among non-users: A qualitative study of personal, social and healthcare contexts
मायवे (MyWay) डायबिटीज प्लेटफॉर्म के गैर-उपयोगकर्ताओं का यह गुणात्मक अध्ययन यह प्रकट करता है कि डिजिटल मधुमेह स्व-प्रबंधन उपकरणों की स्वीकार्यता व्यक्तिगत, सामाजिक और स्वास्थ्य सेवा प्रणाली संबंधी बाधाओं के परस्पर मेल से आकार लेती है, जो स्वास्थ्य असमानताओं को बढ़ने से रोकने के लिए विश्वसनीय, व्यक्ति-केंद्रित देखभाल के पूरक के रूप में सांस्कृतिक रूप से प्रासंगिक, सुलभ डिजिटल समाधानों की आवश्यकता पर बल देती है।
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मधुमेह के साथ जीना एक निरंतर, शांत समझौता है। इसके लिए ब्लड शुगर की जांच करने, कार्बोहाइड्रेट गिनने, दवा को समायोजित करने और एक ऐसे आहार को अपनाने की आवश्यकता होती है जो अक्सर सांस्कृतिक परंपराओं और पारिवारिक आदतों से टकराता है। लाखों लोगों के लिए, यह दैनिक कार्य केवल एक चिकित्सा दिनचर्या नहीं बल्कि एक भारी भावनात्मक और व्यावहारिक बोझ है। हाल के वर्षों में, स्वास्थ्य प्रणालियों ने इस बोझ को कम करने के लिए तकनीक की ओर देखा है। विचार यह है कि डिजिटल उपकरण—ऐप्स, वेबसाइट और ऑनलाइन प्लेटफॉर्म—अस्पताल जाने की आवश्यकता के बिना तत्काल सलाह दे सकते हैं, स्वास्थ्य डेटा को ट्रैक कर सकते हैं और रोगियों को डॉक्टरों से जोड़ सकते हैं। यह बदलाव स्वास्थ्य सेवा को कागज और आमने-सामने की मुलाकातों से डिजिटल सेवाओं की ओर ले जाने की एक व्यापक योजना का हिस्सा है। फिर भी, जबकि ये उपकरण कुछ लोगों के लिए अच्छी तरह काम करते हैं, वे दूसरों को पीछे छोड़ने का जोखिम भी उठाते हैं। यदि वे लोग जिन्हें सहायता की सबसे अधिक आवश्यकता है, वे तकनीक का उपयोग नहीं कर पाते हैं, तो स्वस्थ और बीमार के बीच की खाई कम होने के बजाय और चौड़ी हो सकती है।
यह समझने के लिए कि कुछ लोग इन डिजिटल उपकरणों का उपयोग क्यों नहीं करते हैं, शोधकर्ताओं ने इंग्लैंड में मधुमेह के साथ रह रहे बत्तीस वयस्कों के एक समूह को इकट्ठा किया। इन प्रतिभागियों ने 'मायवे डायबिटीज' (MyWay Diabetes) नामक एक विशिष्ट डिजिटल प्लेटफॉर्म पर साइन अप नहीं किया था, जिसका उपयोग कई क्षेत्रों में इस स्थिति के प्रबंधन में मदद के लिए किया जाता है। शोधकर्ता यह जानना चाहते थे कि ये व्यक्ति इससे दूर क्यों रहे। उन्होंने सर्वेक्षण नहीं भेजे या लोगों को फॉर्म भरने के लिए नहीं कहा; इसके बजाय, वे छह छोटे चर्चा समूहों में लोगों को लेकर आए। कुछ समूह सामुदायिक केंद्रों में व्यक्तिगत रूप से मिले, जबकि एक ऑनलाइन मिला। प्रतिभागियों में विभिन्न आयु वर्ग के पुरुष और महिलाएं शामिल थे, जिनमें एशियाई ब्रिटिश पाकिस्तानी पृष्ठभूमि के लोगों की एक महत्वपूर्ण संख्या थी, साथ ही ब्लैक ब्रिटिश और व्हाइट ब्रिटिश समुदायों के लोग भी थे। उनमें से कई आर्थिक कठिनाइयों वाले क्षेत्रों में रहते थे। उनकी कहानियों को सुनकर, शोधकर्ताओं का लक्ष्य उन वास्तविक बाधाओं को उजागर करना था जो लोगों को डिजिटल स्वास्थ्य के साथ जुड़ने से रोकती हैं।
बातचीत से पता चला कि किसी डिजिटल उपकरण का उपयोग करने या उसे अनदेखा करने का निर्णय शायद केवल रुचि की कमी या सीखने से इनकार करने के बारे में नहीं है। इसके बजाय, यह व्यक्तिगत भावनाओं, सामाजिक परिस्थितियों और चिकित्सा प्रणाली में विश्वास के एक जटिल मिश्रण से आकार लेता है। कई प्रतिभागियों के लिए, मधुमेह के प्रबंधन का भावनात्मक भार पहले से ही इतना भारी था कि एक नया ऐप जोड़ना बहुत अधिक लग रहा था। उन्होंने लंबे समय से चली आ रही खान-पान की आदतों को बदलने के दैनिक प्रयास और अपने स्वास्थ्य की निगरानी करने की चिंता को थका देने वाला बताया। जब उन्होंने डिजिटल उपकरणों को देखा, तो उन्हें एक सहायक के रूप में नहीं, बल्कि एक और कार्य के रूप में देखा जिसे मास्टर करना है, एक और स्क्रीन जिसे घूरना है, और एक और ऐसी जगह जहाँ वे गलती कर सकते हैं। कुछ ने तकनीक के प्रति वास्तविक डर व्यक्त किया, यह चिंता करते हुए कि वे गलत बटन दबा सकते हैं, अपना डेटा खो सकते हैं, या उनकी निजी जानकारी चोरी हो सकती है। यह चिंता निराधार नहीं थी; कई लोगों ने घोटाले का अनुभव किया था या ऑनलाइन विरोधाभासी और भ्रमित करने वाली जानकारी प्राप्त की थी, जिसने उन्हें उस सिस्टम में अपना स्वास्थ्य डेटा डालने के प्रति आशंकित बना दिया जिसे वे पूरी तरह से नहीं समझते थे।
स्वयं तकनीक के डर के अलावा, अध्ययन ने इस बात पर प्रकाश डाला कि डिजिटल उपकरण अक्सर उन लोगों के जीवन में फिट होने में विफल रहते हैं जिनकी मदद के लिए उन्हें बनाया गया है। ऐप्स और वेबसाइटों को अक्सर जेनेरिक बताया गया, जो एक "मानक" उपयोगकर्ता के लिए डिज़ाइन किए गए थे जिसका अस्तित्व ही नहीं था। प्रतिभागियों को लगा कि इन उपकरणों द्वारा दी गई सलाह उनके विशिष्ट सांस्कृतिक पृष्ठभूमि, पारिवारिक परंपराओं या उनकी अन्य स्वास्थ्य समस्याओं की अनदेखी करती है। हृदय रोग, उच्च रक्तचाप और मधुमेह से पीड़ित व्यक्ति को ऐप पर ऐसा आहार योजना मिल सकती है जो एक स्थिति के लिए सुरक्षित है लेकिन दूसरी के लिए खतरनाक है। इसके अलावा, इन उपकरणों ने यह मान लिया कि सभी के पास एक तेज़, आधुनिक स्मार्टफोन और एक विश्वसनीय इंटरनेट कनेक्शन है। जो लोग कम बजट में रहते हैं, उनके लिए एक नया डिवाइस खरीदने या ऐप चलाने के लिए आवश्यक डेटा की लागत एक ऐसी बाधा थी जिसे वे पार नहीं कर सकते थे। तकनीक न केवल कठिन थी; वह अक्सर शारीरिक या आर्थिक रूप से पहुंच से बाहर थी।
एक अन्य महत्वपूर्ण निष्कर्ष परिवार और समुदाय की भूमिका था। तकनीक का अकेले उपयोग करने की बाधाओं के कारण, कई प्रतिभागी डिजिटल दुनिया को समझने के लिए अपने बच्चों या परिवार के अन्य सदस्यों पर निर्भर थे। वे अपने बच्चों से टेस्ट रिपोर्ट चेक करने या ऐप क्या कह रहा है, यह समझाने के लिए कहते थे। हालाँकि, इस निर्भरता ने एक नई समस्या पैदा कर दी: बच्चे अक्सर अपने जीवन में व्यस्त होते थे और हमेशा मदद के लिए उपलब्ध नहीं हो पाते थे। इसने वयस्कों को अलग-थलग और आश्रित महसूस कराया। प्रतिभागियों ने उन लोगों के साथ बातचीत के महत्व के बारे में भी बात की जो उनके माध्यम से गुजर रहे थे। उन्हें दोस्तों, परिवार या डॉक्टरों के साथ आमने-सामने की बातचीत में सुकून मिला, जहाँ वे एक व्यक्ति के चेहरे को पढ़ सकते थे और जुड़ाव महसूस कर सकते थे। उन्हें डर था कि डिजिटल उपकरण इन मानवीय संवादों की जगह ले लेंगे, जिससे वे एक ऐसी मशीन के साथ अपनी कठिन स्थिति को अकेले प्रबंधित करने के लिए छोड़ दिए जाएंगे जो सहानुभूति या आश्वासन नहीं दे सकती।
स्वास्थ्य पेशेवरों में विश्वास एक महत्वपूर्ण कारक के रूप में उभरा कि क्या कोई व्यक्ति डिजिटल उपकरण को आज़माएगा। प्रतिभागी सिद्धांत रूप में तकनीक के खिलाफ नहीं थे; वे ऐसी तकनीक के खिलाफ थे जो एक डॉक्टर के ठंडे और बेजान विकल्प जैसा महसूस होती थी। यदि कोई डॉक्टर केवल उन्हें एक पर्चा देकर कहता है कि "यह ऐप डाउनलोड करें," तो वे इसे अनदेखा करने की संभावना रखते थे। लेकिन यदि एक भरोसेमंद डॉक्टर यह समझाने के लिए समय लेता कि यह उपकरण क्यों उपयोगी है, उन्हें इसे उपयोग करना सिखाता, और फंस जाने पर मदद करने की पेशकश करता, तो वे इसे आज़माने के लिए बहुत अधिक इच्छुक होते। मुख्य बात यह थी कि तकनीक को उनकी देखभाल में एक अतिरिक्त चीज़ महसूस होना चाहिए, न कि उसका विकल्प। वे जानना चाहते थे कि यदि कोई संकट आता है, तो एक इंसान अभी भी उनकी मदद के लिए मौजूद रहेगा। जब डिजिटल उपकरणों को व्यक्तिगत ध्यान की कीमत पर लागत कम करने या सिस्टम को तेज करने के तरीके के रूप में प्रस्तुत किया गया, तो लोगों ने विरोध किया।
अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि डिजिटल स्वास्थ्य के लिए सभी के लिए सफल होने हेतु, इसे केवल बीमारी के बजाय पूरे व्यक्ति को ध्यान में रखकर डिज़ाइन किया जाना चाहिए। इसे सांस्कृतिक रूप से प्रासंगिक, किफायती और विभिन्न साक्षरता एवं आत्मविश्वास स्तरों वाले लोगों के लिए उपयोग में आसान होना चाहिए। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि इसे भरोसेमंद स्वास्थ्य कर्मियों द्वारा पेश किया जाना चाहिए जो रोगियों को इस प्रक्रिया के माध्यम से मार्गदर्शन दे सकें। शोधकर्ता सुझाव देते हैं कि केवल अधिक ऐप्स बनाना समाधान नहीं है। इसके बजाय, ध्यान इस बात पर होना चाहिए कि ये उपकरण लोगों के वास्तविक जीवन में कैसे फिट बैठते हैं, उनके सामाजिक नेटवर्क, उनकी वित्तीय सीमाओं और मानवीय जुड़ाव की उनकी आवश्यकता का सम्मान करते हैं। यदि डिजिटल स्वास्थ्य को सफल होना है, तो इसे विश्वास और समर्थन की नींव पर बनाया जाना चाहिए, यह सुनिश्चित करते हुए कि डिजिटल सेवाओं की ओर बदलाव सबसे कमजोर लोगों को पीछे न छोड़ दे।
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