Understanding the acceptability of digital diabetes self-management tools among non-users: A qualitative study of personal, social and healthcare contexts
Deze kwalitatieve studie naar niet-gebruikers van het MyWay Diabetes-platform onthult dat de acceptatie van digitale hulpmiddelen voor diabeteszelfmanagement wordt gevormd door snijdende persoonlijke, sociale en gezondheidszorggerelateerde barrières, wat de noodzaak onderstreept van cultureel relevante, toegankelijke digitale oplossingen die vertrouwde, mensgerichte zorg aanvullen in plaats van vervangen om het vergroten van gezondheidsverschillen te voorkomen.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van een preprint die niet peer-reviewed is. Dit is geen medisch advies. Neem geen gezondheidsbeslissingen op basis van deze inhoud. Lees de volledige disclaimer
Leven met diabetes is een constante, stille onderhandeling. Het vereist het controleren van de bloedsuikerspiegel, het tellen van koolhydraten, het aanpassen van medicatie en het navigeren door een dieet dat vaak botst met culturele tradities en familiegewoonten. Voor miljoenen mensen is dit dagelijkse werk niet alleen een medische routine, maar ook een zware emotionele en praktische last. In de afgelopen jaren hebben gezondheidszorgsystemen naar technologie gekeken om deze last te verlichten. Het idee is dat digitale hulpmiddelen — apps, websites en online platforms — directe adviezen kunnen bieden, gezondheidsgegevens kunnen bijhouden en patiënten met artsen kunnen verbinden zonder de noodzaak van een ziekenhuisbezoek. Deze verschuiving is onderdeel van een breder plan om de gezondheidszorg te verplaatsen van papier en persoonlijke ontmoetingen naar digitale diensten. Toch, terwijl deze hulpmiddelen goed werken voor sommigen, lopen ze het risico anderen achter te laten. Als de mensen die de meeste steun nodig hebben de technologie niet kunnen gebruiken, kan de kloof tussen de gezonden en de zieken eerder vergroten dan verkleinen.
Om te begrijpen waarom sommige mensen deze digitale hulpmiddelen niet gebruiken, verzamelden onderzoekers een groep van vijfendertig volwassenen die leven met diabetes in Engeland. Deze deelnemers hadden zich niet aangemeld voor een specifiek digitaal platform genaamd MyWay Diabetes, dat in verschillende regio's wordt gebruikt om de aandoening te helpen beheersen. De onderzoekers wilden weten waarom deze individuen wegbleven. Ze stuurden geen enquêtes uit of vroegen mensen om formulieren in te vullen; in plaats daarvan brachten ze mensen samen in zes kleine discussiegroepen. Sommige groepen kwamen persoonlijk bijeen in gemeenschapscentra, terwijl één groep online kwam. De deelnemers bestonden uit mannen en vrouwen van verschillende leeftijden, met een aanzienlijk aantal uit Brits-Pakistaanse achtergronden, evenals mensen uit zwarte Britse en witte Britse gemeenschappen. Velen leefden in gebieden met hoge niveaus van economische ontbering. Door naar hun verhalen te luisteren, wilden de onderzoekers de barrières in de echte wereld blootleggen die mensen ervan weerhouden om met digitale gezondheidszorg bezig te zijn.
De gesprekken onthulden dat de beslissing om een digitaal hulpmiddel te gebruiken of te negeren zelden gaat over een simpel gebrek aan interesse of een weigering om te leren. In plaats daarvan wordt het gevormd door een complexe mix van persoonlijke gevoelens, sociale omstandigheden en vertrouwen in het medische systeem. Voor veel deelnemers was de emotionele last van het beheren van diabetes al zo zwaar dat het toevoegen van een nieuwe app te veel voelde. Ze beschreven de dagelijkse inspanning van het veranderen van langgekoesterde eetgewoonten en de angst bij het monitoren van hun gezondheid als uitputtend. Wanneer zij naar digitale hulpmiddelen keken, zagen zij geen behulpzame assistent; zij zagen nog een taak die beheerst moest worden, nog een scherm waar naar gestaard moest worden, en nog een plek waar zij een fout zouden kunnen maken. Sommigen uitten een oprechte angst voor technologie, waarbij ze zich zorgen maakten dat ze op de verkeerde knop zouden klikken, hun gegevens zouden verliezen of dat hun privéinformatie gestolen zou worden. Deze angst was niet ongegrond; velen hadden te maken gehad met oplichting of hadden verwarrende, tegenstrijdige informatie online ontvangen, wat hen wantrouwig maakte tegenover het invoeren van hun gezondheidsgegevens in een systeem dat ze niet volledig begrepen.
Naast de angst voor technologie zelf, benadrukte de studie dat digitale hulpmiddelen vaak niet aansluiten bij het leven van de mensen die ze bedoeld zijn te helpen. De apps en websites werden vaak beschreven als generiek, ontworpen voor een "standaardgebruiker" die niet bestaat. Deelnemers voelden dat het advies dat door deze hulpmiddelen werd gegeven, hun specifieke culturele achtergrond, hun familietradities of hun andere gezondheidsproblemen negeerde. Een persoon met hartziekte, hoge bloeddruk en diabetes kan een dieetplan op een app vinden dat veilig is voor de ene aandoening, maar gevaarlijk voor de andere. Bovendien gingen de hulpmiddelen er vaak vanuit dat iedereen een snelle, moderne smartphone en een betrouwbare internetverbinding had. Voor mensen die op een krap budget leefden, was de kosten van een nieuw apparaat of de data die nodig is om een app te draaien, een barrière die zij niet konden overbruggen. De technologie was niet alleen moeilijk te gebruiken; het was vaak fysiek of financieel onbereikbaar.
Een andere cruciale bevinding was de rol van familie en gemeenschap. Vanwege de barrières om technologie alleen te gebruiken, vertrouwden veel deelnemers op hun kinderen of andere familieleden om de digitale wereld te navigeren. Ze vroegen hun kinderen om testresultaten te controleren of uit te leggen wat een app zei. Deze afhankelijkheid creëerde echter een nieuw probleem: de kinderen waren vaak druk met hun eigen leven en konden niet altijd helpen. Dit liet de volwassenen geïsoleerd en afhankelijk achter. De deelnemers spraken ook over de waarde van praten met andere mensen die begrepen waar zij doorheen gingen. Ze vonden troost in face-to-face gesprekken met vrienden, familie of artsen, waarbij ze iemands gezicht konden lezen en een gevoel van verbinding konden ervaren. Ze maakten zich zorgen dat digitale hulpmiddelen deze menselijke interacties zouden vervangen, waardoor ze de moeilijke aandoening alleen zouden moeten beheren met een machine die geen empathie of geruststelling kan bieden.
Vertrouwen in zorgverleners kwam naar voren als de belangrijkste factor in de vraag of iemand een digitaal hulpmiddel zou proberen. De deelnemers waren niet tegen technologie in principe; ze waren tegen technologie die aanvoelde als een koude, onpersoonlijke vervanging voor een arts. Als een arts hen simpelweg een folder overhandigde met de tekst "download deze app", waren ze waarschijnlijk geneigd deze te negeren. Maar als een vertrouwde arts de tijd nam om uit te leggen waarom het hulpmiddel nuttig was, hen liet zien hoe ze het moesten gebruiken en aanbood te helpen als ze vastliepen, waren ze veel meer bereid om het te proberen. De sleutel was dat de technologie moest voelen als een toevoeging aan hun zorg, niet als een vervanging ervan. Ze wilden weten dat als ze een crisis hadden, er nog steeds een mens aanwezig zou zijn om te helpen. Wanneer digitale hulpmiddelen werden gepresenteerd als een manier om kosten te besparen of het systeem te versnellen ten koste van persoonlijke aandacht, boden mensen weerstand.
De studie concludeert dat voor digitale gezondheidszorg te werken voor iedereen, het ontworpen moet worden met de hele persoon in gedachten, en niet alleen met de ziekte. Het moet cultureel relevant, betaalbaar en gemakkelijk te gebruiken zijn voor mensen met verschillende niveaus van geletterdheid en zelfvertrouwen. Het belangrijkste is dat het geïntroduceerd moet worden door vertrouwde zorgverleners die patiënten door het proces kunnen begeleiden. De onderzoekers suggereren dat het bouwen van meer apps niet de oplossing is. In plaats daarvan moet de focus liggen op het waarborgen dat deze hulpmiddelen passen in het echte leven van mensen, waarbij rekening wordt gehouden met hun sociale netwerken, hun financiële grenzen en hun behoefte aan menselijk contact. Als digitale gezondheidszorg succesvol wil zijn, moet het gebouwd worden op een fundament van vertrouwen en ondersteuning, om ervoor te zorgen dat de verschuiving naar digitale diensten de meest kwetsbare mensen niet achterlaat.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.