Understanding the acceptability of digital diabetes self-management tools among non-users: A qualitative study of personal, social and healthcare contexts
MyWay Diabetesプラットフォームの非利用者を対象としたこの質的研究は、デジタル糖尿病自己管理ツールの受容性が、個人的、社会的、およびヘルスケアシステムの障壁が交差することによって形成されることを明らかにしており、健康格差の拡大を防ぐために、信頼できる人間中心のケアを代替するのではなく、それを補完するような、文化的妥当性とアクセシビリティを備えたデジタルソリューションの必要性を強調している。
原論文は CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) でライセンスされています。 これは査読を受けていないプレプリントのAI生成解説です。医学的助言ではありません。この内容に基づいて健康上の判断をしないでください。 免責事項の全文を読む
糖尿病と共に生きることは、絶え間なく続く、静かな交渉のようなものです。血糖値をチェックし、炭水化物の量を計算し、薬を調整し、そしてしばしば文化的伝統や家族の習慣と衝突する食事療法と向き合わなければなりません。何百万人もの人々にとって、この日々の作業は単なる医学的なルーチンではなく、重い感情的かつ実務的な負担なのです。近年、ヘルスケアシステムは、この負担を軽減するためにテクノロジーを活用することに目を向けてきました。その考え方は、デジタルツール（アプリ、ウェブサイト、オンラインプラットフォーム）が、病院を訪れる必要なしに、即座に助言を提供し、健康データを追跡し、患者と医師をつなぐことができるというものです。この変化は、ヘルスケアを紙や対面での面会からデジタルサービスへと移行させるという、より広範な計画の一環です。しかし、これらのツールは一部の人々にはうまく機能する一方で、他の人々を取り残してしまうリスクも孕んでいます。もし、最もサポートを必要としている人々がそのテクノロジーを利用できないのであれば、健康な人と病める人の間の格差は縮まるどころか、むしろ広がってしまう可能性があります。
なぜ人々がこれらのデジタルツールを利用しないのかを理解するために、研究者たちはイングランドで糖尿病と共に生きる35人の成人グループを集めました。これらの参加者は、いくつかの地域で病状管理に用いられている「MyWay Diabetes」と呼ばれる特定のデジタルプラットフォームに登録していませんでした。研究者たちは、なぜこれらの個人が利用を控えてきたのかを知りたいと考えたのです。彼らはアンケートを送ったり、フォームへの記入を求めたりするのではなく、代わりに6つの小さなディスカッション・グループに人々を集めました。グループの中にはコミュニティセンターで対面で行われたものもあれば、オンラインで行われたものもありました。参加者には様々な年齢層の男女が含まれており、アジア系英国人パキスタン系の人々がかなりの割合を占めるほか、黒人英国人や白人英国人のコミュニティの人々も含まれていました。多くは経済的に困難な状況にある地域に住んでいました。彼らの物語に耳を傾けることで、研究者たちは、人々がデジタルヘルスに関与することを阻む現実世界の障壁を明らかにすることを目指しました。
会話から明らかになったのは、デジタルツールを使用するか無視するかという決定は、単なる興味の欠如や学習の拒否によるものではないということです。むしろ、それは個人的な感情、社会的状況、そして医療システムへの信頼が複雑に絡み合った結果なのです。多くの参加者にとって、糖尿病を管理するという感情的な重みはすでに非常に大きくなっており、そこに新しいアプリを加えることは負担が多すぎると感じられました。彼らは、長年続けてきた食習慣を変えるための日々の努力や、自身の健康状態を監視することへの不安を、疲れ果てるものとして語りました。デジタルツールを見たとき、彼らはそれを「役立つ助手」とは見なさず、「習得すべき新たなタスク」「凝視すべき新たな画面」「間違いを犯すかもしれない新たな場所」として捉えました。テクノロジーに対して純粋な恐怖を感じている人もいました。ボタンを押し間違えたり、データを失ったり、あるいはプライベートな情報を盗まれたりすることを心配していました。この不安は根拠のないものではありませんでした。多くの人がオンラインでの詐欺を経験したり、混乱を招く矛盾した情報を目にしたりしており、それが、仕組みを完全に理解していないシステムに自身の健康データを入力することへの警戒心を生んでいたのです。
テクノロジーそのものへの恐怖を超えて、本研究は、デジタルツールが、それらが助けようとしている人々の生活に適合していないことが多いという点を浮き彫りにしました。アプリやウェブサイトは、存在しない「標準的な」ユーザー向けに設計された、汎用的なものであるとしばしば表現されました。参加者は、これらのツールによる助言が、自分たちの特定の文化的背景や家族の伝統、あるいは他の健康問題を見落としていると感じていました。例えば、心臓疾患、高血圧、そして糖尿病を抱えている人が、ある疾患には安全でも別の疾患には危険な食事プランをアプリ上で提示されることがあります。さらに、これらのツールは、誰もが高速で現代的なスマートフォンと信頼できるインターネット接続を持っていることを前提としていることが多々ありました。限られた予算で生活している人々にとって、新しいデバイスの購入費用や、アプリを動かすために必要なデータ通信料は、越えられない障壁でした。テクノロジーは単に使いにくいだけでなく、物理的または経済的に手の届かないものとなっていたのです。
もう一つの重要な発見は、家族やコミュニックティの役割でした。テクノロジーを一人で使いこなすことへの障壁があるため、多くの参加者はデジタル世界をナビゲートするために、子供や他の家族に頼っていました。彼らは、検査結果を確認したり、アプリが何を言っているのかを説明してもらったりするために、子供たちに頼ることがありました。しかし、この依存関係は新たな問題を生みました。子供たちは自分自身の生活で忙しく、常に助けられるわけではなかったのです。これにより、大人たちは孤立感や依存心を抱くことになりました。また、参加者たちは、自分と同じ境遇にある人々と話すことの価値についても語りました。彼らは、友人や家族、あるいは医師との対面での会話を通じて、相手の表情を読み取り、つながりを感じられることに安らぎを見出していました。彼らは、デジタルツールがこうした人間同士の交流に取って代わり、共感や安心を与えてくれない機械と共に、困難な病を一人で管理させられることになるのではないかと危惧していました。
医療従事者への信頼は、人々がデジタルツールを試みるかどうかの最も重要な要因として浮上しました。参加者は、原則としてテクノロジーに反対しているわけではなく、医師に代わる冷たく非個人的な代用品のように感じられるテクノロジーに反対していたのです。もし医師が単にパンフレットを渡して「このアプリをダウンロードしてください」と言うだけであれば、彼らはそれを無視するでしょう。しかし、もし信頼できる医師が、なぜそのツールが有用なのかを丁寧に説明し、使い方も示し、困ったときに助けることを約束してくれたならば、彼らはそれを利用しようとする意欲がずっと高まりました。鍵となるのは、テクノロジーがケアの「補完」であると感じられることであり、「代替」であってはならないということでした。彼らは、もし危機的な状況になったとき、それでも人間がそばにいてくれることを求めていたのです。デジタルツールが、個人の配慮を犠牲にしてコスト削減やシステムの迅速化を図るための手段として提示されたとき、人々は抵抗を示しました。
本研究は、デジタルヘルスがすべての人々に機能するためには、単に疾患だけを見るのではなく、人間全体を念頭に置いて設計されなければならないと結論付けています。それは文化的に関連性があり、手頃な価格で、異なるリテラシーや自信を持つ人々にとっても使いやすいものである必要があります。最も重要なことは、それが信頼できる医療従事者によって導入され、患者をプロセスへと導くことです。研究者たちは、単にアプリを増やすことが解決策ではないと示唆しています。むしろ、これらのツールが人々の現実の生活にどのようにフィットするか、彼らの社会的ネットワーク、経済的限界、そして人間的なつながりの必要性を尊重することに焦点を当てるべきです。デジタルヘルスが成功するためには、それは信頼とサポートという基盤の上に築かれ、デジタルサービスへの移行によって最も脆弱な人々が取り残されることがないようにしなければならないのです。
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