Understanding the acceptability of digital diabetes self-management tools among non-users: A qualitative study of personal, social and healthcare contexts
这项针对 MyWay 糖尿病平台非使用者的定性研究表明，数字糖尿病自我管理工具的可接受性受个人、社会和医疗体系中相互交织的障碍所影响，这强调了开发具有文化相关性且易于使用的数字解决方案的必要性，这些方案应作为对值得信赖的、以人为本的护理的补充而非替代，以防止扩大健康不平等。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是一篇未经同行评审的预印本的AI生成解释。这不是医疗建议。请勿根据此内容做出健康决定。 阅读完整免责声明
与糖尿病共处是一种持续且无声的博弈。它需要监测血糖、计算碳水化合物、调整药物，并应对往往与文化传统和家庭习惯相冲突的饮食。对于数百万人来说，这种日常工作不仅是医疗常规，更是一种沉重的心理与现实负担。近年来，医疗系统一直试图通过技术来减轻这一负担。其核心理念是，数字工具——应用程序、网站和在线平台——可以提供即时建议、追踪健康数据，并在无需前往医院的情况下将患者与医生联系起来。这一转变是医疗服务从纸质化和面对面会议向数字化服务转型的宏大计划的一部分。然而，尽管这些工具对某些人非常有效，但它们也面临着让其他人掉队的风险。如果那些最需要支持的人无法使用这些技术，那么健康者与患者之间的差距可能会扩大而非缩小。
为了了解为什么有些人不使用这些数字工具，研究人员收集了 35 名生活在英格兰的糖尿病患者。这些参与者并未注册名为 MyWay Diabetes 的特定数字平台，该平台在多个地区被用于辅助管理该疾病。研究人员想要探究这些人为何远离该平台。他们没有发放调查问卷或要求人们填写表格；相反，他们将人们聚集在一起，进行了六场小型讨论会。其中一些小组在社区中心进行面对面交流，而有一个小组是在线进行的。参与者包括不同年龄的男女，其中很大一部分来自英籍巴基斯坦背景，也有来自英籍黑人和英籍白人社区的人群。许多人生活在经济困难程度较高的地区。通过倾听他们的故事，研究人员旨在揭示阻碍人们参与数字健康的现实世界中的障碍。
对话显示，决定使用或忽略某个数字工具的过程，很少仅仅是因为缺乏兴趣或拒绝学习。相反，它受到个人感受、社会环境以及对医疗系统信任度的复杂影响。对于许多参与者来说，管理糖尿病的情绪压力已经非常沉重，以至于增加一个应用程序让他们感到力不从心。他们描述了改变长期饮食习惯的日常努力以及监测健康的焦虑感是多么令人精疲力竭。当他们看到数字工具时，他们看到的不是一个得力的助手，而是另一项需要掌握的任务、另一个需要盯着看的屏幕，以及另一个可能出错的地方。一些人表达了对技术的真实恐惧，担心自己会点错按钮、丢失数据或个人隐私信息被窃取。这种焦虑并非毫无根据；许多人曾经历过诈骗，或在网上收到过混乱、矛盾的信息，这使得他们对将健康数据输入一个自己并不完全理解的系统持谨慎态度。
除了对技术本身的恐惧外，研究还强调了数字工具往往无法契合其目标人群的生活。这些应用程序和网站经常被描述为“通用型”的，是为并不存在的“标准”用户设计的。参与者觉得，这些工具提供的建议忽略了他们的特定文化背景、家庭传统或其他健康问题。例如，一个同时患有心脏病、高血压和糖尿病的人，可能会发现应用上的饮食计划对一种疾病是安全的，但对另一种疾病却是危险的。此外，这些工具通常假设每个人都拥有一部快速、现代的智能手机和可靠的网络连接。对于那些生活在紧缩预算下的人来说，购买新设备或运行应用程序所需的数据流量所带来的成本，是他们无法跨越的障碍。技术不仅难以使用，而且往往在身体或经济上令其望尘莫及。
另一个关键发现是家庭和社区的作用。由于独自使用技术的障碍，许多参与者依赖子女或其他家庭成员来驾驭数字世界。他们会请孩子们检查检测结果或解释应用程序的内容。然而，这种依赖产生了一个新问题：孩子们往往忙于自己的生活，无法随时提供帮助。这让成年人感到孤立和依赖。参与者还谈到了与理解他们处境的人进行交谈的价值。他们发现，在与朋友、家人或医生进行面对面交谈时能获得慰藉，因为在那里他们可以观察对方的面部表情并感受到一种联结感。他们担心数字工具会取代这些人类互动，让他们在面对一个无法提供同理心或安慰的机器时，独自去应对这一艰难的病情。
对医疗专业人员的信任是决定一个人是否会尝试数字工具的最重要因素。参与者并不是原则上反对技术，而是反对那种感觉像是冰冷、非人格化替代品的技术。如果医生只是递给他们一张传单说“下载这个应用”，他们很可能会忽略它。但如果一位值得信赖的医生花时间解释为什么这个工具有用，向他们展示如何使用，并承诺在他们遇到困难时提供帮助，他们就会更愿意尝试。关键在于，这项技术必须感觉像是他们护理的补充，而不是替代。他们希望知道，如果发生危机，仍然会有真人出现在那里提供帮助。当数字工具被呈现为一种以牺牲个人关注度为代价来削减成本或提高系统效率的手段时，人们就会产生抵触情绪。
研究结论指出，为了让数字健康惠及所有人，设计时必须以“完整的人”为中心，而不仅仅是针对“疾病”。它需要具备文化相关性、经济可负担性，并且易于被不同识读能力和信心水平的人使用。最重要的是，它必须由值得信赖的医护人员引入，由他们引导患者完成整个过程。研究人员建议，仅仅开发更多的应用程序并不是解决方案。相反，重点必须放在确保这些工具能够融入人们的现实生活，尊重他们的社交网络、经济限制以及对人类联结的需求。如果数字健康要取得成功，它必须建立在信任和支持的基础之上，以确保向数字化服务的转型不会让最脆弱的人群掉队。
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